• kasa01

    Mola/Druvbörd

    felize, om jag vore du hade jag bett om en seccond opinion... fast det beror ju såklart på vad du själv känner dig bekväm med. Jag fick en komplett mola (altså den agressiva), o startade på HCG 300 000. Det tog mycket längre tid än 8 veckor att komma ner på "minus" men hittade en doktor som släppte mig 4 mån efter minus värde (dvs 2 eller lägre). Blev gravid ca ett år efter op, men hjälp av IVF dock. Jag klarade mig utan cellgifter, men det är många här i tråden som fått äta, och några som utvecklat cancer efter sin mola. Dock har jag aldrig hört talas om någon som fått det m så låga värden som du har. Tror din läkera slår på stora trumman helt i onödan. lycka till hur som helst.

  • kasa01

    Anonym (jag), molan kan inte sprida sig spontant... den gör det i samband med en graviditet eller en förlossning. Det är trofablasterna som kan aktivera tillväst av tumörceller, och de är hormon styrda. Så om du ger utslag på ett gravtest ska du söka vård, men eftersom det var länge sen du födde ditt sista barn känns det osannorlikt att du under så lång tid skulle haft mola tillväxt utan att märka något. Dina blödningar tycker jag låter mer som en annan problematik, kanske PCO eller att du behöver levaxin? Har du kollat sköldkörtel värden mm? Eller kanske endometrios? Har du mycket smärta under mens? Tycker du ska söka hjälp för detta, men tror du kan vara ganska trygg med att du inte har fått metastaser av din mola. Hoppas detta hjälpte något??

    Giraffmamman och k g, grattis till graviditeter! Jag är inne på graviditet nr 2 efter min mola (som var komplett med skyhöga hg värden och lååååång förbudstid). Jag fick faktiskt stöd efter min mola, först kurator sen psykolog. Det räckte med några besök, men det var fint att få de samtal jag ändå fick. Det har gått över 3 år sen min mola, men jag läser fortfarande här ibland. Mola tiden var för mig nattsvart, och kommer vara med en resten av livet. så roligt att läsa om att livet fortsätter för många.

    Felize, hur går det för dig? 

  • kasa01
    Anonym (Jag) skrev 2013-06-04 15:30:15 följande:
    kasa01 - Tack för ditt svar!
    Anade att det var så du skriver att det gått så länge men står inte så jättemycket på nätet och känns som det inte finns många som kan något inom detta område.
    Mina problem beror säkert på nåt annat, har varit hos gyn och allt såg bra ut på undersökningen. pco och endomitreos har vi uteslutit. Sköldkörteln är inget jag hört nåt om kanske nåt att kolla upp.
    Tack igen för ditt svar, nu slipper jag fundera på hur det är efter en mola. 
    Du har helt rätt i att vi inte har nån särskilt bra kunskap om detta i Sverige, sorgligt nog.. Jag har läst mig till det mesta på utlänska sidor, bla ett sjukhus som heter Charings Cross i UK som är specialiserat på trofablast sjukdomar. Där kan du läsa en hel del. Ang sköldkörteln är det ett enkelt blod prov som behövs, så ta upp det m din läkare/gynekolog. Men som sagt, en mola kan inte aktiveras utan att ditt hcg påverkas, o det gör det bara i samband med en graviditet. Sen finns det en uppsjö av andra faktorer som påverkar våra cykler, så hittar ni inget fel finns det alternativ att prova. Min kompis har bla uteslutit gluten i sin kost och funkar mycket bättre. Hon har haft problem m knasiga hormonvärden hela sitt liv, haft långa menstruationer och mycket mellanblödningar.. men kolla om du behöver levaxin först.. Hoppas det löser sig!
  • kasa01

    avenell, beklagar det som hänt dig. Var det din första graviditet? Jag satte in en koppar spiral några månader efter ingreppet för att slippa hormoner. Nu har det gått över 3 år sen jag opererades, kan inte fatta att tiden gått så fort.. väntar mitt 2'a barn efter molan, vilket jag aldrig trodde jag skulle få uppleva när allt var som jobbigast. 

    Det som är viktigast för dig nu är att du får uppföljning, de SKA göra en lungröntgen och givetvis svara på om molan var komplett eller partiell. Det går inte att se på UL, utan patolog måste ta prover. Dina hormonvärden ska ner till 2 eller mindre, om detta sker under loppet av 8 veckor bör du få grav förbud på 6 mån från op. Tar det lägre tid blir det förmodligen 1 år förbud. Vill det sig illa kommer du till en platå där HCG värdet inte sjunker längre, då kommer du få cellgifter och gravförbudet blir då ett år från avslutad kur. Absolut värsta scenario är att det du utvecklar cancer av din mola, men det är väldigt ovanligt och inget du ska tänka på just nu. i stort sett alla som får det blir friska, framför allt eftersom man har en sån noggrann uppföljning. 

    Fråga gärna om du undrar något... kram o hoppas det går fort för dig att bli av med detta.  

  • kasa01

    Avenell, är på språng o hinner inte skriva allt jag skulle vilja just nu, men druvorna du blöder ut är en del av tumören (molan). Jag skulle def kollat upp detta, det verkar inte som att de fått ut allt. Behöver inte alls vara farligt för det, men tycker du ska kontakta din läkare, eller åka in. Vilket sjukhus har du opererats på? Att du mår bra är ett tecken på att dins HCG värden sjunkit undan rejält, vilket är toppen. Det är de höga hormonerna som fått dig att må så dåligt. Jag hade värde på 300 000, o mådde som du beskriver, pest. KRAM så länge.

  • kasa01

    Jennifa, tråkigt att höra om det som hänt dig. Jag tror du kunde ha sluppit mycket av de du varit med om, om de tagit molan på alvar från början. Jag hoppas att du slipper cellgifter, då blir grav förbudet tyvärr ett år efter avslutad kur. Nu verkar det som att dina läkare inte är helt pålästa (vilket är alldeles för vanligt) om mola, men så ser det ut på de flesta sjukhus o BÖR se ut pga cancer risken. Anledningen till att du måste vänta m att bli gravid 6 månader efter minus värde är att om HCG börjar stiga vet man inte om det är cancer som sprider sig pga att molan triggats igång, eller om det är en normal graviditet. Jag fick förbud ett år efter minus värde eftersom mitt hcg inte sjönk till minus på de önskade 8 veckorna. Så egentligen kan du vara nöjd att de inte ger förbud på 1 år. Jag förstår att du har haft det jätte jobbigt under den här tiden och hoppas att du kommer ner på minus värde snabbt nu. STOR KRAM till dig, och hoppas du finner lite stöd bland andra som går igenom liknade svårigheter här. Min mola historia är över, men jag mådde verkligen inte bra under det året. Fick mycket stöd av andra här.

  • kasa01

    Jennifa, gumman, jag vet precis hur djävligt det är... känner så med dig, men tyvärr är det nödvändigt att vänta för din egen (o framtida barns) skull. Det viktiga är att du kommer ner till minus, gör du inte det är det en indikation på att molan har skickat metastaser och att du fått cancer av molan. Det är ju högs ovanligt, men händer några få. Då har du helt plötsligt andra problem att stångas emot, med cellgifter o ev strålning om cellgifterna inte biter. Sen blir ÄNNU mer väntan. Vill absolut inte skrämma upp dig nu, förhoppningsvis blir det inga fler hcg stegringar för din del. Men försök att bara ta en dag i taget, titta inte för långt framåt. Jag känner så här i efterhand att jag väntat bort ett par år av mitt liv... vill gärna ha dem tillbaka. Jag förstår att inget annat känns så viktigt nu, men om du kan, hitta andra saker att fokusera på som man kanske inte kan göra som gravid.

  • kasa01

    Jennifa, det låter som du har läget under kontroll! Bra! Japp, jag har bebis nr 2 i magen sen molan (opererades i mars 2010), o hade des en sen tidigare . så snart är vi 5 i familjen . Kram o varmt lycka till m allt!

  • kasa01
    avenell skrev 2013-09-02 13:13:09 följande:
    Är det förresten någon som kan reda ut det här med graviditetsförbud i 6 månader?

    Jag har inte funderat särskilt mycket på en framtida graviditet, allt har varit så omtumlande att det har glömts bort och det har känts oviktigt. Nu när jag mår bättre och jag börjar fundera på framtiden så undrar jag om det är 6 månader från skrapningen eller 6 månader från det att värdet är negativt som gäller för att försöka bli gravid igen.

    Jag tycker att jag läder olika överallt och jag tror att de läkare jag har träffat bara har sagt "man rekommenderar att man väntar 6 månder med att bli gravid igen..." men 6 månader från när?

    Någon som vet?
    tyvärr har de olika sjukhusen olika riktlinjer, men det VANLIGASTE är att (som kg skriver) om man är nere på minus värde inom 8 veckor blir förbudet 6 mån FRÅN SKRAPNING, annars 1 år. Att komma till minus värde skiljer sig tyvärr också, vissa menar från 5, andra vill att det ska ner till 0,1. Alltså väldigt olika. 0 finns inte, man har alltid lite hcg i kroppen.  
  • kasa01

    Jennifa, ja blir också lite orolig när din läkare vill släppa dig redan nu, särskilt om de verkar finnas mola rester kvar. Att du skulle få en ny mola om du blir gravid för snabbt vore ju trist, men inget livshotande. Sprider det sig o du får cancer är det ju däremot värre. Den risken är den främsta orsaken till förbudet. Antar att din läkare konsulterat Charings Cross i England, ett sjukhus som enbart ägnar sig åt trofablast sjukdomar. Jag vill inte slå på stora trumman här, eller på något sätt kritisera din läkare, men jag har alltför stor erfarenhet av okunskap när det gäller den här sjukdomen och skulle vara på min vakt.

Svar på tråden Mola/Druvbörd