• SYLO

    Nu har jag gråtit och gråtit

    Von Willebrands sjukdom är vad jag har.

    Detta besked känns väldigt hårt och tungt. Om det finns någon av er här som vet mera snälla skriv till mig.

    von Willebrands sjukdom innebär brist på eller defekt von Willebrandfaktor. Det finns tre huvudtyper av von Willebrands sjukdom och en rad undervarianter till dessa:

    Typ 1, den milda formen, orsakas av sänkt koncentration av von Willebrandfaktorn. Typ 1 finns sannolikt hos cirka en procent av befolkningen. Endast ett par tusen fall har dock diagnostiserats.

    Typ 2, orsakas av fel på von Willebrandfaktorn. Denna typ är mer ovanlig (LÄKARNA TROR ATT JAG HAR TYP 2)

    Typ 3, innebär en total avsaknad av von Willebrandfaktorn och en kraftigt sänkt faktor VIII-halt.

    Typ 2 leder ibland, och typ 3 leder alltid, till en svår form av sjukdomen. Svår form av von Willebrands sjukdom förekommer endast hos ett 50-tal personer i Sverige.

    Symtom
    Svår och moderat form av hemofili karakteriseras främst av blödningar i leder och muskler, antingen spontant eller av mindre trauma. Blödningarna är mycket smärtsamma och orsakar, om de inte behandlas, bestående förändringar i ledkapsel, ledbrosk och ben. Redan efter några år utvecklas en rörelseinskränkning, stelhet och ett kroniskt smärttillstånd. Blödningar i leder och muskler medför svaghet i muskulaturen. Hos äldre blödarsjuka ses alla svårighetsgrader av funktionsnedsättning från enstaka skadade leder med bibehållen rörlighet till rullstolsberoende.

    Vid von Willebrands sjukdom är slemhinneblödningar, t ex från näsa, tandkött, magtarmkanal, rikliga menstruationer samt blåmärken typiska. Blödningskomplikationer kan inträffa vid operationer och andra ingrepp om inte behandling ges. Personer med svår form av von Willebrand har dessutom samma symtom som vid svår hemofili med led- och muskelblödningar.

    Hur behandlas blödarsjuka?
    Behandlingen av svåra former av blödarsjuka innebär att man regelbundet får en spruta ett par gånger i veckan med den koagulationsfaktor som saknas i blodet.

  • Svar på tråden Nu har jag gråtit och gråtit
  • Angla

    Vännen,

    Du vet vad jag önskar dig. Allt himmla gott och allt annat än eländiga sjukdomar. Åh jag ska säga till mina fd arbetskamrater att tillverka prima medicin.

    Tankar till dig
    Angla

  • peterpani

    Oh vad jobbigt för dig. Men nu vet du i alla fall vad det är, och folk tar dig på allvar.

  • Novastella

    Hej Gumman!
    Du ska inte vara så ledsen. Det finns ju behandling, så det behöver inte bli så illa. Det är klart jag förstår din oro och säkerligen ångest (nu har ju jag inte den här sjukdomen, men jag har varit olycklig på andra sätt), men går det att klara av det på nå´t sätt?
    Jag vill bara försöka få dig att inte vara så ledsen.
    Kram till dig/ Nova

  • SYLO

    JO jag vet de finns medicinering men ändå, känndes som det räckte med Endometrios och PCO det är ju med väldigt komplexa diagnoser ihop. Och så nu det här,....
    Jag har tagit mig upp förr och gör det igen men sorgen är stor ändå. Vår dotter måste testas med då denna sjukdom är ärftlig och orskaras av kromosomfel, det är nog mest tungt och att jag redan nu i min unga ålder är så stel.

    men läkaren jag har är underbar och snäll han gör allt han satt och bara pratade med mig i över en timme i går. Så jag känner mig inte orolig över att jag får det jag behöver men livet blev inte lättare just nu.

  • Novastella

    Nej, livet är tungt ibland. Nu är jag inte troende (men skulle gärna vilja vara då jag tror man kan få en styrka från sin religiösa tro), men en tröst jag brukar ta till är att man inte får mer börda än vad man orkar bära. Det är ju faktiskt inte heller säkert att er dotter har denna sjukdom. Tappa inte modet!

  • Baggy

    Det är konstigt med alla sjukdomar som finns och man undrar varför de ska drabba just en själv. Jag har Mb Chrons, en kronisk inflammatorisk tarmsjukdom,som kanske gör att jag inte kan bli gravid. Sjuksköterska som jag är fick jag lov att slå upp vWF och det lät inte helt okomplicerat. Jag läste också att man ska ta hand om patient och anhöriga på ett "högspecialicerat och mångsidigt sätt" -hoppas verkligen att du har/får ett bra stöd av läkare m fl. Lycka till i framtiden.

  • Månsson

    Det var inte roligt att höra , men bra att du har fått en diagnos så att du slipper undra.
    Jag hoppas att din dotter inte fått det!
    Kram

  • Paprikan

    Skickar en tröstkram och hoppas att din dotter är frisk. Jag har träffat patienter med vws och de har mått helt ok, så det behöver inte bli värsta tänkbara senario. Men jag skulle personligen vara totalt knäckt över ett sådant besked, så jag förstår att du är ledsen.

    Jag tycker så synd om dig som får gå igenom all skit på denna jord! Fy vad orättvist det är!!

    Stor tröstkram till dig och din familj!!

    Paprikan

Svar på tråden Nu har jag gråtit och gråtit