Småttingar med Knapp -Välkommen alla föräldrar, gamla som nya!

Nämen heja E!! :)

Ja jag reagerar med på den meningen. Jonalie äter ju bättre än E, men hon klarar sig inte utan knappen. Vissa dagar äter hon bättre andra sämre. Nu har det varit dåligt i 2 veckor (jävligt dåligt) men nu har det börjat vända lite igen. Idag åt hon ½ burk med 5 mån mat. :)  Flaskan funkar rätt bra, men inte alltid hon tar den heller.
Hon har ju en ätstörning och mat ska vara roligt och lekas fram att vilja äta.
Ni ska bara se de olika matdanser som jag presterar här hemma! Hon skrattar som bara den och då kanske man kan få stoppa in en sked! :p

Känner en sån oro inför allt som har med dagis att göra! Litar på personalen men jag tror inte de kommer hinna med allt. Det är knappt så jag gör det alltid, att hinna med något annat än Jonalie då alltså...

Hoppas det kommer gå bra. Hennes första dag ska hon äta frukost på dagis och så kör vi några dagar och ser hur det funkar. Då ska hon först ha välling hemma för att inte vara jättehungrig när hon kommer dit.. men jag ser hellre att hon är hungrig när hon kommer dit så hon förhoppningsvis kan trycka i sig något där... 

Wow Adni - Grattis till frukosten! Skriver mer snart. Är inlagd i Lund, jag själv. Men det ska ordna sig!! 
Kramar! 

Ni med konternuelig matning. Hur gör ni om ni är ute nu när det börjar bli kallare? Finns det några rekommendationer?

Tack för svar. Ja det är ju kräk hit och dit med, men vår L sover bäst ute, så det känns inte kul. Det larmar hela tiden nu, fast det bara är strax under 10 grader på kvällskvisten. Känns som om man blir snuvad på den enda gång man känner sig lite fri

Hej.

Ett tag sedan senaste uppdatering. Kul att läsa att det går bra för många av er.

Apropå pumpar så har vi aldrig haft kontinuerlig matning så jag har inga erfarenheter vid pumpning länge i minusgrader. Min uppfattning är ändå att vår matpump Applix från Kabi är mindre bra. Så använd inte den om någon erbjuder er ett byta. Fungerar bara med mycket lättflytande vätskor och stor skillnad mellan olika exemplar har gjort att vi bytt ut den massor av gånger.

Annars tänkte jag berätta att vi, eller snarare min man och lilla G, gör framsteg där hemma. För lite drygt en vecka sedan började vi dra ner på hans sondmatning för att se om det skulle ge någon effekt på intresset för mat och framförallt om han skulle börja svälja lite. Sommaren har varit fin, han har börjat visa viss lust till mat, men inte börjat svälja. Mat stoppades in i munnen, åkte runt, åkte ut. Inte vid varje måltid men om vi hade tur ungefär en gång om dagen. Dessutom började han dricka små mängder vatten mer regelbundet under sommaren. Om någon gång så kändes det rätt att testa nu med en hungerprovokation.

Från dag 1 med mindre mat slutade han kräkas. Helt underbart skönt har det varit. De första 4 dagarna gick han ner 200 gram, sen stog det still i 4 dagar, i morgon ska vi in och väga igen. Sondningen har trappats ner och nu är vi nere på ca 200 mL/dygn (från ung 750 mL tidigare kommer inte ihåg vad det motsvarar i kalorier). Utöver det får han ca 120 mL extra vatten per dag i sonden. G har börjat stoppa in mat vid varje måltid och sväljer en del och det blir lite bättre för varje dag. Han dricker en del minimax, men hellre vatten. Igår åt han en halv drömyoggi och en halv smoothie från Ella's kitchen, några russin, lite smörgåsrån och så sög han i sig smör från smörkniven. Han är långt i från att försörja sig själv, och det syns på ansiktet att han har det lite tufft, han är lite mörkare runt ögonen än normalt. Men han är på gång! Han har börjat bli riktigt grinig nu när det gått en vecka in i försöket. Får långa gråtattacker och visar ofta ilska på ett sätt vi inte känner igen. Samtidigt så har han pigg och stark och leker hela tiden, inga koncentrationsproblem ser vi heller så bedömningen är att han klarar den här utmaningen bra och vi fortsätter så länge han inte visar tecken på uttorkning eller förlorar för mycket i vikt. Det är sagt att vid 5% viktförlust så slutar vi minska på maten och vid max 10% viktförlust så ökar vi sondningen igen. Blir han hängig och tappar leklusten så ökar vi också.

Det är en tuff utmaning han har fått, men för oss känns det här helt rätt och bra. Har någon annan här provat liknande taktik?

(G är nu 1,5 år korrigerat och slutade helt äta när han var 2 månader korrigerat. Knapp har han haft sedan han var 3 månader korrigerat. Han har aldrig ätit ett helt mål mat och har haft stora problem med kaskadkräkningar och får ofta och lätt luftvägsinfektioner. Har haft diagnosen svår BPD)

Jo veck på slangen blir det ju lätt, men det har det inte varit nu. Tror som du skriver att slangen blir hård av att vara ute nu och larmar därför. Man vet ju när man har slangarna i kylskåp att de blir hårda, fast det är drygt 5 plus. Ikväll hade vi packat in både väska och slang och det larmade inte. Vi har compatGo, visste inte att det fanns någon annan?

Om en timme ryker den! Känns märkligt, lite läskigt och alldeles underbart!!!

 

Tack Adni!! Ja, det gick snabbt!
Och det har inte varit några som helst problem med vare sig ätande, ärret eller annat! Han har to.m blivit torr och nästan helt blöjfri. Han tog ett språng nu! Och han är så stolt att kunna visa upp sin tjocka mage med bara ett litet plåster nu. Igår hos farmor och farfar. Jag r så otroligt glad, lättad och tacksam mot livet och tillvaron.
Hur går det med lilla E? Har ni en bra höst

Hej jag har en son som är 1 år som sväljer fel o fpr ner maten i lungorna. Han har fått en PEG på magen nu o det funkar bra, han kräks varje dag o vid nästan varje mål fast inte jätte mycket men det e jobbigt att alltid byta kläder. Det jobbiga nu när han blir lite äldre o medveten e att han blir ledsen när vi andra i familjen äter o han blir ledsen, så frustrerande att inte få ge han någon mat:( hoppas att han växer till sig o kam börja äta.

Jag är så arg på förskolan!! De ger inte Jonalie den mat hon ska ha (sin gröt + passerad kost) utan de stoppar i henne vad de andra barnen äter!! :( det betyder bitar!! De säger att hon äter men jag ser hemma att något inte står rätt till när hon matvägrar hemma sen. Bitar funkar inte hemma heller. Inte flaska. :( blir så ledsen!! Sen säger neo och dietisten att hon inte ska få nåt i knappen mer än nattetid för att hon lär sig att hon inte behöver äta för hon blir ju mätt ändå. Det känns så tröstlöst detta eviga kämpande och klagande. :( vill bara bort från allt!!! De säger att barn har ju perioder då de äter sämre eller inte alls och då sondar man ju inte. Nä, men hon har en ÄTSTÖRNING!!hon äter när hon vill och ska väl inte behöva svälta bara för att de vill stressa bort knappen!! Blir knäpp på allt!!! :(

Dagis säger att de inte har TID att ge henne den mat hon ska ha så de ger henne den andra maten. Behöver jag säga att jag är förbannad och ledsen?? :( de diskriminerar henne och ser inte till hennes behov!! Ska göra en anmälan till skolinspektionen imorgon.

Allt känns bara piss idag!! :(

Fem veckor utan knapp, och C har varit förkyld och hemma från dagis i 3 av dem. Hade gått ner 750 gram men nu upp 100 igen. Han får hur mycket glass och Drömyoggi han vill. Och choklad! ;)

Ärret börjar skrumpna ihop mer och mer, hoppas det bara ska bli en pyttegrop till sist.

Om knappt 2 månader fyller han 4! Kan någon berätta vart åren tagit vägen?

Hur har ni det annars i tråden? Adni? Klara? Coche? Skumboll?

Saknar er som var med från början, men jätteskoj med nya och små framsteg.

 

Adni: det kommer det kommer. Men förstår att det är jobbigt särskilt med kräkningarna. Har hon både knapp och sån jejustomi (jag kan inte stava till det)?

Här går det väl så där. Äter bra på dagis enligt dem, hemma funkar flaskan men mat, näää det ska vi inte ha... om det nu inte är hjortkorv som hon fick smaka på julbordet vi var på, det gillade hon visst (åt 1 liten skiva) och lax. :)

Så jag är rätt glad över hur det är just nu. Ja förutom att hon är sjuk då, det hade vi ju kunnat slippa... Hade ett 5 timmar långt kruppanfall i natt och det låter som det snart är dags igen för ett nytt... Trött är bara förnamnet på vad jag är...