Cutis Marmorata Telangiectatica Congenita - någon annan vars barn har detta?

Hej

Vi har också förmodligen fått cmtc på vår andra pojk.
Hör till att första har alagilles syndrom, bytt lever, haft diafragmabrock, haft cancer och en massa gallvägsproblem.
Så vi är rätt less på sjukhus (fast tacksamma förståss).

Så det finns rätt många med cmtc i Sverige om jag förstår detta rätt.
Jag mailar gärna om nån känner för det.
Finns det nån facebooksida eller liknande för oss cmtc föräldrar?

Mvh Jonas