• Adni

    Småttingar med Knapp -Välkommen alla föräldrar, gamla som nya!

    Ibland blir man bara så ledsen. Idag på förmiddagen skulle vi göra en liten utflykt hela familjen till badhuset. Sagt och gjort, vi gav E mat extra tidigt så att det inte skulle bli några sondmatskräkningar om det blir en kallsup eller så (och E kräktes dessutom upp maten redan innan vi åkte). När vi står i kön och precis har betalat så börjar E kräkas. Pappa springer iväg och håller henne över en papperskorg medan vi övriga två tar våra biljetter. Jag ursäktar oss lite och berättar att E alltid kräks men det är ingen fara, och hon har ingen mat i magen. Då dyker en sur tant upp bakom i kön och påpekar att man absolut inte  kan ha ett barn som kan kräkas där inne. Om någon ser det måste de ju tömma bassängen och hur roligt är det för alla andra, dessutom går det ju magsjuka. Försöker igen att säga att hon inte är sjuk och det som eventuellt kan komma upp är bara saliv nu. Om man kollade på det som kom upp så var det helt ofärgat, absolut inga spår av mat. Men det örat ville hon inte lyssna på, vi var helt klart de oansvariga som kommer förstöra för alla andra som vill bada...

    Oavsett så tycker i alla fall jag att det ju är skillnad på ett barn som äter vanlig mat och har magsjuka och ett barn som har sondmat och reflux, men det är ju bara jag. Superledsen stegade vi i alla fall iväg till badet och allt gick bra. E fick en kallsup och lite kräk kom men det var ju bara poolvatten och saliv (en mun) och det måste väl ändå vara ok, eller får aldrig "vanliga" barn upp vatten och saliv när de hostar som tokar efter kallsupar?

    Känner mig fortfarande helt låg efter det där mötet med tanten... Vi har badat där flera gånger tidigare, E älskar det, och E har kräkts sondmat i omklädningsrummet utan att någon varit så där otrevlig. Men idag kände jag mig så otroligt ovälkommen.

  • Adni

    Ja, man möts ibland av otrevliga människor men som tur är så händer det inte så ofta! Men jag tycker att det blir svårare och svårare ju större E blir. Hur upplever ni andra det? Känns lite som att det är mer accepterat att ett litet barn kräks men när det är en 3 åring är det inte riktigt lika ok längre...

    mina12:
    Det är lite olika det där hur snabbt hålet drar ihop sig, men inom en halvtimme ska man ju försöka få in den annars kanske man behöver hjälp. Man sätter tillbaka knappen själv så inte ska ni behöva åka in till sjukhuset inte!
    E har tappat knappen några gånger och alla gångerna har ballongen varit trasig. Värst var det nog när den trillade ut när vi var och handlade, men med lite våld och med E liggandes på golvet bredvid barnmatshyllan så gick det att få i den. Sen var det bara att byta till ny knapp när vi kom hem.
    Man behöver inte täcka över knappen med något när man ska bada, det är bara att hoppa i!

    Scnappi:
    Skönt att allt gått bra och att ni är hemma nu!

  • Adni
    Amelie av Paris skrev 2011-03-21 14:15:30 följande:
    Oj, jag fick för mig att det var max fyra timmar! Gäller att ha stenkoll då!
    Tror de säger att inom 4 timmar sluter sig hålet, men för vissa blir det trångt fortare än för andra så det gäller väl att inte vänta för länge. Man bör nog inte utgå från att 4 timmar är ok.

    Idag blev Ellens röroperation gjord i alla fall efter många inställda turer på grund av sjukdom. Ett öra fick rör, det andra hade också behövt men det var alldeles för trångt i hörselgången så de kom inte åt att göra det. Men nu hoppas vi att hörseln ska bli lite bättre på henne och att hon ska kunna höra från vilket håll ljud kommer från! Hon var superduktig, satt så snällt när hon sövdes med mask. Stora goa tjejen!
    Men nu hoppas i alla fall jag att det är slutopererat på den här damen och att vi slipper fler sövningar, 4 gånger räcker!
  • Adni
    Coche skrev 2011-03-21 17:30:10 följande:
    Vi har det jättejobbigt med maten just nu. En vecka i februari var det riktigt positivt, men sedan dess har det bara blivit sämre. Ni som har barn som är lite äldre, kunde ni se att det blev sämre i samband med vissa utvecklingsperioder?

    Adni: Så trist med upplevelsen på badhuset. Jag tror du har rätt i att toleransen minskar ju äldre barnet blir. "Alla" vet ju att småttingar kan ha kräkproblem utan att de är sjuka. Men det är inte så många som känner till att även äldre barn kan ha det på samma sätt. Jag hade också tagit mycket illa upp, gillar inte att känna mig misstrodd. Kanske ska ni fabricera en nödlögn att använda vid liknande tillfällen. Typ, "Hon satte precis en vindruva i halsen och fick ingen luft" eller liknande. Folk har ändå inte tålamod att lyssna till den långa förklaringen.
    Skönt att operation på örat är gjort, men att den andra örongången var för trång, innebär det att de aldrig kan göra den operationen?

    Mina12: Tillägg till ovanstående om knappen, under de 4-6 första veckorna efter att knappen precis satts in så får man inte bada. Ring och stöt på så att ni hinner få ärret läkt till sommaren. Jag vet att man ibland tex kan ställa sig i en kö för operationer med kort varsel, när någon blivit sjuk så ringer de in patienter som står på den listan. Under de första veckorna får man som Luna01 beskrev inte sätta om knappen själv. Om den åker ut då så måste man in på akuten och röntga så att knappen hamnar rätt eftersom det finns en liten risk att den kommer mellan magsäck och huden.
    Vad är det för problem med maten? Är det att äta med munnen? Överhuvudtaget så tycker jag att alla matproblem går lite upp och lite ner hela tiden. Vissa perioder är bättre och andra är botten. Det kommer att vända tillbaka ska du se.

    Ja, man kanske ska ha en nödlögn men jag tycker fasiken inte att man ska behöva det. Men det är klart jag har ju blivit otroligt mycket mer tolerant i och med att vi har E, hade vi inte haft henne så skulle nog jag också vara en av de föräldrarna som stod och tyckte att det är hemskt att släpa runt på sina "sjuka" kräkiga ungar... Jag blev nog lite chockad också där på badhuset för det är första gången någon varit så otrevlig och som dessutom vägrat att lyssna när vi försökte förklara hur det låg till. Nu har vi råkat ut för det en gång så nu hoppas jag att jag kan sätta ner foten ordentligt nästa gång och bita ifrån (även om jag faktiskt kläckte ur mig till mina barn när vi stod vid tanten att man inte ska lyssna på sura dumma tanter! ).
  • Adni
    060810 skrev 2011-03-21 22:36:07 följande:
    Lär dem hur man gör. :)
    Jag ska lära upp min mamma när jag själv fått testa på det en gång, händer det innan får de köra till sjukhuset.
    Tar ca 30 min dit så vi måste köra direkt när vi upptäcker det..

    Har någon av er sondat välling via pumpen?? Går inte att sonda 6 mån välling i pumpen för den bara piper.... blir GALEN!!
    Hon kan ju inte leva på sin blaskiga ersättning och dietisten får jag inte tag i.... 
    Pumpen klarar inte av om det blir för tjockt då får man nog ta för hand med spruta istället. Ni kör alltså välling och ingen sondnäring?
    060810 skrev 2011-03-21 20:30:05 följande:
    Till mig  har de sagt 30 min har man på sig att stoppa in en ny knapp själv, sen kan man behöva hjälp, men efter ca 3 timmar är det igenkorkat och man behöver en ny operation....
    Jag är nervös att hon ska råka dra ut dem när hon sover... hon sover så ostill som man kan.... ligger o sprallar o har sig och snurrar...
     
    Hennes knapp sitter löst nu och jag undrar om den är för stor den hon har... eller är det vanligt att knappen sitter väldigt löst?
    Den snurrar typ när hon äter för att slangen rör sig när hon rör sig, sen vänder den på sig när hon rör på sig..
    Jag har inte "utbildat" några släktingar i att sätta tillbaka knappen utan har bara sagt att åker den ut så tryck tillbaka den bara och sätt en tejp på så att den inte lossnar. Oftast så är ju ballongen trasig när den trillar ut och då är det ingen idé att hålla på och krångla med att fylla ballongen. Men jag måste tillägga att den bara trillat ut typ 3 gånger på de 2,5 år som hon har haft den så det händer ju inte speciellt ofta!
  • Adni

    Annars kanske sondnäring kan vara ett alternativ. Men ni kanske jättegärna vill köra med mer "vanlig" mat? Jag har ju ingen erfarenhet alls av välling och annat med pumpen eftersom E gick direkt från bröstmjölk i sonden till just sondmat.

    Coche, vad tråkigt att han blivit så känslig igen. Hoppas att det är som du säger något virus som är övergående!

  • Adni
    060810 skrev 2011-03-23 20:13:39 följande:
    Nä det spelar ingen roll om det är sondmat eller vanlig mat, men eftersom hon äter sin ersättning till hälften via munnen och sen resten i knappen så vill jag inte ta ifrån henne det. Det lilla hon äter via munnen är guld värt för mig. Så därför tänkte jag gå över till välling som hon äter liiite av i flaskan och sen får vi se hur det blir med maten.
    Jag har en telefontid imorgon bitti med hennes dietist och då får vi prata om detta. För jag vill att hon ska öka i vikt med. Är 7 månader idag och väger endast 5.9 kg till sina 71 cm... Har haft det jobbigt med vikten sen hon föddes.. 
    Ja, men självklart är allt i munnen super! Men du kanske skulle ha något som är mer lättflytande till knappen men behålla vällingen för henne i munnen.

    Nu är det helg!!!
  • Adni
    060810 skrev 2011-03-25 21:11:18 följande:
    Säg det till vår dietist... Hon tjatar på mig att jag måste erbjuda henne smakportioner ofta (flera gånger om dagen), men hon hatar ju vanlig mat och spottar och kräks när det kommer och skriker. Jag tänker absolut inte sitta och pressa henne och trycka i henne mat hon inte vill äta.
    Hon tycker att jag ska fortsätta med hennes ersättning Pepticate fast att hon inte går upp i vikt.. Jag blir knäpp på det... Men får se vad de säger vid nästa läkarbesök (stormöte).
    Jag kan ju sitta och spruta in vällingen i knappen för hand, men då är risken stor att hon kräks, hon kräks inte när hon får det i pumpen... men handsondar jag så kräker hon ofta.. :(  så jag vet inte hur jag ska göra...
    Hoppas på lite mer tips sen från dietisten nästa gång.... nu var det en stressig teletontid vi fick.. :p
    Håller tummarna för att du får mer hjälp nu när ni ska dit! Det är jättesvårt det där med mat i munnen och hur mycket man kan pressa dem. Vi behövde inte fundera så mycket på det eftersom E absolut vägrade att ta någonting i munnen när hon var liten, hon kräktes till och med bara hon fick bröstmjölk på läpparna (innan hon slutade äta helt).
  • Adni

    Att sätta sond är inte svårt så det kommer nog att gå jättebra! E hade nässond i ett år innan hon fick sin knapp så vi såg till att lära oss att sätta den själva när vi blev utskrivna.

  • Adni
    Carcassonne skrev 2011-03-28 23:38:47 följande:
    Idag har C ätit ett fullt mål på dagis och sen ett halvt hemma bara en timme senare.
    Ja, jag skrev ju om detta redan förra veckan, men det var kanske bara kul för mig själv...
    Hursomhelst så tror hans dietist att han kan vara knappfri till sommaren.
    Och det har ju varit vår önskan och förhoppning sen han fick den för snart 2 1/2 år sen.
    Spännande att läsa om framsteg och nyopererade som får ett lyft med knapp. När jag startade den här tråden en gång i tiden (under annat alias) var det ju detta som var meningen att ALLA skulle få komma till tals, få pepp och stöd och råd av varann.

    Det verkar som om min kille har kommit längst med sitt ätande, och Gud skall veta att vi kämpat, men det betyder ju bara att kan HAN bli så bra att han äter så mycket själv, ja, då kan de allra flesta också bli det.

     
    Men gud vad skönt! Håller tummarna för att knappen kan ryka till sommaren!

    Här hände något igår som aldrig hänt tidigare. E stoppade in riskorn i munnen, tuggade länge och svalde. Hon var så lycklig och jag satt mest och gapade! Nu har hon frågat efter ris idag igen så jag ska snart fixa lite mat åt trollen så får vi se hur det går idag.

    Annars så har E kräkts väldigt lite de senaste dagarna vilket är jätteskönt! Vilket annorlunda liv man får när man inte behöver springa efter henne och torka kräk hela tiden! Hoppas att det kan hålla i sig!
    gosungar skrev 2011-03-29 13:02:55 följande:
    Hejsan!

    Jag sitter här och skriver på vår vårdbidragsansökan och har lite funderingar.

    Hur stort vårdbidrag har ni andra fått som barn med knapp och mat/kräkproblematik?

    Jag känner några föräldrar  med knappbarn i vårt län och vårdbidraget mellan dem varierar mellan 25% och 100% trots likvärdig problematik.  Min handläggare säger att knapp berättigar till 25% och inte mer.

    Har ni några tips och råd när det gäller vårdbidragsansökan?

    carcassonne: vad härligt att höra att det går så bra för din kille, det ger oss alla hopp

    Ha det gott i vårsolen!
    Vi har 50% vårdbidrag, och det är för att vi har sondmatning i knapp dagtid och med pump nattetid plus att hon kräks.
Svar på tråden Småttingar med Knapp -Välkommen alla föräldrar, gamla som nya!