Inlägg från: Susodus |Visa alla inlägg
  • Susodus

    Downs syndrom - Vi gjorde abort

    ALSI skrev 2016-06-08 08:28:47 följande:

    Hur länge blödde ni efter er abort? Var det mer eller mindre än efter vanlig förlossning? Så rädd för att blöda hela sommaren och hela tiden bli påmind om barnet som inte fick leva. Efter alla mina missfall har jag fått bli skrapad, då medicinsk inte fungerade första gången, och efter skrapning blöder man ju mindre.


    Hej,

    Jag blödde i 8 veckor men det var för att en del av moderkakan satt kvar, gjorde två skrapningar, en vid avbrottet, en efter 8 veckor, sedan slutade det ganska direkt. Det är bra att be om efterkoll, man blir inte kallad utan får ligga på själv. Jag hade inte kunnat bli gravid om jag inte fått till den sndra skrapningen.

    En sak jag blev lite tagen på sängen av vid avbrottet var den folder jag fick som handlade om hur man ville att fostret skulle tas om hand. Det var för mycket att ta in på en gång. Jag gjorde allt annorlunda än jag trott, men allt blev på bästa sätt, det enda jag ångrar är att jag inte tog fotavtryck och fotograf, tog egen bild och det var viktigt för mig för bearbetningen, att det verkligen hänt och att jag sedan kunde se att barnet var sjukt.

    Jag har min mapp med bilder av barnet, minneslunden med blommor, journalerna och alla ul-bilderna. Jag har en liten ängel i sten som jag tog med mig från gravsättningen och ett ljus hemma som jag tar fram och tänder ibland då jag vill ha eller behöver en liten stund att tänka och sörja. Jag är inte religös men jag har skapat egna ritualer kring allt för att greppa det hela.

    Jag kan prata om det utan att gråta och jag kan skratta och leva som vanligt. Tiden läker men ärren finns kvar. Ibland kommer sorgen men jag kan välja att ta fram den eller låta den vila. Men det tar tid innan man är där, första månaderna är värst. Då man går från akut sorg till tomhet om vartannat.

    Jag är ju gravid igen och det är det bästa balsamet, det gör att jag ser framåt.

    Det kommer hända er också. Ni kommer att bli gravida igen, det kommer att gå bra. Kanske ni behöver hjälp ifall det är någon ärftlig faktor, säg till om det på torsdag, de kan se om det skulle vara ds om det är en mosaik. Jag bad om en grundlig undersökning för att se om det var fler fel, ville ha så mycket svar som möjligt. För oss var det "bara en normal ds", dvs extrem förjävlig otur, men det tog i alla fall bort lite av rädslan för att det skulle hända igen. Statistiskt sett ska det aldrig hända igen.

    Allt kan gå fort, eller så tar det tid. Jag var gravid genom ivf bara 6 månader senare, det hade jag aldrig trott den dagen då jag fick avbryta min efterlängtade graviditet. Det var värt att kämpa mitt i sorgen för att komma vidare.

    Jag vill inte propagera för ett avbrott, (det blir ändå att man talar för sin sak) men för oss var det rätt. Ingen av oss hade orken, viljan, styrkan att fortsätta graviditeten. Vi ville ha ett friskt barn. Mycket av sorgen var just det, hoppet som dog, det var svårt. Jag är glad att alternativet finns.
  • Susodus
    ALSI skrev 2016-06-08 10:41:38 följande:
    Han dog egentligen inte i min mage, utan han dog av att syret blev stoppat när han tryckte ut en lite ögla av navelsträngen då jag öppnade mig efter att vattnet gick. Något som inte ska kunna hända. Han är obducerad och han var fullt frisk. Det är det som känns så himla orättvist! Vi skulle ju egentligen aldrig befinna oss i den här situationen eftersom vi skulle ha ett friskt barn här hos oss just nu. Han gav oss hopp om att nästa gång kommer allt gå bra. Vi trodde verkligen det, att den här gången skulle det gå.

    Även jag och maken har också genomgått missfallsutredning utan att man kan hitta några fel.
    Hej Alsi, såg inte ditt inlägg om sonen förrän nu. Fy vad orättvist. Jag förstår att du är arg över livets orättvisa. Det finns ingen logik.
  • Susodus
    ALSI skrev 2016-06-10 17:44:19 följande:

    En dag tog det att få svar på fvp, och så klart visade även det trisomi 21. Ska träffa barnläkare innan vi tar det slutgiltiga beslutet, även om det troligen blir ett avbrytande. Kul sommar. Kul år. Först försvann vintern i ett mörker efter sonen och nu försvinner även sommaren i blod och sorg...


    Jag lider med er. Det är så tufft. Det finns inget att säga som hjälper. Fortsätt skriv, ta det varsamt. Håll ut.
  • Susodus
    ALSI skrev 2016-06-19 14:32:31 följande:

    En liten, liten pojke föddes i fredags. Så fin och oskyldig. Han hade en down syndromtå på ena foten. På något sätt känns det bra att ha sett att han faktiskt hade T21. Det känns som rätt beslut efter att träffat barnläkaren, men så klart känns allt så tomt och hopplöst. Nu har jag återigen plockat bort gravidkläderna, och har återigen åkt från sjukhuset utan både mage och barn. Hur svårt ska det behöva vara? Det är också så svårt att ge upp när man vet att det ska kunna gå. :'(


    Jag förstår precis vad du menar. Jag såg också ett streck tvärs över handflatan, det blev viktigt för mig senare. Vad skönt att det känns som rätt beslut, det kommer hjälpa er i sorgeprocessen. Fortsätt tro att det kommer funka, ni ska inte ge upp. Ni har haft maximal otur och förjävligt jobbigt. Ge dig tid och omsorg. Fy, jag lider med er. De väcker så mycket minnen, för mig fanns det bara en väg att gå och det var att satsa stenhårt på att bli gravid igen. Jag känner nu att min kropp nog hade behövt vila från graviditet lite längre, men det är för mig oviktigt, det är det bästa för mig mentalt. Jag bär alltid med mig bildena av min lilla pojke, så fin, men inget jag kan visa någon, men för mig är han fin. Ta det varsamt. Kramar.
  • Susodus
    Engle84 skrev 2016-06-21 00:03:44 följande:

    Hej alla.

    Idag skulle vara den bästa dagen, har äntligen gått in i vecka 13 och den "osäkra" perioden ska vara över. Skulle dessutom göra Kub - men mest för att få göra ett UL och se bebisen. Planerade att äntligen våga berätta för folk, vara stolt och lycklig.

    Istället visade KUB på högsta risken för DS. Både vätskespalten och blodprovet gav samma utslag och barnmorskan lät väldigt domedagsaktig...

    Vi är nu i chock och helt förstörda. Allt vi sett framför oss, allt vi drömt och planerat. Som att mattan dragits undan. Vi orkar inte, kan inte, vågar inte låta graviditeten fortgå om barnet är sjukt... Men samtidigt läser jag på om 2-stegsabort och vill hellre kasta mig från en bro. (Jag överdriver lite, men ni fattar?) Skuldkänslorna, kvalet, smärtan, att behöva välja mellan liv och död..! Så jävla orättvist.

    Det vi nu ältar är - är det värt att göra moderkaksprov och behöva vänta och våndas i ca 2 v på svar, allt medan bebisen växer och jag känner mig mer gravid?? Innebär 1/2 verkligen 50/50? Är vartannat barn som får den riskbedömningen alltså friskt?? Eller vågar man bara inte säga att det är så gott som säkert att den har DS? Barnmorskan såg det ju tydligt på UL...

    Tacksam för stöd å svar. Kram på alla tappra!!


    Hej, beklagar det dåliga testresultatet. Det är ingen som kan förbereda en för ett dåligt besked. Men gör testet, det finns en chans att allt är bra, kub är inte 100%.

    Ang avbrottet, jag är förlossningsrädd och genomgick detta i v 18. Det var jobbigt, men man klarar det. Oavsett om du gör avbrottet nu eller om ett par veckor är det samma procedur, men du kommer få vara på ett sjukhus, det är en stor trygghet.

    Jag hoppas att du får ett positivt besked på mkp.

    Ta hand om er!
  • Susodus
    Dani75 skrev 2016-06-22 08:57:40 följande:

    Hej, 

    Jag hoppar in i tråden. Fick 1:2 på Kub , va så extremt oförberedd på att barnet kunde va sjukt , det enda jag brydde mig om va att man såg hjärtat picka, så jag slutade lyssna när dom sa : det här ser inte bra ut. Dom erbjöd fostervattens prov el moderkaksprov men jag vägrade pga missfalls risk ( har 3 missfall i bagaget dom senaste 2 åren ) så det blev Nipt , efter 10 dagar fick jag svar Trisomi21 , fruktansvärt, allt svartna, jag har varit i chock sen dess , kan inte jobba eller något . Dom ville för att " säkerthetsställa " att svaret är 100% göra fostervatten prov med så det gjorde jag i måndags , dock vet jag att barnet är sjukt . Det är så fruktansvärt, jag älskar barnet så mycket och har väntat hela mitt liv på detta , men då jag är ensam ( gjort insemnering alla gånger ) så kan jag inte ta hand om ett sjukt barn !!Har fått en tid för avbrott på måndag  är då i v 18, känner ren fruktan för det som komma skall, jag är livrädd för att föda ut den lilla . Livet är så orättvist , jag känner med er alla . 

    Kram Dani


    Beklagar. Så sorgligt. Extra tufft att vara helt själv om det. Sök kuratorstöd. Även om jag har min man så kände jag mig väldigt ensam efteråt. Kan fortfarande känna att han gått vidare så lätt. Man är olika. En partner som inte bär barnet och inte gör ingreppet har inte samma känslor och bearbetningsprocess. Jag hoppas att du kan ta med dig någon på måndag så att du får stöd. Den sköterska jag hade var väldigt bra, men innan värkarna var vi mycket ensamma på rummet, då kan det vara bra med sällskap. Du kanske vill vara ensam under förlossningen, men det kan vara skönt att ha någon närstående innan och efter.

    Jag tänker på dig.
  • Susodus
    Dani75 skrev 2016-06-23 19:08:33 följande:

    Tack Susodus för ditt svar!
    Bekräftelse på fostervattensprov imorse, Trisomi21, det sker inga mirakel ;(
    Jag tar med en vän på Måndag när avbrottt ka ske. . Kommer behöva skriva av mig efter upplevelsen då, jag hoppas ni alla har överseende med det .

    Kram


    Självklart! Det är därför vi är här.
  • Susodus
    Dani75 skrev 2016-06-28 11:23:30 följande:

    Älskade lilla barn förlåt mig!

    Vilken fruktansvärd tomhet och sorg jag känner, så jobbigt det var igår , vilka super kvinnor vi är som klarar detta ofattbara ! Vilket fint omhändertagande av personalen på Huddinge . Folk som sager: jag förstår dig, Nej det gör du inte! Så tacksam för allt stöd och fina ord från vänner och familj, men har du inte gått igenom detta så kan du aldrig förstå den smärta sorg och samtidigt lättnad man känner efter att det är klart. Nu måste jag läka på alla sätt. Vara snäll mot mig själv, gråta, skrika . Så hemskt det va att lämna kvar den lilla på avdelningen och gå. Tack för denna tråd, stor KRAM  till alla fina kvinnor som genomlider detta och tagit det svåraste beslut man kan ta !


    Hej Dani75, du har varit en hjälte som klarat dig igenom det värsta. Ta det varsamt det tar tid och går i vågor men det kommer kännas lättare om några månader. Du kommer alltid minnas detta, men smärtan kommer att bli lättare att bära. Det kommer vara stunder av akut fysisk smärta och du kommer ha stunder då du känner dig nästan som vanligt. Det går i vågor men det finns hopp och ljusning där framme. I början är man fortfarande full av hormoner och avtrubbad av chock, det kommer antagligen att kännas jobbigare ett tag innan det blir lättare igen. För mig var det viktigt att hålla fast vid drömmen om ett barn och jag hade tät kontakt med ivf-kliniken för att sätta igång snarast möjligt, men man är olika. Det hjälpte mig. Jag hoppas att du kan få lite lugn och ro i sommar och semester att ta hand om din kropp och dina känslor.

    Håll ut! Kramar!
  • Susodus
    Engle84 skrev 2016-06-29 11:04:18 följande:

    Nu kom beskedet för oss - fostret har trisomi 21 och vi kommer välja att avbryta... 
    Samtidigt som vårt val är rätt för oss så förstår jag inte hur jag ska kunna ta de där tabletterna?! Hur ska jag kunna bestämma "nu lever du, men snart inte"?? Jag vill inte behöva bestämma över liv och död! Men jag vill inte ha ett sjukt barn, ett som kanske har hjärtfel, behöver vård genom hela livet... Känner mig så vansinnigt egoistisk. Kommer man någonsin över skulden?? 
    Och hur ska man våga försöka igen..? Ytterligare 3 månader av oro för missfall, och nu även oro för kromosomfel. Men jag vill så gärna ha barn... 
    Allt känns orättvist och mörkt just nu. 

    Dani75 - hur mår du nu? Är du ok?? 


    Kram <3 


    Åh vad jobbigt och så tråkigt.

    Jag kan berätta några saker om dina tankar som hjälpte mig.

    Att ta tabletterna, det var bland det sjukaste jag varit med om, minns att jag stirrade på min hand och undrade vilken hand som var mest lämplig att ta emot dem i. Men jag bara gjorde det. Höll fast vid mitt beslut. Jag var jätteledsen och grät och ställde konstiga frågor om det var nu jag dödade barnet etc. Sköterskan var bara tyst och jag kände mig så liten och ensam och hemsk, men jag visste samtidigt att jag skulle göra det. Så jag gjorde det. 

    Det som senare hjälpt mig att "rättfärdiga" är tankar på att det inte alls var säkert att kroppen behållt barnet i vilket fall som helst. Jag hade massor med blödningar. Det kan man ju aldrig inte veta men jag har tagit fasta på det. Då är det säkrare för dig och din kropp att avbryta än att gå ännu längre och få en svårare förlossning med de komplikationer som kan uppstå och kanske ännu större sorg att förlora ett barn som fötts men dör tidigt. 

    En annan sak som kan vara rationell och inte känslomässig att tänka på är att du faktiskt har rätt att göra abort fram till 19:e veckan - utan anledning, därefter är det socialstyrelsens tillåtelse och i våra fall har vi rätt även då. Men självklart är det annorlunda för oss som planerat och längtat och hoppats, vi vill ju inte göra abort. Men vi vill heller inte föda sjuka barn. Vi vill ju att de barn vi bär skall vara friska och när de inte är det rasar världen samman. Ingen som inte varit där kan teoretiskt förstå vad det handlar om, det kunde jag inte själv heller innan detta "som bara händer andra" hände mig. Men ingen har egentligen rätt att ifrågasätta vårt beslut. Det kan kännas skönt att veta att barnet ännu inte är tillräckligt utvecklat för att känna någonting. 

    En sak som en kompis till mig sade var att "du kommer aldrig se tillbaka på detta och ångra dig, du kommer sörja, men du kommer inte ångra att du inte behöll". Det stämde på mig så då visste jag att jag valt rätt. Samma person har en mamma som hela sitt liv arbetat med mentalt funktionsnedsatta barn och hon sade att om hon fick råda skulle hon aldrig råda någon att behålla, hon har sett vad det innebär, det är mycket tufft för både barn och föräldrar och eventuella syskon. En annan vän till mig har en syster som är gravt funktionshindrat, jag vågade knappt berätta för henne, men hon sade som syskon att hon hade gjort samma val. 

    Vi har på min dotters skola flera särskolklasser och i dem går barn i alla olika åldrar, beror ju på hur gamla de är mentalt vilken årskull de hamnar i, inte fysisk ålder. Visst tänker jag varje gång på det barn vi valde bort, hur det hade kunna vara, men samtidigt, de är de friskaste vi ser som klarar av att gå i skolan. Många är mycket sjuka och lever inte heller så länge. Vi vet ju inte graden av handikapp, men alla, 100%, är mentalt funktionsnedsatta och därtill varierande grad av fysiska handikapp.

    Du vet ju dina skäl. Det är bra att ha kunna fatta ett beslut och det är bra att båda är samspelta. Min kurator sade ofta att det inte handlar om att välja bort, det handlar också om att ta ansvar. Ansvar för sig själv, sin familj och det sjuka barnet. Du säger att beslutet är egoistiskt, men många hävdar ju att beslutet att skaffa barn är egoistiskt också. Visst tvingas vi inför ett moraliskt dilemma, men vi har rätt att bestämma. Det ska vi vara glada för. Lägg inte hela skulden på dina axlar. Det är inte ert fel. Det är inte egoistiskt att ta ansvar. Jag tror att det kan vara bra att erkänna inför sig själv varför man väljer bort. Det kan kännas så skamligt, men det är ok. Jag tror inte att någon skulle välja tvärt om, d.v.s. önska att ett friskt barn vore sjukt. Man anpassar sig, visst, men vem vill tvingas till en sådan anpassning, ingen. Man har rätt att välja. Men visst är det svårt. Alla kommer inte förstå, men de är oftast inte heller de som har erfarenheten själva.    

    Till sist om att försöka igen. Det är extremt ovanligt att det händer igen. Så gott som obefintligt. Ni har haft ert nu, det är inte fel på er, det är extrem genetisk otur. Visst det kan finnas en ärftlighetsfaktor, men det kan man ta reda på och i så fall kan man få hjälp med t.ex. embryoselektion. Men det är väldigt ovanligt med ärftlighet. Så den rädslan kommer finnas, men den är irrationell och man bör slå bort den. För mig har det varit läkande att fortsätta. Jag tänkte inte låta detta slå ner mig och göra mig rädd och definiera mig som person. Jag tänkte bevisa för min kropp och mig själv att det inte var fel i min kropp, det var bara statistisk otur (min ivf-läkare förklarade just det att det var otur inget annat trots att jag då var 39 år). Jag kände att jag ville ge min kropp revansch och inte ha detta som min sista upplevelse av syskonlängtan. Jag fick inte låta detta även döda mitt hopp. 

    Jag älskar mitt döda barn. Jag älskar bilderna jag har, minnena jag har, men jag har förlåtit mig själv och bevarar detta inom mig som i en liten pandoras ask. Han var mitt barn och jag valde att låta honom somna in igen. Jag tror någonstans att han har det bättre nu, han finns i mitt minne men slipper lida. Det kan jag leva med. 
  • Susodus
    Engle84 skrev 2016-06-29 14:40:14 följande:

    Så jäkla arg - vi fick tid för abort på Karolinska om 2 veckor! Tanken på att vara i detta helvetestillstånd i flera veckor känns otänkbart. Tack och lov kollade vi med Sös och Danderyd och de har tid redan på måndag, måste bara fixa remiss. Att de inte ens tipsar om att kolla någon annanstans?? Man måste visst lösa saker själv, även när man går under...


    Hej igen, jag var med om samma sak, men de fixade till det. Det är ett fruktansvärt tillstånd att tvingas in i att vänta när man väl fattat beslutet. Vad bra att ni fick tid. Jag var på sös för mitt avbrott och det gick fint. Har tidigare fött (normalt) på både sös och Danderyd, speciellt Danderyd, var väldigt bra. 
Svar på tråden Downs syndrom - Vi gjorde abort