pandas tourettes och ocd

Hej!

Min dotter fick diagnosen PANDAS för två veckors sedan. Har verkligen letat på internet efter information om denna sjukdom. Har hittat olika sidor och blir bedrövad av det jag läser. Hur är det med din son och vilken medicin går han på?? Hade varit skönt och haft någon och prata med angående detta!

Hej!
Han vart plötsligt sjuk för fyra år sedan.
Först ångest och panikångest senare kom separationsångest och OCD och alla andra symptom som beskrivs på utländska hemsidor.

Vi har provat många mediciner men det är tveksamt om de gör någon nytta.
Citalopram har han använt länge.
Abilyfy gav eventuellt viktökning så den slutade vi med och nu tar han Topiromat.

Det var förra året vi vart varse om att det rörde sig om Pandas.
Ja! Det är verkligen svårt att hitta någon information om detta. Det är synd.

Hur gammal är din dotter?

Hej igen!

Min dotter är just fyllda 11 år. Med henne började det med enorma ryckningar i överkroppen, detta var nästan konstanta ryckningar. Bra över en natt! Först förstod man ingenting. Vi åkte till akuten och blev remiterade av en läkare där till BUP, hon misstänkte tics. När vi kom till BUP så sa en läkare efter 5 min att det var tics sjukdom hon hade. Jag kunde inte acceptera detta. Min dotter kunde inte lägga sig ena dagen frisk och nästa dag vakna så här, det fanns inte. Så vi klte till akuten dagen efter och  hade en sådan tur att få träffa en neurolog som meddetsamma misstänkte PANDAS. Så hon fick Cefadroxil och har pecis påbörjat sin andra kur. Vi märkte enorm skillnad bara efter 3 dagar. Men jag har märkt att de senasta dagarna har hon börjat rycka mer.
Vad jag förstår genom internet så finns det inget botemedel för detta och jag blir så himla orolig över det. Ska våra barn gå så här för alltid??
Tog det 3 år för din son att få diagnosen?? Kan vi ha varit så lyckligt lottade att få träffa en sådan kompetent läkare som gav henne diagnosen efter en veckas insjuknad??!! Dom säger att det viktigt md snabb behandling. Jag vill bara att denna mardröm ska ta slut.
Har din son inte visat någon förbättring? Har han fått plasmabyte?? Håller tummarna för att våra barn ska bli bra!!

Pandasmamma

Det tog lång tid innan han fick diagnosen.
Vi bytte avdelningar på BUP vartefter nya symptom uppkom.
Först ångestproblematik, sedan tourettes och sedan OCD...
efter det fick vi veta att det var PANDAS och beskrivningarna på utländska hemsidor
stämde precis.
Det märks tydligt att PANDAS-symptomen blir sämre vid infektioner.

Nu skall vi prova IVIG och hoppas det kan hjälpa fast det gått lång tid.
Det skall hjälpa immunförsvaret att fungera som det skall och i bästa fall läka eventuellt redan uppkommna skador på nervsystemet.
Han hade Kawasakis-sjukdom innan PANDAS. Det är ochså en autoimmun sjukdom.
Då fick han IVIG som hjälpte.

Hoppas att din flicka kan behandlas med antibiotika.
Jag har läst att man behöver köra det under ganska lång tid.
Är det planerat att hon skall köra det under en längre tid?
Märker ni ochså någon försämring i samband med infektioner?

ÖNSKAR ER EN TREVLIG SOMMAR!

Hej

Tråkigt att höra att det tog så lång tid för er son att få diagnos.
Vi blev också skickade till BUP först för att utesluta tics. Vi fick träffa en kurator och en psykolog och sedan en läkare där. Läkaren träffade vår dotter i 5 min och därefter gav henne diagnos tics sjukdom. Sedan på kvällen så slog det mig och min man hur kan en läkare träffa vår dotter i 5 min och sedan ge henne diagnos. Jag blev ursinnig och dagen efter åkte vi till akuten igen och krävde en ordentlig utredning på henne och att vi skulle inte åka därifrån förrän vi visste vad felet var. Det var då vi fick träffa denne underbare neurolog som nästan meddetsamma sa att han misstänkte PANDAS. Jag är så glad att jag gick på min magkänsla och att jag var envis. Vi hade fått vänta i så fall på behandling till hösten enligt läkaren på BUP. Vill inte tänka på vad som skulle kunna ha hänt.
Vår dotter har inte haft så kraftiga symtom som din son. Hon har haft ryckningar och skakningar. Men efter medicinering har hon blivit mycket bättre. Men som jag skrev innan så går det upp och ner. Vi ska ha ett uppehåll på medicinering nu och se vad som händer. Men troligtvis så ska hon få IVIG behandling. Hennes läkare sa att det finns en form av antidepressiv medicin som ska fungera bra mot ticsen. Detta en snäll form av medicin som inte kommer att påverka hennes på något negativt sätt alls.
Jag har också hört att vid infektioner så kan man bli sämre. Men hon har inte haft detta så länge, så vi vet inte hur hon kommer reagera vid en infektion. Men hennes läkare sa att trötthet, oro, stress och psykiskt tillstånd påverkar symtomen mycket.
Vilket län bor ni i? Vi bor i skåne och vi har hennes läkare i Lund. Mycket bra läkare och utomordentligt mottagande. Jag känner att vi får bästa tänkvärda vård. Läkaren tar verkligen tid på sig och lyssnar på oss. Jag har varit sjukskriven med henne i en månad nu.
Jag hoppas att IVIG hjälper din son trots att det gått lång tid. Läkaren sa att ju tidigare medicinering man får desto bättre. Stå på dig och kom med egna förslag och allt du läser på internet ska du berätta. På Facebook finns det sidor om PANDAS. Tyvär så står det ofta om de mest negativa fall, men där dyker upp solskens historier också. Det är där jag hämtar min positiva inspiration.
Hör gärna av dig om hur det går min din son och förhoppningsvis kan vi ge varandra goda råd och stöd.

Han har fått två IVIG-behandlingar under sommaren.
Ungefär fem veckor efter den första dosen så fick han faktiskt en period som han mådde ovanligt bra.
Bättre än under hela det senaste året. Det varade dock bara en vecka men han skall få en dos till.
Det som känns bra med IVIG är att det kan hjälpa mot själva sjukdomen.

Va kul att höra att han blev hjälpt av IVIG behandlingen. Tråkigt dock att det varade endast en vecka.
Vår dotter fick också IVIG under sommaren och visa respons på det efter 2 veckor. Samtidigt gjordes det en familje utredning på oss ifall vi hade streptokocker inom familj o nära vänskap. Det visade att bådet hennes pappa och lillasyster hade streptokocker i blodet och kusinen var frisk bärare (visades efter halsprov). Så efter att alla dessa påbörjat antibiotikabehandling och hon fått IVIG så har hon förbättrats avsevärt. Hoppas att det fortsätter den vägen. Man vågar inte hoppas för mycket. Har ni fått göra en sådan familje utredning??
Lycka till med din son.

Hej!

Vill väldigt gärna komma i kontakt med andra föräldrar vars barn fått diagnosen PANDAS.

Pandas! Ja, hjälp min son har precis fått det. Är i total kris och ingen verkar kunna någonting. Min son hallucinerar och är paranoid (utöver de klassiska pandastecknen, som att det hela började med en plötslig OCD för tre veckor sedan som bröt ut från en minut till en annan). Diagnosen är inte officiellt ställd, men jag kan säga att det råder inga som helst tvivel om att det är pandas. Vill gärna komma i kontakt med andra! Jag undrar var ni lyckats få till IVIG? Jag ska träffa en neurolog imorgon och försöka övertyga henne om att han måste få IVIG. Jag behöver namn på läkare som kan något om detta! (Helst i Stockholm, men jag reser vart som helst om det behövs för att han ska få vård). Och som sagt, gärna kontakt med andra föräldrar. Han får penicillin för streptokockerna nu, men jag vet inte ens hur jag ska kunna övertyga dem om att förlänga penicillinkuren. Skicka meddelande till mig här, ni som vill ha kontakt eller som kan dela med er av era erfarenheter.

Här är en jättebra svensk hemsida om P.A.N.D.A.S.
( PANS PITAND )

Hej alla föräldrar till barn med Pandas!
Jag har en son som har pandas, eller hans prover visar förhöjda värden vilket pekar mot pandas. Han ska även få ta ett ryggmärgsprov för att kolla ytterligare värden som ev förstärker att han har pandas.
Nu är det ett tag sedan era inlägg skrevs och jag undrar hur det gått för er och era barn. Som förälder känner man sig så maktlös, orolig och ovetande inför framtiden.
Min son har gått på kåvepenin nu i 6 månader och har under denna tid varit näst intill helt ticsfri....men nu, sista veckan har det eskalerat och jag blir orolig att han kommer gå tillbaka som det var för 6 månader sedan, vilket var konstanta tics i form av nickningar, harklingar, slängde sig på golvet helt plötsligt, grymtningar, spänner sig i hals/nacke, svårt att vara här och nu. 

Det vore intressant att få veta hur ert förlopp med medicinering etc har utvecklats

//Tacksam och orolig mamma

Har ni fått hjälp nu? Jag känner till tillståndet PANDAS genom mitt jobb. Har ni prövat Ivig-behanprövat Ivig-behandling?

Hej!!

Min son fick Pandas sommaren 2015.

Fick penicillin i 13 dagar. Sedan 2st IVIG behandlingar och blev nästan helt bra.

Vecka 13 2016 åker han på influensan & blir riktigt sjuk. Hög feber bl.a.

En vecka senare får han tics att han måste böja hela ryggen snett bakåt åt sidan & detta är rätt ofta. En gång i minuten.

Han stod ut en vecka sen bad han att få åka till doktorn.

Vi har nu fått två behandlingar av IVIG igen och jag håller mina tummar & tår att det ska gå över.

Just nu är jag bara så ledsen och rädd att han ska få problem med ryggen om inte detta upphör. Vill GÄRNA få kontakt med föräldrar som har barn med PANDAS.

Lider med min son att hjärtat håller på att gå sönder.

Kram Linda

Hej!

Vår son fick pandas juni 15 och gått på Kåvepenin i 10 mån. Ticsfri nu. Separationsångest mm försvann snabbt i somras då han även tog Ipren. Nu precis slutat med medicin. Nån som vet om symptom kommer direkt då? Han har visat små tecken på återfall i form av oro och tvångstankar. 8 år gammal.