Cutis Marmorata Telangiectatica Congenita - någon annan vars barn har detta?

hej hej
våran kille har det
de hade svårt att diagnostera det i början, det tog flera månader och vi fick åka till karolinska, så om du vill prata mer kan du väl mejla...vi har letat efter föräldrar som har barn med diagnosen men lyckades inte hitta någon