Inlägg från: Frisören |Visa alla inlägg
  • Frisören

    Matvägran på "riktigt", del 13

    En Dum En skrev 2010-04-20 09:55:08 följande:
    Det hoppas jag med. Annars blir jag snart så desperat att jag trycker upp mjölken i rumpan på honom som ett stolpiller!!!! 
    Hahaha!

    Nej, det är sant! Väl där så sov hon sig igenom alla undersökningar med något försök till lite gnäll mellan varven. När jag berättade det för vår läkare blev han fly förbannad och sa att de visst ska sätta antingen sond eller dropp på henne. Hon hade då inte ätit på x antal veckor så det är väl klart att kroppen sa stopp tillslut. Men jag menade på att hon var för svag för att kunna äta... därför ville jag ha dropp för att vända det hela. Nåja, en erfarenhet rikare om underbara ALB:s akut{#lang_emotions_undecided}
  • Frisören
    Skumboll skrev 2010-04-21 10:09:13 följande:
    Nu är det dags för besök hos kirurgen, wish me luck!
    Hur gick det?

    Vi har fått svar från Gastro som kommer göra, hör och häpna- NADA. De menar på att hennes matvägran/ätstörning beror på hennes lungos dvs. astman och apnéerna.
    Vi skulle bli kallade på ett återbesök i början på hösten och om tillväxten fortfarande står still görs en ny bedömning. Ingen pH- mätning skall göras heller...

    Vi har tid hos vår läkare på lung nästa vecka, får se vad han säger.
  • Frisören

    Skumboll: Grattis! SÅ roligt!

    Vi hade planerat att gifta oss nu i mars, men jag avbokade det, eftersom det var så mycket med H och studier osv. Det vart liksom inte en kul grej, utan bara stress- så vill inte jag gifta mig!

    Här hemma går det inge vidar. Jag har så ont in min mage eftersom jag oroar mig så för H. Vi var hos vår läkare, Anders ( lung och allergi) nu i veckan, och H har tappat ytterliggare 400g på tre veckor. Hon väger alltså precis på grammet lika mycket idag som hon gjorde för ett år sedan. Inte så kul!

    Hon fick en tre dagars betapred kur i ett försök att vända det hela, och hoppas på att aptiten kommer då till en följd av lättare andning. Hon är risig i astman nu alltså.

    Så nästa vecka ska har vi tre besök på samma dag, först sjukgymnast, sedan dietist och sist Anders. Har hon minskat ytterliggare så blir det sond sa han.

    Men hur fungerar det då? Ni sondar själva skriver ni. Hur gör man då, rent praktiskt? Jag tänker också att sonden inte kommer få sitta ifred (om kvar alls) så måste man ligga inne i början tills jag och hon har vant oss?
    Jag har absolut NOLL erfarenhet av detta, så jag vore ytterst tacksam för all fakta som finns att få.

    Hoppas ni haft en trevlig valborg!

  • Frisören

    Hittade precis en bra och infromativ sida. Gud vilket pyssel det är!

    Har ni VB på era barn? Hur får man i dem maten under så lång tid som 30 min, måste de sitta stilla?

    Tog det lång tid innan ni och ert barn vande sig? Behöver man ligga inne i början för att lära sig om sonden som vid ex. diabetes? Kan man ge vanlig mat samtidigt eller sitter sonden i sägen? Vad gör man om barnet drar ut sonden? Många frågor...

  • Frisören

    Tack för ditt svar skumboll.

    Jag har VB till H för, jag fick beviljat för ett helt år alldeles nyligen. Jag tänkte mer på er andra som lägger ner så mycket tid på att sonda och allt vad som hör därtill. Ni ska ha VB hela bunten ju!

    Tack för dina rader, det kändes väldigt uppmuntrande att läsa!

    Kram till dig.

  • Frisören
    Skumboll skrev 2010-05-01 11:50:24 följande:
    Du ska se att det kommer gå jättebra om hon får sond! Du och hon kommer lära sig snabbt vad som gäller. Och är det något du undrar över så finns vi ju flera här att svara på frågorna!  Är det för astman du har vb? Hur mycket har du? Märker du sedan att sonden blir långvarig kan du ju komplettera ansökan med ett nytt läkarintyg. Kram till dig med!
    Vi fick 1/2 VB. Hon har ju följande diagnoser med tillhörande medicinering:

    Svår infektionsutlöst astma
    födoämnes allergier (även luft buret)
    reflux
    kronisk förstoppning
    sömnapné
    affektkramper
    svåra atopiska eksem 

    Ja, jag tror kanske, alltså nu är det inte ens säkert att hon kommer behöva sond ifall det nu vänder. Men isf tror och hoppas jag att hon får ligga inne så ssk kan hjälpa till att sonda osv. Jag kan verkligen inte ta mer just nu.
    Dessutom tror jag att de vill sätta in sond för att bryta cirkeln helt enkelt. Hon är ju verkligen inte pinnsmal, men så växer hon ju inte heller.

    Hon är som sagt nu 18 mån vikten är 9100 och 75 cm. Så hon är iaf propertionerlig, men jag oroar mig just att hon inte får i sig den näring hon behöver främst för hennes hjärnas utveckling och den fysiska.
    Så på ett sätt vore det faktiskt skönt med sond...
  • Frisören

    Åååå snälla tjejer, håll tummarna för oss imorgon. Då har vi tre läkarbesök på raken och den allvarliga vägningen!

    Jag tror dock att hon iaf inte har gått ner ngt mer. Tyvärr verkar det dessvärre ha börjat vända redan efter ca 3 dagars OK matintag...

    Den som lever får se {#lang_emotions_wink}

  • Frisören

    Hej!

    Det gick över förväntan hos dr. Lyssna på det här, hon gick från 9018 ( jag hade fel vikt tydligen) till 9962 på 1 (!) vecka!!!!

    Dom trodde att det var fel på vågen så vi gick till gastro och lånade deras- samma vikt{#lang_emotions_sunny}

    Dessvärre verkar det som om hon dragit på sig en infektion igen och därmed kan vi räkna med en ny torr-period. Så vi bestämmde att hon ska få sond om det blir långvarit dvs. i hennes fall typ en vecka. Då kanske vi "tjänar" några gram och på så sätt får upp och stabiliserar hennes kurva.

    Betapred hjälper super, men det blir ju en ond cirkel om hon ska behöva dem varje gång hon blir sjuk, dessutom är hon redan tillväxt hämmad ju.

    Tror era tummhållningar hjälpte oss!!!

  • Frisören
    Godisgris skrev 2010-05-15 16:19:12 följande:
    Hej hej ni andra mammor! Här är en nytillkomman sondmamma. Min dotter har aldrig varit nån storätare, och eftersom hon hade slutat växa nu så så satte dom sond på henne för en vecka sen. Befinner mig nog fortfarande i lite chock- och kristillstånd då detta är mycket mycket jobbigt för mig. Hur gjorde ni för att komma över det, och acceptera den nya situationen??? Min logiska hjärnhalva förklarar ju för mig hela tiden att den är bra. Att nu växer hon och allt är bra igen. Att det egentligen var förut som det var dåligt.  Men mina känslor säger något helt helt annat. Jag gråter varje dag, och otroligt känslig.  Det är inget fel på henne, utan hon har antagligen kopplat fel angående mat i samband med magsjukan för ett par veckor sen. Vet ni nån som kommit över sina matproblem, och kunnat börja äta och växa för egen maskin? Det är i alla fall en tröst att det finns fler här inne som har samma situation. Det känns som om man är ensammast i världen.
    Åååå Jag skickar många kramar till dig!

    Jag har inga kloka ord eller så, men skumboll har lugnat mig flera ggr och alla mammorna (och kanske papporna?) är väldigt kloka.

    Min tjej har hitills sluppit undan sond men på håret och just nu ska ställning tas på måndag och isf läggs hon in på mån em. för sond. Jag tycker att det är super jobbigt!

    Eller inte så mycket längre, har vant mig lite vid tanken att dagen kommer och mjh lugnande ord från skumboll (TACK!) så känns det OK om det nu blir så.
    Som du själv säger så kommer ju ens barn att må bättre och det är väl det man måste utgå ifrån, även om det är en stor omställning med en massa pyssel i början.

    Jag har 100 frågor till dig typ, eftersom jag befinner mig kanske där ni varit?
    Hur gamal är din dotter? Sedan när och hur länge har det pågått?

    Min tjej har inte heller vuxit på länge, hon är bara 75cm och 18 mån väger ca 9kg...
  • Frisören
    En Dum En skrev 2010-05-18 20:20:23 följande:
    Usch vad dåligt det går för alla just nu verkar det som....här står det helt still. Jag kommer ingenvart. E äter sina ostar och mjölk. Vissa dagar gråter han och kinkar i mååånga timmar för att han är så hungrig men ändå vägrar han äta. Hur länge är det försvarbart att svälta honom????? Han får i sig precis så han överlever men så ska väl inte livet vara?
    Sorry hänger inte med här... Hade inte ni sond?

    Piiip: FY vad dåligt! Alltså man blir ju så trött... Hur svårt kan det vara att se efter i munnen ordentligt innan man uttrycker varken det ena eller den andra.
  • Frisören

    Hej!

    Vet inte om ni kommer ihåg mig? Jag hängde här en del förra vintern då dottern matvägrade. Det blev för mycket för mig så jag drog mig ur tråden iaf.

    Ville mest bara kika in och säga att jag tänker på er och undrar hur ni har det?

  • Frisören

    Skönt att höra att det inte är sämre iaf!

    Här har vi haft det helt fantastiskt i sommar!

    Men nu har hennes matvägran kommit igen (i samband med alla infektioner).

    Hon ökade ju fint i vikt och tog igen sig bra under den bra perioden. Men nu är det på nergång igen med 10,8 kg och en katastrofal tillväxt. Hon är 79 cm 2 år och 1 månad.

    Så nu blir det tillbaka på Gastro näst, nästa vecka. Blir troligen sond för henne i vinter men det känns bra!

    Hur är det med er andra?

Svar på tråden Matvägran på "riktigt", del 13