• SYLO

    Nu har jag gråtit och gråtit

    Von Willebrands sjukdom är vad jag har.

    Detta besked känns väldigt hårt och tungt. Om det finns någon av er här som vet mera snälla skriv till mig.

    von Willebrands sjukdom innebär brist på eller defekt von Willebrandfaktor. Det finns tre huvudtyper av von Willebrands sjukdom och en rad undervarianter till dessa:

    Typ 1, den milda formen, orsakas av sänkt koncentration av von Willebrandfaktorn. Typ 1 finns sannolikt hos cirka en procent av befolkningen. Endast ett par tusen fall har dock diagnostiserats.

    Typ 2, orsakas av fel på von Willebrandfaktorn. Denna typ är mer ovanlig (LÄKARNA TROR ATT JAG HAR TYP 2)

    Typ 3, innebär en total avsaknad av von Willebrandfaktorn och en kraftigt sänkt faktor VIII-halt.

    Typ 2 leder ibland, och typ 3 leder alltid, till en svår form av sjukdomen. Svår form av von Willebrands sjukdom förekommer endast hos ett 50-tal personer i Sverige.

    Symtom
    Svår och moderat form av hemofili karakteriseras främst av blödningar i leder och muskler, antingen spontant eller av mindre trauma. Blödningarna är mycket smärtsamma och orsakar, om de inte behandlas, bestående förändringar i ledkapsel, ledbrosk och ben. Redan efter några år utvecklas en rörelseinskränkning, stelhet och ett kroniskt smärttillstånd. Blödningar i leder och muskler medför svaghet i muskulaturen. Hos äldre blödarsjuka ses alla svårighetsgrader av funktionsnedsättning från enstaka skadade leder med bibehållen rörlighet till rullstolsberoende.

    Vid von Willebrands sjukdom är slemhinneblödningar, t ex från näsa, tandkött, magtarmkanal, rikliga menstruationer samt blåmärken typiska. Blödningskomplikationer kan inträffa vid operationer och andra ingrepp om inte behandling ges. Personer med svår form av von Willebrand har dessutom samma symtom som vid svår hemofili med led- och muskelblödningar.

    Hur behandlas blödarsjuka?
    Behandlingen av svåra former av blödarsjuka innebär att man regelbundet får en spruta ett par gånger i veckan med den koagulationsfaktor som saknas i blodet.

  • Svar på tråden Nu har jag gråtit och gråtit
  • Millan1984

    Ojoj, jag vet precis vad du går igenom.
    Håller på att bli utredd på sjukhuset, men jag har ännu inte fått någon
    diagnos ännu. Men väntan och förtvivlan finns ändå här

    All styrka till dig.
    Kram C

  • SYLO

    Tack ni är så goa här tjejer!
    Det är hårt men jag tar en dag i taget och jag ska ju få injektioner så det kommer nog att gå bra trots allt. Letat lite på nätet men hittar ingen bra svenska site om det någon som sitter inne med info?

    Millan1984 - Nyfiken som jag är vad utreds du för? (helt ok om du inte vill svara)

  • Millan1984

    SYLO:

    Ingen fara alls.
    Har varit sjuk sen 2002, hade feber och huvudvärk konstan 8 veckor på sommarlovet mot 3an. Blev bra men på vintern började jag kräkas upp all mat som jag stoppade i mig.
    Familjen trodde att jag var gravid, men jag intygade dem att så var inte fallet. och det var det ju inte heller.

    fick veta att jag hade en förstorad svamp i tarmen, så jag var tvungen att svälta ner den svampen till normal storlek, vilket innebar att jag var tvungen att utesluta allt som innehöll socker,mjöl,mjölk och jäst.
    Blev bra på vårkanten men sen innan studenten fick jag jätteproblem med lederna.
    Började sommarjobba men efter 3 veckor satte det stopp. Tillslut låg man där i sängen som ett kolli, kunde inte lyfta ett finger i kroppen för det smärtade så mycket.

    Fick komma till Umeå på reumatologen, Men ingen reumatisk sjukdom har kunnat hittas eftersom jag inte längre har ont.
    Men i våras började prblemen igen.
    Hade alldeles för höga levervärden och dem har gått ner jättesakta.

    Så i höst har jag gjort en leverbiopsi, och en magnet röntgen, men ingen kan veta säkert trots dessa undersökningar.
    Så nu i december ska jag göra en undersökning i tjocktarmen.
    Dom tror att det kan vara skleroserande cholangit.
    Och jag är skräckslagen.

    Jag vet ännu inte vad det innebär, men från att ha sportat i princip varje dag till att kanske få en sjukdom diagnoserad gör mig vettskrämd

  • Pico

    Beklagar vännen!! Livet är såååå fruktansvärt orättvist ibland! Du har väl haft din beskärda del redan, tycker jag. Med en diagnos har du iaf chans att få ett bra och rätt behandling. Hoppas innerligt att du har den bästa läkaren som går att få!

    Stoooooooooooooooooooooooor styrkekram
    Pico

  • SYLO

    Ja man är inte stor på jorden när det händer. Skickar ett gäng kramar till dig och hoppas att du slipper diagnosen låter inget trevligt alls.

  • Millan1984

    SYLO:

    Precis, känner mig som ensammast i världen.
    Men det vet jag ju att jag inte är, men det är ingen som jag känner som har haft det som jag har det.
    Men det är mina nära o kära som står för att se det positiva, själv ser man bara svart.

    Vad innbär det för dig nu? med behandling och så?

  • SYLO

    Jag ska få injektioner regelbundet ett par gånger i veckan med den koagulationsfaktor som jag saknar i blodet. Såp det känns bra försöker hitta lite mera info om hur man sjäklv kan hjälpa till. Hittat lite om träning osv....så just nu pluggar jag på om min sjukdom inte lätt då man ibland bara är så less och allt svart. Men min familj är bra stötte pelare skönt är ju det.

  • Millan1984

    SYLO:

    det har varit min reaktion också.
    Att leta information som en tok.
    Jag hatar då läkare ska förklara på latin och sen inte förklara vad dom menar.
    Jga äter medicin just nu i hopp om att det som är fel ska åtgärdas.
    Har alltid hatat att svälja tabeltter, speciellt kapslar och det var det medicinen
    kommer i.
    Men man vänjer väl sig med tiden

Svar på tråden Nu har jag gråtit och gråtit