Dålig viktuppgång/avsaknad av hungerkänsla

Känner igen precis det du skriver om. Vår dotter föddes i januari 2009 (v.24+0). Jag delammade henne tills hon var 1 år korrigerat och hon "brydde" sig inte heller när vi slutade amma. Det har hela tiden varit en kamp att få i henne tillräckligt med mat. Känns som om man provat allt från att helt ignorera att hon inte äter och försöka vänta ut hennes hunger till att tjata... Förra sommaren åt hon faktiskt helt ok och vi trodde att "nu vänder det". Men nu från årsskiftet har ätandet minskat successivt. Som tur är kan vi (för det mesta) truga i henne 1 flaska välling på morgonen och en på kvällen. Vi trodde även att det skulle bli bättre när hon började hos dagmamma (i januari) och hon skulle se alla andra barnen äta. Men ICKE. Det enda som fungerar bättre där är att hon äter en flaska välling efter lunch också, utan trugande.

Just nu har hon sond sen några veckor tillbaka och det har fungerat väldigt bra. Hon har gått upp bra i vikt och vi hoppas att effekten ska bli att hon nu är van att få i sig mer näring och också blir mer hungrig, när vi tar bort sonden. Vi tycker oss ha märkt att hon blir lite gnällig om vi är lite sena med något sondmål. Hon har tidigare aldrig visat att hon påverkas av lågt blodsocker. SJälv skulle man ju bli tokgrinig om man åt så lite...

Har ni någon kontakt med neo fortfarande eller dietist? Har det gjorts någon form a utredning eller undersökning för att se varför han inte vill äta? Vår dotter utreds just nu för allt hennes läkare kan komma på:
- PH-mätning av maginnehållet (sur mage kan göra att det inte är kul att äta)
- Sväljröntgen (för att se hur det ser ut när hon sväljer. Hur vi nu ska få henne att svälja nåt just under röntgen..)
- Genetisk utredning (för att se om hon ex.vis har silver russel's syndrom)
- Besök hos öron/näsa/hals för att kolla polyperna (sköterskan tyckte hon kändes lite trång när hon satte sond)

Vi tror dock att det "sitter mellan öronen". Vi har nu bett om att få remiss till Folke Bernadotte-kliniken i Uppsala, där de jobbar med såna här problem. Vi hoppas verkligen vi kan få komma dit, för då kanske man kan få hjälp med hur man ska hantera det här.

I jan/feb vägde hon 9,2kg. Nu väger hon hela 11kg Det känns skönt att ha boostat upp henne lite med sond nu, för innan den var hon mest skinn och ben!

Jag förstår din frustration och hjälplöshet! Och du... ignorera alla som säger "Ja, ja alla barn äter lite dåligt ibland, men de äter när de väl blir hungriga." Jo, visst... men alla barn blir faktiskt inte hungriga! Det blev ett långt inlägg... Säg till om du undrar nåt mer eller om nåt var otydligt.

Tack för svar, vi ska kontakta Neonatal igen!

Känner igen mig väl. Skönt att höra att man inte är ensam. Har också kämpat med maten från dag ett. Nu är hon 11 månader och väger 5600 g . Var tillväxthemmad vid födseln och vägde 2000g v 34.

Har kontakt med dietist + andra specialister men det är inte så mkt som hjälper. Nu får hon minimax? Ngn annan som testat det. Först tyckte jag det var jätte bra. (energi rik näringsdryck) men nu känns det som om hon kan stå sig hur länge som hälst på 1 dl minimax och därav äter sämre annan mat. Blir även hård i magen av minimaxen. Kämpar på men ibland känns allt hopplöst...

Vi blandar tjejens välling på Infatrini istället för vatten. Hon gillade tyvärr inte Minimax, när vi försökte byta ut infatrinin mot Minimax. Infatrini är egentligen för spädbarn.

Precis som du skriver, så tror jag också att de blir väldigt mätta på näringsdrycken då den är så energirik. Det är svårt att veta hur man ska göra...

Här är det lactulos varje dag, för att hon ska bajsa varje dag.

Har ni varit i kontakt med psykolog/pedagog med inriktning på ätovilja? Det känns som om det är det enda i inte har träffat...

Idag plockade vi bort sonden som hon haft drygt 4v, för hon ska på sväljröntgen på tisdag och då måste hon ju svälja nåt, så nu har vi några dagar på oss att få igång lite ätande igen. Hon har knappt svalt något alls förutom välling och vatten när hon haft sonden. Vi hoppas även det dyker upp lite hunger, nu när hon blivit "maxmatad" i flera veckor. Vi har bestämt oss för att inte tjata eller truga med maten nu, utan bara duka fram och låta henne göra precis som hon vill. Blir så lätt att vi börjar truga eller locka när vi väl sitter vid bordet, men nu ska vi kämpa för att inte göra det. Får se om det blir någon skillnad. Vi har även ställt fram en liten bricka med smått och gott (chips, kex, salta pinnar, russin, zoo) som hon själv kan gå och plocka ifrån när hon vill. Och hon intresserar sig faktiskt en hel del för den Mest chipsen.

Vad har ni andra för tips, trix och taktiker?

Vi har haft lite problem med det där med just att M inte alltid visar hunger men mer än vad jag vet att andra prematurer gör.
Jag funderar mer och mer på hur den extrema mängden med mat som man ger små bebisar med sond påverkar dem. M fick ju till och med andningsuppehåll en gång vid matning för det blev så fullt i magen.
Ush jag blir ledsen när jag tänker på det.

Ja, skönt att höra att man inte är ensam ändå. Vi har inte alls varit i kontakt med några specialister men jag känner nu att det verkligen behövs eftersom vi provat allt. Tack för svar!

Vi ger också lactulose varje dag men ibland är hon endå hård i magen och kräks när hon försöker bajsa. Känns rätt hopplöst om man just lyckat få i henne lite mat .

Idag gjorde vi dock lite framsteg, gav ägg gula i små bitar och det verkade hon gilla! Hon fick även soya yoghurt med blåbär idag och det smaskade hon i sig nästan 1/2 dl!! Det är inte lätt att veta vad man ska göra och hur mycket man ska truga och testa olika matsorter. Min skräck är dock att det blir sondmatning igen. Hon har fått det tidigare när hon hade rs och rota virus. Känns som många steg åt fel håll men enligt dietisten kan det vara en lösning om hon fortsätter gå upp dåligt i vikt. Min magkänsla säger dock att det känns väldigt fel. Försöker att fokusera på att hon är glad och pigg men hon måste ju även gå upp i vikt!

Ebba 27 juli: 1/2dl yoghurt är ju toppen! Man får vara glad för de små sakerna. Sond är ju så klart inte kul, men det känns skönt att hon fått lägga på sig lite under några veckor nu, då känns det som om vi kan slappna av lite mer och kanske kan hon också göra det och på så vis få lite mer matintresse. Bara förhoppningar, men vad ska man annars ha...

Mina12, Hur funkar det att ha sond när man är så stor? Blir hon inte irriterad av den och drar bort den? Hur ofta matar ni henne och vad får hon genom sonden? Får hon ngn annan mat eller är det bara sond mat? Vår dietist pratade om "knapp" vad jag förstår får dom maten rakt in i tarmen då... Känns otäkt Jag hoppas hon slipper..

Lycka till alla med era små, kämpa på! 

Anledningen till att hon haft sond är att kirurgen som skulle utföra en eventuell knapp/peg-operation ville se om hon skulle växa och gå upp i vikt av mer näring, så att man inte sätter en peg/knapp "i onödan". Varken vi eller hennes ordinarie läkare trodde väl att det skulle fungera särskilt länge med sond. Det gick alltså väl över förväntan. Hon hade den i 4,5v och den behövde bara sättas om 2ggr. Ena gången råkade hon fastna i den så att den åkte upp och andra gången kaskadkräktes hon och då kom den upp i munnen. Hon tyckte det var jobbigt när vi behövde byta tejpen, så vi passade oftast på att göra det sent på kvällen när hon sov tungt och då gick det ok.

Så här såg matschemat ut:
07.00: 2dl välling i flaska
09.00: 1,5dl minimax i sonden (eller mellanmål av frukt/macka/yoghurt)
12.00: 1,5dl välling (eller 1,5dl vanlig mat)
15.00: 1,5dl minimax i sonden (eller mellanmål av frukt/macka/yoghurt)
18.00 1,5dl minimax i sonden (eller 1,5dl anlig mat)
20.00: 2dl välling

Vällingen åt hon för det mesta, men ingen mat, så 09, 15 & 18 blev det sondmål. Om hon länade mycket av vällingen så fyllde vi på med minimax i sonden.

Men nu är som sagt sonden borta, så vi håller tummarna för att hon vill äta lite riktig mat snart. Hon äter välling 3ggr/dag iallafall och hon tuggar på lite vanlig mat utan att svälja. I och med att hon lagt på sig vikt nu med sonden, så känns det som om vi kan ha lite mer is i magen kring hennes ätande. Behövs det kan vi tänka oss att sätta sond igen. Vi hoppas ju på remiss till Folke Bernadottekliniken och innan vi varit där, så vill vi inte göra en knappoperation. Tycker också det känns läskigt med operation, då jag själv gjorde en "enkel" operation för några månader sen, som slutade med rejäla komplikationer. Men är det enda utvägen, så får det ju så klart bli så.

Hur äter era barn? Mängder, tider osv.