ASL eller andra problem med ureacykeln?

Hej!
Vår dotter föddes med aslbrist 2021! Pratar gärna vidare men är sällan inloggad här. Messenger?

Om någon ser detta får ni gärna kontakta mig på messenger heter Stephanie Phillips. Har en dotter född 2021 med asl-brist men inte hittat någon annan med samma sjukdom så skulle gärna prata med någon.