Dålig viktuppgång/avsaknad av hungerkänsla

Känner igen precis det du skriver om. Vår dotter föddes i januari 2009 (v.24+0). Jag delammade henne tills hon var 1 år korrigerat och hon "brydde" sig inte heller när vi slutade amma. Det har hela tiden varit en kamp att få i henne tillräckligt med mat. Känns som om man provat allt från att helt ignorera att hon inte äter och försöka vänta ut hennes hunger till att tjata... Förra sommaren åt hon faktiskt helt ok och vi trodde att "nu vänder det". Men nu från årsskiftet har ätandet minskat successivt. Som tur är kan vi (för det mesta) truga i henne 1 flaska välling på morgonen och en på kvällen. Vi trodde även att det skulle bli bättre när hon började hos dagmamma (i januari) och hon skulle se alla andra barnen äta. Men ICKE. Det enda som fungerar bättre där är att hon äter en flaska välling efter lunch också, utan trugande.

Just nu har hon sond sen några veckor tillbaka och det har fungerat väldigt bra. Hon har gått upp bra i vikt och vi hoppas att effekten ska bli att hon nu är van att få i sig mer näring och också blir mer hungrig, när vi tar bort sonden. Vi tycker oss ha märkt att hon blir lite gnällig om vi är lite sena med något sondmål. Hon har tidigare aldrig visat att hon påverkas av lågt blodsocker. SJälv skulle man ju bli tokgrinig om man åt så lite...

Har ni någon kontakt med neo fortfarande eller dietist? Har det gjorts någon form a utredning eller undersökning för att se varför han inte vill äta? Vår dotter utreds just nu för allt hennes läkare kan komma på:
- PH-mätning av maginnehållet (sur mage kan göra att det inte är kul att äta)
- Sväljröntgen (för att se hur det ser ut när hon sväljer. Hur vi nu ska få henne att svälja nåt just under röntgen..)
- Genetisk utredning (för att se om hon ex.vis har silver russel's syndrom)
- Besök hos öron/näsa/hals för att kolla polyperna (sköterskan tyckte hon kändes lite trång när hon satte sond)

Vi tror dock att det "sitter mellan öronen". Vi har nu bett om att få remiss till Folke Bernadotte-kliniken i Uppsala, där de jobbar med såna här problem. Vi hoppas verkligen vi kan få komma dit, för då kanske man kan få hjälp med hur man ska hantera det här.

I jan/feb vägde hon 9,2kg. Nu väger hon hela 11kg Det känns skönt att ha boostat upp henne lite med sond nu, för innan den var hon mest skinn och ben!

Jag förstår din frustration och hjälplöshet! Och du... ignorera alla som säger "Ja, ja alla barn äter lite dåligt ibland, men de äter när de väl blir hungriga." Jo, visst... men alla barn blir faktiskt inte hungriga! Det blev ett långt inlägg... Säg till om du undrar nåt mer eller om nåt var otydligt.

Vi blandar tjejens välling på Infatrini istället för vatten. Hon gillade tyvärr inte Minimax, när vi försökte byta ut infatrinin mot Minimax. Infatrini är egentligen för spädbarn.

Precis som du skriver, så tror jag också att de blir väldigt mätta på näringsdrycken då den är så energirik. Det är svårt att veta hur man ska göra...

Här är det lactulos varje dag, för att hon ska bajsa varje dag.

Har ni varit i kontakt med psykolog/pedagog med inriktning på ätovilja? Det känns som om det är det enda i inte har träffat...

Idag plockade vi bort sonden som hon haft drygt 4v, för hon ska på sväljröntgen på tisdag och då måste hon ju svälja nåt, så nu har vi några dagar på oss att få igång lite ätande igen. Hon har knappt svalt något alls förutom välling och vatten när hon haft sonden. Vi hoppas även det dyker upp lite hunger, nu när hon blivit "maxmatad" i flera veckor. Vi har bestämt oss för att inte tjata eller truga med maten nu, utan bara duka fram och låta henne göra precis som hon vill. Blir så lätt att vi börjar truga eller locka när vi väl sitter vid bordet, men nu ska vi kämpa för att inte göra det. Får se om det blir någon skillnad. Vi har även ställt fram en liten bricka med smått och gott (chips, kex, salta pinnar, russin, zoo) som hon själv kan gå och plocka ifrån när hon vill. Och hon intresserar sig faktiskt en hel del för den Mest chipsen.

Vad har ni andra för tips, trix och taktiker?

Ebba 27 juli: 1/2dl yoghurt är ju toppen! Man får vara glad för de små sakerna. Sond är ju så klart inte kul, men det känns skönt att hon fått lägga på sig lite under några veckor nu, då känns det som om vi kan slappna av lite mer och kanske kan hon också göra det och på så vis få lite mer matintresse. Bara förhoppningar, men vad ska man annars ha...

Anledningen till att hon haft sond är att kirurgen som skulle utföra en eventuell knapp/peg-operation ville se om hon skulle växa och gå upp i vikt av mer näring, så att man inte sätter en peg/knapp "i onödan". Varken vi eller hennes ordinarie läkare trodde väl att det skulle fungera särskilt länge med sond. Det gick alltså väl över förväntan. Hon hade den i 4,5v och den behövde bara sättas om 2ggr. Ena gången råkade hon fastna i den så att den åkte upp och andra gången kaskadkräktes hon och då kom den upp i munnen. Hon tyckte det var jobbigt när vi behövde byta tejpen, så vi passade oftast på att göra det sent på kvällen när hon sov tungt och då gick det ok.

Så här såg matschemat ut:
07.00: 2dl välling i flaska
09.00: 1,5dl minimax i sonden (eller mellanmål av frukt/macka/yoghurt)
12.00: 1,5dl välling (eller 1,5dl vanlig mat)
15.00: 1,5dl minimax i sonden (eller mellanmål av frukt/macka/yoghurt)
18.00 1,5dl minimax i sonden (eller 1,5dl anlig mat)
20.00: 2dl välling

Vällingen åt hon för det mesta, men ingen mat, så 09, 15 & 18 blev det sondmål. Om hon länade mycket av vällingen så fyllde vi på med minimax i sonden.

Men nu är som sagt sonden borta, så vi håller tummarna för att hon vill äta lite riktig mat snart. Hon äter välling 3ggr/dag iallafall och hon tuggar på lite vanlig mat utan att svälja. I och med att hon lagt på sig vikt nu med sonden, så känns det som om vi kan ha lite mer is i magen kring hennes ätande. Behövs det kan vi tänka oss att sätta sond igen. Vi hoppas ju på remiss till Folke Bernadottekliniken och innan vi varit där, så vill vi inte göra en knappoperation. Tycker också det känns läskigt med operation, då jag själv gjorde en "enkel" operation för några månader sen, som slutade med rejäla komplikationer. Men är det enda utvägen, så får det ju så klart bli så.

Hur äter era barn? Mängder, tider osv.

Är det smaksatt minimax eller den naturella? Har försökt med båda delarna till dottern, men hon vägrar.

Nja, än har det väl inte hänt något revolutionerande, men vi försöker ha is i magen. Vi har bestämt oss för att verkligen inte tjata eller truga vid matbordet. Jag tror vi har klarat det ganska bra. Jag jobbar på annan ort än hemma 3 dagar i veckan och idag rapporterade sambon att han tyckte att hon faktiskt ätit lite mer mat. Inte i närheten av normalt, men lite riktig mat hade åkt ner i magen iallafall.

Vår tjej åt också gröt förr, men slutade också helt plötsligt, men då började hon äta välling i flaska istället. Både gröten och sen vällingen har vi blandat på näringsdryck istället för vatten. Svårt att veta om det är bra eller dåligt, tycker jag. Det är ju skönt att veta att de får i sig av allt de behöver i och med näringsdrycken (om än för lite), men samtidigt är den ju väldigt energirik och kanske hämmar hungern och ätandet av vanlig mat. Hur resonerar ni kring det?

Håller tummarna för att det är tänderna som gör att er tjej inte vill äta just nu! Berätta gärna vad dietisten säger på tisdag!

Vi ger 2,5ml lact. i morgonvällingen, om hon inte bajsar under dagen får hon ytterligare 2,5ml i kvällsvällingen.

Vi träffade S läkare och dietist igår. Kom väl inte fram så mycket nytt. Hon skulle skynda på tiden till öron/näsa/hals, för den vi fått är inte förrän i aug. Vi skulle även få tid till ätteamet här i Linköping, tyvärr saknar de psykolog, vilket är det vi känner att vi behöver. När de 2 sakerna är gjorda, så hoppas vi på att få komma till Folke Bernadotte. Läkaren är fortfarande inne på operation för peg/knapp, men jag hoppas innerligt att det inte ska behövas. Igår åt hon faktiskt några skedar grekisk yoghurt! HAr aldrig hänt tidigare. Vi sa att vi skulle gömma yoghurten i magen Hon är inne i en period då allt ska gömmas.

Jag nämnde även kliniken i Graz och de tittade på varann och sa "Ja, vi har sett lite filmer därifrån och jag vet inte riktigt vad jag ska säga om det. Kanske inte alltid metoder jag tycker är ok." Jag frågade inget ytterligare om det. Vet inte vad de menade. Skulle vara intressant att få höra mer om vad de gör där.

Maria K: Hoppas er tjej får en frisk sommar nu, så att hon kommer ikapp med vikten!

Ebba: Förstår att du inte vågar ta bort nattmålet. Man är ju rädd att man tar bort något och inte lyckas ersätta dt nån annanstan... Orkar ni, så kör på. Det viktiga är ju trots allt att hon äter inte när hon äter i våra fall.

Lycka till där ute i värmen. Det är härligt med sommar och mindre baciller, men istället blir det varmt och klibbigt och inte ens man själv vill ju äta...

Hur har ni det maten allihop?

Här ser vi faktiskt lite framsteg. Ibland äter hon helt ok nästan och ofta vågar hon smaka på det mesta!

Vi har även fått tid på Folke Bernadotte-kliniken v.39-40. Det ser vi verkligen fram emot. Nån som varit där och kan berätta något? Vad gör man? 

Nu sist när dottern hade sond, så tejpade vi först två bitar "gummitejp" på kinden. Sån som man värmer fast med handen och som sitter väldigt bra. Anledningen till att vi delade den i två bitar var att det lossnar snabbare närmast munnen/näsan och då räcker det oftast att man byter den biten. Tejpbiten närmast örat kunde sitta ganska länge. När gummitejparna satt bra på kinden så tejpade vi fast sonden på gummitejpen med tunnare tejp, också den i två bitar. På det här sättet slapp vi hålla på att slita så mycket på hennes lilla kind. Förstår du hur jag menar?