Dålig viktuppgång/avsaknad av hungerkänsla

Känner igen mig väl. Skönt att höra att man inte är ensam. Har också kämpat med maten från dag ett. Nu är hon 11 månader och väger 5600 g . Var tillväxthemmad vid födseln och vägde 2000g v 34.

Har kontakt med dietist + andra specialister men det är inte så mkt som hjälper. Nu får hon minimax? Ngn annan som testat det. Först tyckte jag det var jätte bra. (energi rik näringsdryck) men nu känns det som om hon kan stå sig hur länge som hälst på 1 dl minimax och därav äter sämre annan mat. Blir även hård i magen av minimaxen. Kämpar på men ibland känns allt hopplöst...

Vi ger också lactulose varje dag men ibland är hon endå hård i magen och kräks när hon försöker bajsa. Känns rätt hopplöst om man just lyckat få i henne lite mat .

Idag gjorde vi dock lite framsteg, gav ägg gula i små bitar och det verkade hon gilla! Hon fick även soya yoghurt med blåbär idag och det smaskade hon i sig nästan 1/2 dl!! Det är inte lätt att veta vad man ska göra och hur mycket man ska truga och testa olika matsorter. Min skräck är dock att det blir sondmatning igen. Hon har fått det tidigare när hon hade rs och rota virus. Känns som många steg åt fel håll men enligt dietisten kan det vara en lösning om hon fortsätter gå upp dåligt i vikt. Min magkänsla säger dock att det känns väldigt fel. Försöker att fokusera på att hon är glad och pigg men hon måste ju även gå upp i vikt!

Mina12, Hur funkar det att ha sond när man är så stor? Blir hon inte irriterad av den och drar bort den? Hur ofta matar ni henne och vad får hon genom sonden? Får hon ngn annan mat eller är det bara sond mat? Vår dietist pratade om "knapp" vad jag förstår får dom maten rakt in i tarmen då... Känns otäkt Jag hoppas hon slipper..

Lycka till alla med era små, kämpa på! 

Min tjej äter ungefär så här en bra dag vissa dagar mindre...

 5 på morgonen ca 70 ml minimax
 9 ca 1/2 dl gröt
12 ca 1/2 dl puree ev lite plockmat
15 lite plockmat eller ca 1/2 frukt puree eller yoghurt
18.00 max 1/2 dl gröt eller någon puree
21.00 minimax ca 80 ml
01.00 minimax ca 1 dl

Ger flaska, vatten blandat med fruktpuree till maten. För att dryga ut samt för att hon inte ska bli för hård i magen får då kanske i sig samanlagt 1 dl/dygn..

Det är den vanliga men hon är ju inte överförtjust men det är hon ju inte i någon annan välling eller mat heller ... Det ändå hon kan tänka sig utan att vara vrålhungrig det är flaska med vatten blandat med fruktpuree, dock inget hon kan leva på. Minimax med smak är tydligen från ett år. Men tror det är dax att testa det snart.

Nu har hon feber så kanske därför hon ätit dåligt sista dagarna. Det känns som alltid när man börjar komma igång och oron för maten släpper lite så blir hon sjuk . Har även fått duocal av dietisten ett energi pulver som blandas i mat och välling. Har dock fått för mig att hon blir ännu hårdare i magen samt kräks lättare av det så nu har jag slutat med det. Har blivit remiterade till en mag o tarm specialist men just idag känns allt rätt hopplöst. Ska gå o väga på tisdag och känner mig redan orolig, inte bra!

Mina12 hur har det gått utan sonden? KOmmit igång och ätit ngt mer? Sista dagarna har varit jobbiga känns inte som om lilltjejen äter någonting just nu vägrar gröt helt just nu.. Har fått sin första tand och antar att det är anledningen. Kanske var det även därför hon hade feber häromdagen. Tror jag ska testa att sluta med minimax på morgonen och hoppas hon då vill äta gröt istället.

Jag kämpar vidare ska ringa dietisten på tisdag och hoppas på några nya råd.

Jag har också varit osäker gällande näringsdrycker då det kan hämma ätandet av annan mat och gör att dom blir lite väl mätta. Tidigare har jag därför inte velat ge för mkt minimax (innehåller 120kcal per 100 ml). Men efter att hon vid senaste vägningen hade gått ner 40 gram på två veckor så har jag fått tänka om. Så nu har vi minskat till bara två mål mat per dag och resten minimax. Sista två dagarna har gått riktigt bra. Hon dricker dock aldrig mer än max 100 ml minimax per gång men i slutändan blir det mer kalorier per dygn. Dietisten höll med om detta och tyckte vi skulle prova detta i ca två veckor. 

Vi fick även ett nytt recept med ett smakprov på olika smaksatta minimax samt ngn ny sorts smoothi som skulle innehålla mkt näring och kalorier. Hoppas hon gillar den. Dietisten sa inget om knapp eller sond. Hon sa även att hittar vi ngn mat som hon verkar gilla bättre så kör med den ett tag och prova inte för mkt olika saker på en gång.

 

Ska också testa minimax och drömyoghurt, bra tips!

Vi ger 5 ml lactulose per dygn. Blandar det i en av nattflaskorna oftast. Men funderar på att börja ge 2 x 2,5 ml istället. Kanske bättre för magen. Vi brukar blanda päronpuree eller annan frukt puree i minimaxen för att den ska bli godare och för att magen ska fungera ca 20 ml frukt och 80 ml minimax. Vår tjej äter sällan mer än 100 ml per gång. Hon äter fortfarande minst en gång per natt. Vågar inte sluta med det det då hon oftast äter bäst då och gått upp för dåligt i vikt för att vi ska våga sluta. Men jag antar att hon kanske skulle äta ngt bättre på dan om hon åt mindre på natten. Men som sagt vågar och orkar inte ta kampen att sluta med natt mat just nu. Jag hoppas att hon tids nog kommer att sluta självmant, återstår dock att se....

Hur går det för er andra med era matvägrare?

Jag har testat minimax och fruktyoghurt nu och det gick hem rätt bra. Problemet är ju dock fortfarande att hon äter väldigt små mängder. Igår åt hon dock rätt bra med bröd eller rättare smulor Men det kändes som om hon tyckte det var kul och stoppade själv i munnen utan att det kom ut. Har fått ett nytt smakpaket från dietisten med bla en smoothi som innhåller 150 kcal / 100 gram. Den kan jag rekomendera till er som ahr dietist kontakt. Är tydligen ny på maknaden. Kanske lite bättre för magen än att deta bra blir minimax. Min tjej verkar iallafall gilla den änsålänge. Så tror att jag ska börja köra med den som frukost. har gett upp med gröten nu för det går bara sämre och sämre...

Har även fått hem smaksatta minimax men inte hunnit testa det ännu. Det känns dock som hon ätit ngt bättre sista veckorna men samtidigt är det fullt ös på henne så hon gör väll av med massa kalorier. Glad och pigg mest hela tiden så jag försöker att fokusera på det och inte på att hon äter dåligt. Om en vecka fyller min lilla tjej 1 år! Hade räknat med att hon skulle väga över 6 kg då men det kommer nog inte vara möjligt. På tisdag är det dock ny vägning och tid hos sjukgymnasten så får se vad dom säger. 

Jag hoppas verkligen att våran nya taktik med mer minimax och bara två mål mat/puree per dag har gett result. 

Känns som det går upp och ner med ätandet . Ännu ingen knapp men det var mycket diskussioner om det i sommras. Kändes som E började kräkas mer och isamband med tänder så matvägrade hon helt i mellanåt. Vi bad då att få en ny läkare för jag kände inte tillit till den vi fick träffa på gastroavdelningen, Den nya läkaren kändes mycket lugnare och menade på att det finns många olika sett att se på barnstillväxt och hur fort dom bör växa ikapp. Han menade på att man så länge abrnet mår bra bör tänka på att dom ahr 16 år att växa på. Dvs att vissa barn växer mer i tonåren och kommer ikapp seanre. Våran lilla tjej är nu 15 1/2 månad och väger ca 6,6 kg. Hon äter mest näringsdrycker men har börjat visa mer intresse för mat dock är det små mängder åt gånger. Men hon är glad och pigg och utvecklas.

Det är dock fortfarande jobbigt och just nu drar jag mig för att gå till bvc och väga för jag är så rädd att hon inte ska ha gått upp i vikt.... HAr inte pratat med dietisten på länge heller känns som jag inte orkar med fler råd och diskussioner kring knapp...