Cutis Marmorata Telangiectatica Congenita - någon annan vars barn har detta?

Enligt Wiki finns det ca 200 kända fall i hela världen, så det är kanske inte någon annan i Sverige som har ett barn med den diagnosen. Detta hittade jag på nätet:

en.wikipedia.org/wiki/Cutis_marmorata_telangiectatica_congenita

Fråga fråga fråga era läkare, de behöver kanske läsa på lite själva? Men det finns rätt säkert saker som kan göras och förebygga problem, och vetenskapen har ju gått mycket framåt när det gäller att behandla hud och kärl på senare år.

Där står också adressen till ett nätverk för stöd till familjer som berörs med denna sjukdom:

Lex van der Heijden is now the President of

www.cmtc.nl

which is the globally recognised center for online patient and family support with a database of USA and European members.

Där kan du säkert få fler svar på dina frågor.