• Adni

    Småttingar med Knapp -Välkommen alla föräldrar, gamla som nya!

    Coche skrev 2011-02-13 13:05:50 följande:
    Adni: Ja, jag känner mig väldigt låst och begränsad. Känner igen mig precis i att inte hinna göra saker mellan måltiderna, risken för att man rör på sig för snabbt efter en måltid. Känslan av att man missar ett tillfälle till näringsintag, risken att de blir för trötta och griniga....

    Det börjar bliv väldigt tydligt för oss att Gs andning är central när det gäller hans kräkningar. Är han det minsta påverkad, alltså han behöver inte vara sjuk bara inte på topp, då är det kräks som gäller. Nu har vi haft en fantastisk vecka som precis tog slut. Då var han verkligen helt frisk. Det märktes på humöret, på hans lust att smaka och på att han inte kräktes något överhuvudtaget. Sen bara börjar det igen. Hela januari var han småsjuk, i stort sett hela december också. Vi träffar inga andra alls i stort sett, bara en del vuxna och då nästan bara efter att killarna somnat. I blir inte alls sjuk lika ofta. Det är så himla segt!
    Skönt att det inte bara är vi! Men såklart tråkigt att fler behöver ha det så här...
    Vi märker ju också skillnad på när Ellen är helt frisk och när hon är lite krasslig. Så fort hon blir förkyld nu så kör vi med Pulmicort och Airomir, vi tror och hoppas i alla fall att det gör lite skillnad.
  • Adni

    Har fått veta nu att matproblem inte är tillräckligt för att få avlastningshjälp. Men man kan köpa det för vårdbidragspengarna... Ja... Då vet vi det i alla fall.

    Inte gick det att få en säng med grindar (så att hon inte klättrar ur) heller för det var tydligen jättekrångliga regler för att få ha sån. Var jag lite händig så hade jag väl byggt en större spjälsäng, men det är jag ju inte och inte har jag tid för det heller.

    Vad är en bal på slottet.

  • Adni
    Skumboll skrev 2011-02-22 17:33:22 följande:
    Märkligt! Vem är det som har sagt så?
    Vi och flera med oss har fått avlastning just för matningen i knappen, det har vägt väldigt tungt eftersom det räknas som en ADL funktion. 
    Det är HAB som sagt det till oss. E:s knappmatning tar ju inte så lång tid men det är ju drygt med all planering som det innebär och sedan är det ju det här med kräkningarna...
  • Adni
    Coche skrev 2011-02-28 22:13:20 följande:
    adni: Vi har hjälp pga Gs matningsproblematik och kräkningar. Det blir inte så mycket varje vecka, bara 12 timmar, men det avlastar en del. En bra kurator bör kunna hjälpa er att få ihop en ansökan som på rätt sätt beskriver varför ni behöver stöd. Det är viktigt att hitta en läkare som faktiskt vill hjälpa er för beroende på hur läkaren formulerar sig i ansökan så kan utslagen bli ganska olika. Med det menar jag inte att läkaren ska behöva hitta på, bara att de absolut inte får bagatellisera problemen.
    12 timmar låter ju otroligt mycket i våra öron! Är det enbart på grund av Gs mat och kräkproblem ni får avlastning, och vilken typ av hjälp är det?

    Enligt HAB här så går inte matproblem in under LSS men jag kanske ska ta och kontakta kommunen själv och höra vad de säger.
  • Adni

    Nu har jag ringt och pratat direkt med kommunens LSS-handläggare. Hon var väldigt trevlig och tyckte absolut att vi skulle söka, så får de ta ställning till om hon går under LSS eller inte (det är ju inte HAB:s uppgift enligt henne). Även om hon inte går under LSS, vilket hon nog inte gör, så kunde de samordna så att vi även samtidigt kan få kontakt med SoL så att de kan starta ärenden om E på samma gång. Får vi inte LSS så går det nog med SoL trodde hon. Hon skulle skicka hem information och blanletter så kunde vi läsa och boka möte lite senare. Även om vi inte skulle få avlastning så känns det ändå skönt att äntligen få någon som inte med en gång börjar säga hur svårt och krångligt det är att få hjälp, utan istället peppar och säger att vi absolut ska försöka!

    Luna01, håller med de övriga om att det är granulom. För oss har det oftast fungerat med hydrokortisonsalva. Men sedan vi bytte knapp till en större storlek (som inte ligger an mot huden så mycket) så har hon inte haft nå¨gra problem alls vid knappen! Däremot får hon då och då vid jejunostomin, men det brukar gå ganska bra och det gör sällan jätteont.

  • Adni
    Amelie av Paris skrev 2011-03-03 00:15:12 följande:
    Jodå, det var granulom. Var in idag och lapiserade och fick med en salva hem.
    Då håller vi tummarna för att det ska bli bra nu!
  • Adni
    Klara 80 skrev 2011-03-07 11:36:20 följande:
    Hej på er!
    Har inte hunnit skriva här på ett tag. Varit mycket med jobb och annat. Ester fick dessutom influensan här för några veckor sedan, blev lunginflammation av det och astmasymtom så vi var inlagda på lasarettet ett dygn. Nu e hon tack och lov pigg igen! Någon annan som drabbats av influensa?

    Annars går det sakta sakta framåt här med maten. På dagis har E börjat dicka mycket näringsdryck själv och vissa mål behöver de inte sonda alls. Konstigt är att hemma vill hon inte dricka näringsdryck alls nästan! Hemma blir det mest yoggi ibland. Favoriterna är majs, gurka och morot. Inget man lägger på hullet av direkt! :)

    Carcassone: Jag såg ditt inlägg i gärsboken, men det gick inte att svara! :(
    Vad duktig hon är. Vad är det för näringsdryck hon får? Vi har inte testat det, vilket jag kan tycka är lite märkligt nu när jag tänker efter eftersom hon ju dricker vatten och ibland saft utan problem. Måste höra med logoped eller dietist om det är något att testa.

    Här hemma är E dålig på att smaka på mat medan hon gärna tar någon några skedar yoghurt på dagis. Har hör att det vanligaste är att det går bättre på dagis än hemma, så det är nog normalt! Det går även bra att ge henne mat i knappen när hon är på dagis men hemma vill hon inte ha det. Hon kan börja skrika och springa iväg och hålla för knappen. Hon ska inte ha helt enkelt. (Märks att hon är 3 år kanske?!) Sen tycker hon att hon måste få mat alldeles för ofta och klagar högljutt om att hon minsann nyss fick mat i knappen (då är det typ 2-3 timmar sedan). Suck.
  • Adni
    Amelie av Paris skrev 2011-03-09 10:19:04 följande:
    Sedan några dagar har min lilla blå kinder till och från. Jag undrar om det är ytliga blodkärl som spräcks när hon kräks? Var in till barnakuten och hon hade normal syresättning och de lyssnade på hennes lungor. Nån av er som har någon erfarenhet av det? Googlar man på blå kind eller liknande hittar man ingenting. Hon har helt slutat äta. Stoppar leksaker i munnen men inte sådant som hon misstänker är mat. Jättejobbigt.
    De hade ingen egen teori om varför hon blir blå om kinderna?
    Förstår att det är jättejobbigt. Det kanske är en infektion i kroppen som gör att hon inte vill ha mat? E vill absolut inte ha någonting när hon blir sjuk...

    Håller tummarna för att det vänder snart.
  • Adni
    060810 skrev 2011-03-12 23:44:07 följande:
    Hej. Jag är ny här i tråden.
    Fick en flicka i augusti 2010. Hon föddes med diafragmabråck och har haft matproblem från start. Hon ska få sin knapp på måndag och jag är ruggigt nervös nu!
    Någon som har tips på hur man enklast underhåller ett barn på 6½ månad som ska fasta från kl 04 och som brukar äta 6.30 och 9.30 men som nu inte får det pga fastandet?
    Vi ska åka buss och tåg ner till Lund för operationen. Tar ca 2 timmar totalt. Kommer åka hemifrån 05.40 och vara framme ca 8.00 på sjukhuset. Då kan hon ju få dropp i värsta fall, men det täcker ju inte hungern om hon nu mot förmodan skulle känna av det. Ibland är hon hungrig och ibland inte.... 
    Lycka till med knappoperationen. Det kommer att gå jättebra! Att roa hungriga barn kan ju vara svårt förstås... Man får kanske förbereda sig på lite skrikig färd om det inte är så att hon är trött och kan sova en stund. Liten tröst i föräldrastressen kan det kanske vara att veta att hon "bara" är hungrig och att det inte är något som är fel (om hon nu skulle bli jätteledsen).
  • Adni
    060810 skrev 2011-03-13 15:14:49 följande:
    tackför ditt svar. :)
    jo du har så rätt i det du skriver, man får stå ut och man vet ju att det bara är hunger om hon nu skriker massor...  ibland kan det gå många timmar utan att hon är hungrig och iland vill hon ha mat efter prick 3 timmar..
    Håller tummarna för att hon inte blir så hungrig på vägen! Berätta gärna hur det går för er!
Svar på tråden Småttingar med Knapp -Välkommen alla föräldrar, gamla som nya!