Cutis Marmorata Telangiectatica Congenita - någon annan vars barn har detta?

Vi har precis fått veta att de märken som vår 14 veckor gamle son har på vänster ben är cutis marmorata telangiectatica congenita. Benet är aningen kortare och smalare än höger ben. Är det någon annan vars barn har cmtc? Känner mig så rädd och orolig för hans framtid.