Downs syndrom - Vi gjorde abort

Gjort UL allt såg jättefint ut, ing bråck, inget vatten i huvudet eller liknande, nackspalten 1,1, dvs knappt mätbar, hjärta bra, hjärna bra, storlek bra, mycket rörlig, känns jätteskönt!

Åh, så skönt att höra! Jätteglad för din skull!

Vi har nu även fått nipt-svar att vi väntar en frisk liten pojke! Såg jättebra ut på ultraljudet. Ska berätta för barnen ikväll.

Publicerade långt inlägg om NIPT mm för ett par dagar sedan men allt försvann så tappade modet lite.

Först: Fredish, jag beklagar verkligen. Detta är fruktansvärt att gå igenom. Punkt. Det lättar dock så småningom varefter tiden går även om det är omöjligt att tro. Det är oerhört synd om er, låt ingen få dig att tro något annat. Få kan också förstå vidden av vad du går igenom. Jag fann stor tröst i att läsa den här tråden från början till slut och därmed förstå att vi är flera. Ta hand om dig på det sätt du tycker är bäst!

Susodus! Stort grattis! Vad härligt med NIPT-beskedet också. En liten pojke!

Vi var på rutinultraljudet för två veckor sedan och allt såg tipptopp ut. På tors ska vi till Huddinge sjukhus för riktat ultraljud på Centrum för fostermedicin. Har fått remiss dit från MVC sedan tidigare, och vi tar tacksamt emot allt som erbjuds. Jag har förstått att det som kan vara svårt att fånga upp på RUL är ev hjärtfel. Vår ultraljudssköterska på MVC hade tidigare jobbat med riktade hjärtultraljud på Karolinska och hon tyckte hjärtat såg bra ut och skulle vara förvånad om de såg nåt annat på Huddinge. Så lite hängslen och livrem med extrakollen men ska bli skönt, sen kan jag slappna av lite mer.

Om NIPT:en, jag ska ta upp med min barnmorska på MVC att NIPT erbjuds "oss" som varit i denna situation på landstingets bekostnad. Vore ju bra om informationen finns där den behövs. En "tröst" är kanske att i varje fall Huddinge vill att man är i v. 12-13 när man tar blodprovet. Privat kan man ju testa tidigare än så. Tidigare än v. 12-13 är risken tydligen större att svaret falskt visar på kromosomavvikelse trots att det inte är det. Då följer man alltid upp med mkp el fvp som med säkerhet visar på rätt svar. Visar NIPT istället på normalt svar, dvs ingen kromosomavvikelse, stämmer det ju till i princip 100 procent. (Av alla NIPT-tester som gjorts har det i ett enda konstaterat fall visat fel när det visat normalt, dvs ingen kromosomavvikelse.)

Vilken glädje att få berätta för era andra barn!

Har massor av tankar som snurrar och ville bara skriva lite. Efter upprepade missfall och en son som förra året dog i magen på mig är jag gravid igen. Vi längtar så fruktansvärt mycket efter ett barn, och det känns som jag typ konstant har varit gravid de senaste 2,5 åren. Allt annat hamnar lixom på paus. Vi bestämde oss för att göra kub då vi ville veta så mycket som möjligt om barnet i magen, så vi inte behöver begrava ytterligare ett barn. Fick 1/13 på kub och världen rasade samman. Vet ju så klart att man kan få dåliga siffror, men när det var så bra förra gången var det svårt att föreställa sig det. Att vi ska behöva gå igenom detta oxå?! Fick tid för Moderkaksprov, men vill inte göra det för missfallsrisken, så fick göra ett NIPT istället. 9 dagar har nu gått. De långsammaste 9 dagarna som jag varit med om. Livrädd över att telefonen ska ringa! Egentligen handlar ju kub bara om sannolikhet, och sannolikheten är ju egentligen 92% att bebis inte har DS, men hur skulle man kunna hålla fast i de siffrorna efter allt vi tvingats gå igenom? Det var nackspalten framförallt som drog ner siffrorna då den var 3,4mm. Och är det inte DS vad är då risken att det är något annat som är fel?

Jag har nog alltid tänkt att jag ändå kommer behålla bebis, men maken är mycket tveksam, och även jag börjar vackla mer och mer. Känns så konstigt att behålla ett barn som redan från början inte kommer ha samma förutsättningar som alla andra, samtidigt är en extra kromosom 21 något som man kan ha ett mycket bra liv med, men jag är så rädd att behöva begrava ett barn till! Och jag är rädd att inte kunna knyta an till barnet då jag bara skulle fundera på varför det barnet får leva när min fullt friska son inte fick?

Framförallt undrar jag hur man klarar att döda sitt så efterlängtade barn?

Ja, jag ville mest bara skriva till några som kanske förstår...

Hej Alsi, livet är hårt ibland, och orättvist. Hoppas verkligen att du får ett bra besked. Du får nog ett svar snart. Jag tror att ett negativt svar kommer snabbt så att vänta kan vara ett bra tecken. Ingen kan tvinga dig att ta bort ett barn. Du FÅR behålla det. Valet är ditt. Om det kommer till det, och barnet skulle få en diagnos, så läs på ordentligt vad det innebär för dig och barnet. De val man gör ska vara rätt för en själv.

Personligen kände jag och vi att vi inte ville gå igenom allt vad det inneburit med att behålla det sjuka barnet. Varken för oss eller syskonen. Jag var också rädd att behålla och knyta an och sedan förlora det. Idag tror jag inte heller att graviditeten hade fullgåtts eftersom jag blödde så mycket. Jag vet nu att jag gjort rätt. Jag ångrar det inte, men det är en sorg jag bär med mig, men den är lättare nu då jag är gravid igen. Jag mår så mycket bättre nu än då jag bar mitt sjuka barn, konstant orolig och stressad. På något sätt bleknar det, men det finns alltid kvar ändå. Jag har kommit i balans i det. Jag har rul på måndag och hittills verkar det som att barnet är friskt, har gjort nipt också, men faktum är, trots allt vi gått igenom, jag hade valt detsamma igen.

Drömmer du om ett barn eller drömmer du om ett friskt barn? Kanske konstig fråga, men om barnet inte är friskt kommer drömmen om ett friskt barn att krossas. Den sorgen kommer också finnas, men om ni kan finna lycka och glädje ändå så kommer det kanske bli bra ändå. Men annorlunda. Det finns ju många trådar om det, om folk som valt att behålla och aldrig ångrat det, men tror dock att man ska vara medveten om att det kommer bli tufft. Du måste känna vad som är rätt för dig och er. Kommer ert förhållande klara av att behålla barnet om mannen inte vill? Detsamma för dig att ta bort?

Kom ihåg, vi som brottas med detta är inte ensamma, vi känner skuld trots att 98% (läste jag någonstans) som får detta besked väljer att avbryta. Många vågar inte berätta. Det är inte fel att ta bort heller, min kurator sade att det också var att ta ansvar för sin familj,

Vad du än bestämmer dig för, det kommer bli bra. Kanske är det modigare att behålla, men jag tror inte det är rätt till vilket pris som helst, inte på bekostnad av din hälsa eller om barnet är så sjukt att det inte kan få ett hyggligt liv.

Jag håller tummarna att allt är bra. Har läst om höga värden på nackspalten på friska barn också. Håll ut! Var sann mot dig själv och ta hand om varandra. Ingen har rätt att lägga värderingar i ert beslut. Kram!

Asi: Skriver ett kort svar då jag inte hinner mer.

Beklagar verkligen vad som hänt dig. Det borde inte få hända någon.

Har läst att 9/10 foster med nackspalt 2,5-3,5 mm visar sig vara helt friska. Det är bra odds för er. Mina foster med DS hade mycket bredare nackspalt.

Jag håller tummarna för ett bra nipt svar.

Du frågar hur man klarar av att abortera ett önskat barn. Jag kan inte svara på det, för jag klarade egentligen inte av det. Jag genomförde aborterna men är inte längre samma person som innan. Trots att jag nu fått två friska barn och flera år har gått sedan aborterna.

Kram!

Tack för era svar. Sannolikheten är ju egentligen större att bebis är frisk, men det är svårt att ta till sig de siffrorna när vi haft sådan otur med allt annat... Vill börja visa magen som börjar växa så fint, men vågar inte. Vill inte behöva förklara varför vi, om det nu hemska tanke blir så, valt att ta bort ett barn efter allt vi gått igenom. Men det går inte helt att dölja längre, känns som alla tittar på magen... Hade ett mycket behövligt möte med kuratorn igår och hon kommer hjälpa oss att träffa folk som kan ge oss information om svaret visar på DS.

Ni som gjort NIPT, hur länge har svaret dröjt? Har de ringt er oavsett eller har ni bara sett svaret på Karolinskas hemsida om det gått bra?

Hej, de ringde efter 12 dagar, gjorde test onsdag 30 mars, fick svar 11 april. Jag gjorde på BB Stockholm så deras rutin är att ringa, vet inte hur Karolinska är. När jag gjorde fvp och det var DS ringde de, de lade ej ut resultatet på webben, bara positiva besked på webben. Mitt nipt skickades ju till USA, gör inte Karolinska egen analys? Du kanske kan ringa? Vad jag förstår så går man vidare med fvp el moderkaksprov om nipt visar avvikelse, man gör aldrig avbrott utan det. Nipt kan visa fel på dåligt resultat men ej på bra.

Bra med kuratorstöd, det fick jag efter avbrottet och det var skönt att få en som hade erfarenhet i detta.

Hoppas att det går bra!

Ps. Jag är också förändrad, graviditeten håller mig uppe, men jag har låg energi och jag har nog mer gjort ett val arr gå vidare än att sorgen är över, den finns där och jag kan ta fram den när jag vill, men jag kan också stoppa den åt sidan. Det är lättare nu, men skulle detta gå snett igen så vet jag inte hur jag skulle orka. En del i mig har tappat livsglädjen, inte livslusten men glädjen. Jag ser det nya barnet lite som en befriare. Jag längtar så och jag tror att jag kommer känna både enorm glädje och sorg på samma gång när han föds, för då är jag klar med allt detta. 8 års ivf och graviditeter. Min kropp och det mentala är nog egentligen helt slut men jag kämpar på, det är det som ska bli skönt, att slippa kämpa och börja leva igen.

Jag har gjort det från en annan plats i Sverige, men det skickad till Karolinska. Allt är nytt och det kändes som de inte riktigt hade koll på proceduren, men fattade det som att de ringer om det är dåligt, annars läggs det bara ut på deras hemsida. Men ja, det verkar som alla inte har riktigt koll... Är glad för varje dag som går utan att de ringer! De sa också att jag måste göra fostervattenprov innan de avbryter. Var väl lite därför de ville att jag egentligen skulle göra moderkaksprov, men efter allt vågade vi inte den missfallsrisken.

Jag kände ju lite som du med det här barnet. Efter att vår son dog förra året skulle det här hjälpa oss att komma vidare. Inte sluta sörja, för det kommer vi nog aldrig, men se glädje och längta framåt igen. Jag är lite rädd för vad som kommer hända med mig om jag tvingas djupare in i sorgen igen... Jag har längtat efter att äntligen få vårt barn och som du säger, börja leva igen. Jag har sluppit ivf, men eftersom alla mina missfall upptäckts så pass sent känns det som jag varit gravid i tre år. Gravid har lixom blivit normaltillståndet...