Downs syndrom - Vi gjorde abort

Det jag var mest rädd för hände. Hade kört Sthlm-Gbg och skulle på släktträff/hotellvistelse och även träffa mina barns nya kusin, föddes dagen innan min förlossning. Trodde verkligen jag skulle fixa det, men familjen gick lite i förväg till restaurangen. Jag höll masken men sedan var jag tvungen att fly. In på närmsta toalett och jag bara hyperventilerade, kände det kalla handfatet mot min panna som fick mig att samla ihop mig, kunde knappt stå på benen, grät, skakade, höll på att svimma. Samlade ihop mig och gick tillbaka, sedan kom min man som letat efter mig (var borta max 5-10 min) och då brast det igen, kunde inte stå på benen. Han höll upp mig och jag var nära på att krypa sista biten. Det kom så plötsligt, så intensivt och jag blev så nedslagen. Ingen såg något vad jag tror, men det var läskigt. Nu är jag i form igen. Svepte ett glas vin för nerverna. Kommer inte bli en vana men det funkade. Glad att jag har min kuratortid på måndag som jag tänkt ställa in. Den kommer behövas. Har också fått tid för ev ny skrapning, blöder fortfarande. Mitt problem är att jag är så stark att jag inte förstår att jag är/får vara svag, kanske därför denna starka fysiska reaktion.

Det har gått en tid nu, lite mer än två månader. Jag blödde i 7 veckor och fick göra en hystereoskopi, d.v.s. gå in med kamera och suga ut det sista av moderkakan under narkos. Jag har väntat på resultatet av det de skickade in och det fanns en risk för sammanväxlingar och genom idiotisk googling blev jag till sist rädd för att jag skulle behöva operera bort livmodern, men i förra veckan fick jag svar att allt är bra, jag är återställd och har fått en mens varefter jag slutade blöda. Läkaren sade att det var bra att jag gjorde detta för det skulle inte ha kommit ut av sig själv. (Återigen varför måste man ligga på så mycket själv, ett obligatoriskt återbesök borde ingå i vårdplanen, hade jag inte varit påstridig själv hade jag ju fortfarande blött och riskerat infektion med allt vad det innebär). Nu väntar jag på min nästa mens som kommer denna eller nästa helg (förhoppningsvis om inte allt strulats till) så ska jag göra ett ivf-försök. Vi ska åka på semester över nyår så vi trodde först inte på ett försök innan februari, men nu kommer jag troligtvis kunna göra ett snart. kliniken stänger ju men jag har räknat ut att jag ska kunna göra försöket och få resultatet innan semestern, så om det inte går vägen så kan jag i alla fall vila upp mig på resan. Det känns bra att göra ett försök nu istället för i februari, eftersom ett försök i februari, ett första försök, hade känts konstigt. Det var ju då han skulle ha fötts. Att ta sprutor då man egentligen skulle hållit sitt barn i sina armar...

Kremering och gravsättning har varit. Jag har fortsatt mina ritualer och var på Skogskyrkogården samma dag jag fick hem brevet om att gravsättningen var genomförd. Det var precis innan Alla helgona, så jag åkte dit även då, jag har haft en del fina upplevelser och skapat fina minnen kring detta. Jag har pratat med en del om det som hänt och hört mig säga att det är fantastiskt hur man ändå kan återhämta sig, etc. etc, men det har blivit som en bakslag varje gång. Jag har verkligen trott att det värsta varit över, men så fort jag uttalat det har det vänt, omedvetet och dagarna efteråt har varit jobbiga. Jag är nu inne i en period som inte alls är bra. Jag har läst mycket i tråden för att hitta stöd och det har varit bra. Jag har låg energi, orkar inte bry mig om jobbet, sover dåligt. Känner att detta gör det hela värre, med dålig dagsform kommer bakslagen tätare. Känner mig så dålig när jag inte får till mitt liv. Min man har ju som sagt gått vidare från dag ett och jag är ensam kvar med allt. Han verkar trött på att höra om det. Han har mer konkreta förslag att jag istället för att köra eget (vilket går dåligt just nu, gör bara det mest nödvändiga för att inte gå i kk) ska söka ett fast jobb, men jag vet inte vad jag vill och känner inte att det är en bra idé just nu heller. Det är inte lätt att få jobb eller göra en trovärdig intervju när man inte är på topp. Dessutom vill jag ju försöka bli gravid och med ett nytt jobb kommer bli tufft. (Dessutom all kraft att avveckla hela firman på det). Inte säker på att jag skulle kunna prestera så bra att jag skulle bli kvar efter en eventuell provanställningen och jag behöver inte sådana motgångar nu när jag redan känner mig så låg. Själv tror jag att det bara handlar om att härda ut, att det är en våg som går över, har ju varit så förr.

Funderar på att söka upp kuratorn igen, men jag vet inte vad jag ska tillägga till det som redan sagts, det är ju samma sak, om jag går dit kommer jag dessutom säkert vara lite mer uppåt och då kommer det bara kännas som att jag slösar med hennes tid, för jag vet och förstår ju redan allt. Men det känns jobbigt. 

Hej Manarm, 
Det är verkligen hemskt och fruktansvärt och orättvist. Det här skulle inte ha behövt hända dig. Det finns inte ord. 

Jag tänker att det är lustigt hur tiden som gravid kan gå så oändligt långsamt, och när man inte längre är gravid rusar den istället förbi. Jag är snart framme i februari då vårt barn skulle ha fötts. Jag tog precis ikväll min första puregon-spruta. Vi försöker igen. Det är väldigt blandade känslor. Jag kände för första gången (detta är totalt sett försök 10) att jag kanske skulle glömma att ta sprutan. Jag tror att det är en flyktmekanism, jag är livrädd att det ska sluta likadant igen. Men det är normalt att känna så.

Går du hos kurator? Jag kan verkligen rekommendera det, just för att man får prata med någon som hört detta förr, träffat sådana som vi förr och har erfarenhet att möta sorg. Det tyckte jag var bra för tankarna surrar för fort ibland. Jag tror att alla reagerar olika. Jag känner att detta har gjort mig starkare på det sätt att jag inte längre är rädd att "göra bort mig", att gråta offentligt, att visa känslor, för det är naturligt och det går över. Låt det bara komma. Jag rasade ihop till en boll i tvättstugan någon av de första dagarna, benen bar inte. Detta hände mig flera gånger, men det var bra att bara stanna i det. Istället för att skynda vidare så låg jag där på golvet och grät tills tårarna inte kom längre. Sedan kom de igen och igen och igen. Det kuratorn sade till mig som var så bra var att jag aldrig kommer glömma, jag behöver inte hålla fast vid det, minnena kommer alltid finnas med mig. Man får gå vidare, man sviker inte om man gör det. Men var kvar i det så länge du måste. 

För mig har det varit viktigt att få fortsätta att bli gravid. Jag ringde IVF samma dag jag bokade in avbrottet. Det var mitt halmstrå. Det kommer inte ersätta den här graviditeten, jag kommer alltid, precis som du, att ha det där barnet som inte fick leva, allt hopp som det förde med sig och alla krossade drömmar. Men jag har drömmen kvar om ett tredje barn och den tänker jag inte låta den här upplevelsen ta ifrån mig. Jag vet inte hur du känner i din sorg och barnlängtan. Om du vill försöka igen. Kuratorn sade att i de allra flesta fallen är det vad kvinnan önskar. 

Du säger att du är 34 år. Jag hoppas att du inte tänker för mycket på just det. Jag kan ju "trösta" dig med att på ivf kliniken säger de att 34 inte är någon ålder. Känn ingen panik om du vill försöka igen. Du har gott om tid om du vill och orkar, det där är så personligt. Jag är 39 men fyller 40 i februari, det känns skrämmande, men det är fortfarande inte "för gammalt" i dessa sammanhang, usch jag orkar inte tänka på det. Det som skulle varit. Det är för sorgligt. Fortsätt skriv. Det hjälper. Jag tänker på dig. Som många skrev till mig, det blir lättare, men det kommer också bakslag. Krama om dig själv och berätta för din partner, det är inte säkert att ni sörjer likadant, men dela och säg till när du känner dig liten, rädd, svag och ledsen. Kramar till dig.

Manarm, hur mår du nu?

Manarm, hur mår du nu?

Känner mig så ledsen idag. Har börjat ett nytt ivf-försök och är inne på ruvardag 9. Jag har tjuvtestat sedan ett par dagar, vilket är så dumt, men så svårt att låta bli. Tänker att det är kört. Svärföräldrarna kommer på söndag för att fira min dotters födelsedag. Det är då två dagar innan testdag och jag känner att jag inte orkar med ett negativt resultat. Orkar inte träffa folk om det blir så. Jag har testat idag och det är negativt, men det är tidigt, det vet jag. Men nu börjar jag tycka att det molar. Å andra sidan har jag legat mycket och vilat. Fick migrän och sov halva dagen igår. Jag har inga blodstrimmor än.

Gick igenom min mapp med min förra graviditet. Har inte ord för hur det känns att se ultraljuden och bilderna på barnet som jag födde men som inte fick leva. Det är så sorgligt och så blandat med både ångest, skuldkänslor och sådan oerhörd förlust. Jag vet bara inte hur jag ska orka med ett till misslyckande. Jag har intalat mig själv att det kanske är lika bra att det inte fungerar, men det är så klart inte en cell i min kropp som tror på det där. Det är bara för att försöka ta udden av besvikelsen om det inte går vägen. Resonerar i termer av rättvisa och att med tanke på vad vi gått igenom borde det gå, men vet att allt detta inte har någon betydelse. Man kan inte kontrollera eller styra det här, det finns ingen rättvisa, det blir vad det blir och det gör mig så nedstämd. Behövde bara skriva av mig.

Jag vill bara uppdatera, det har varit så mycket man har avreagerat sig på som är ledsamt och sorgset, så jag vill bara skriva att det känns så mycket bättre nu. Det alla skrivit om har jag nu själv fått uppleva, att det faktiskt blir lättare. Det har gått mer än 5 månader och jag fick mycket riktigt ett rejält bakslag den 10:e februari, dagen då den beräknade födseln var. Jag åkte till kyrkogården och det var vackert men jag grät mycket. När jag kom hem och hade hämtat barnen under stor stress så var det föräldramöte på förskolan. Jag kände mig inte helt 100 och sedan får jag se en dagismamma med stor mage. Förskoleläraren ger mig en snabb och orolig blick och det får mig att resa mig upp och rusa ut. Jag mötte en annan mamma som jag känner väl och hon såg direkt att det var någonting så jag bara bröt ihop. Det gick inte att stoppa så jag gick hem. Jag tror inte att så många hann se det men det var ändå jobbigt. Men nu är den milstolpen genomlevd, jag kommer inte att gå till kyrkogården förrän i september, på födelsedagen. Jag tror att på kyrkogården var allt så "regiserat" att de äkta känslorna kom först när garden var nere. Men man ska inte underskatta en riktigt bra gråt heller.

Men nu till det riktigt roliga: dagen efter tog jag ett graviditetstest som var positivt (ivf). Jag känner nu så här i efterhand att jag är mycket mer lugn, trots det trauma vi varit igenom så känner jag mig inte lika stressad och orolig som jag gjorde sist. Det är nästan som att jag måste ha känt på mig att något var fel förra gången, omedvetet. Jag har ännu inte haft mitt vul och sett hjärtat slå, men det går i alla fall åt rätt håll och förhoppningsvis är allt bra den här gången. Jag känner mig inte livrädd som jag trott, utan jag tar det i små steg. Efter v 12 kommer vi våga oss på att fira. Den här gången blir det morderkaksprov istället för fostervattensprov och även om det kommer bli nervöst, hoppas jag att vi ska klara det.

Idag har jag sett ett hjärta slå! Blev väckt mitt i natten och tankarna börjar snurra, hur resonerar ni kring NIPT? Är det tillräckligt tillförlitligt? När man läser verkar det lite tudelat men det verkar som att jag med min historik kan få det gratis.

Grattis Lemon, skönt att höra att också ni fått chansen igen. Vecka 20, så skönt! Det var nog klokt att ställa in den där träffen, man ska lyssna på de där känslorna för de kommer vare sig man vill det eller inte. Man behöver nog värna om de där datumen och tillåta sig att känna och vara i sorgen. Så ni fick NIPT gratis? Jag har varit på min mvc om detta att vi med vår historik borde få detta, men det skulle vi betala själva. Sedan säger den person som ska göra NIPTen att ja det är kanske möjligt om ni som patient vänder er direkt till Karolinska (antar Huddinge). Detta säger hon när hon är i färd att sticka mig. Så jag gjorde NIPTen där och då, kommer att få betala själv, men känner mig faktiskt lite lurad. Nu går vi och väntar, det var i onsdags så det tar väl en och en halv vecka till. De skickar till USA och så kommer de att ringa, oavsett resultat. Detta känns bra för då behöver ett telefonsamtal inte betyda att det är någonting fel, de ringer även när allt är bra. Så jag slipper vara rädd för telefonen. Jag kommer också få ett grundligt UL i v 13 och sedan RUL v 20 som alla andra. Känns som att de borde täcka in allting så att vi kan känna oss säkra på beskeden vi då får. Är inte jättenojjig, men jag känner mig trots allt lite "stridsförberedd" tänk om vi får ett dåligt resultat, så jag vågar inte riktigt känna mig trygg ännu, men ändå inte så orolig som jag trodde att jag skulle vara. Men som du säger Lemon, inte förrän barnet är fött... Längtar. Vill också berätta för barnen, men sparar detta tills vi fått svar på NIPTen.

Var hos psykolog i veckan för att egentligen prata om hela ivf-processen, som den tärt under alla dessa år, hon sade att hon inte trodde att vårt barn skulle ha klarat hela graviditeten i vilket fall eftersom jag hade så stora och frekventa blödningar. Vet inte om jag är helt övertygad om det själv ännu, men det var i alla fall en tröstande röst att höra. Vi kommer ju aldrig att få veta, men det kan mycket väl ha varit så. Hon sade att sådana blödningar inte är bra för barnet. 

Först av allt, jag beklagar er sorg. Vi vet alla här hur det känns att få ett sådant besked och att göra ett avbrytande. Jag tyckte att kuratorstöd var bra när alla tankar kommer, när känslorna sköljer över och man inte tror att det blir bättre. Till mig sade läkarna och jag var ändå 39 år, att vi haft otrolig otur. De flesta barn är friska, men ibland delar sig cellerna inte som de ska. I ditt fall hänger hjärtfelet ihop med DS, du kan vara trygg med att du fattar det bästa beslutet för ert barn och för dig och din kropp. Men det tar ju inte bort din sorg. Du säger att du är 21 år. Själv måste jag/vi göra ivf för att ens bli gravida. Om du är "normalfertil" så tycker jag inte att du ska oroa dig. Du har haft otur, du har tiden på din sida och det är mycket ovanligt att det händer igen. Som sagt hjärtfelet hänger ihop med DS, det är inte flera fel och absolut inte fel på dig. Det är delningen, felet satt redan i embryot från början och det var bara slumpens otur som gjorde det. Det finns möjlighet att kolla upp ärftlighetsfaktor som också är ovanligt, men om du oroar dig kan du be om att kolla upp det. Ta hand om dig och varandra. Det kommer lätta, men det tar tid. Du kommer få friska barn, försök igen, det läker, när du är redo, försök. Jag ringde ivf-kliniken samma dag som jag ringde kvinnokliniken, det var rätt för mig. Nu är jag gravid i v 12 och väntar svar på Nipt, jag hoppas att det går bra men är självklart rädd, men jag försöker tänka att de flests barn är friska.

Jag förstår att det måste vara ännu mer skrämmande eftersom det är fin första graviditet, men försök att tro på att det kommer lyckas, för det kommer det. Du har varit med om någonting fruktansvärt och orättvist, och det kommer inte hända igen, samnorlikheten är mycket låg, speciellt i din ålder. Skriv av dig!