Småttingar med Knapp -Välkommen alla föräldrar, gamla som nya!

Vi kör med lite mild hydrokortisonsalva som finns på Apoteket receptfritt. Annars har jag följt tipset som andra gett här i tråden och ökat magdropparna till typ 10 droppar. Brukar oftast ge med sig ganska snabbt.

Elocon har vi också kört när hon har haft granulom som inte velat ge med sig och jag tycker att det har fungerat. Fast någon gång har vi fått köra två behandlingar innan det gick tillbaka. Håller tummarna för att det ska fungera bra för er också!

Men vad kul att höra!!! Skoj att maten går så bra också!
Här är samma ungefär, men hon ber ofta om mat i olika former även om inte mycket slinker ner. Var och badade med bekanta för en vecka sedan och de hade ett rör med Pringles, då satt E ett bra tag och tuggade och sa efter varje färdigtuggat och utsopttat chips "Mea pipps"!

Idag har vi spenderat hela dagen på sommarland. Är helt slut!

Måste fråga, är det bara vi som matar under nätterna? E börjar bli så stor nu och vi skulle önska att hon kunde "få bli" så stor som hon faktiskt är och flytta in i eget rum och komma ur spjälsängen. Men jag vet inte riktigt hur vi ska lösa det rent praktiskt... Hon är ju kopplad till matpumpen med kontinuerlig matning under drygt 10h varje natt och vi måste kunna höra pumpen när den larmar.Är osäker på om det funkar med babywatcher och om vi skulle vakna av det. Sedan är det ju problemet med om hon får för sig att gå upp på natten för då måste hon ju få med sig ryggsäcken och så stor är hon inte att hon kan tänka på det när hon halvsover. Är det någon som har något smart tips? Tycker att man kanske skulle kunna få hjälp med sånt här, är det kommunen som man ska vända sig till tro...?

Han har gjort superframsteg även om man själv nog kan tycka att det går långsamt ibland!

E får köra ett tag till i vårat sovrum och utan spjälsäng vet jag inte riktigt hur det ska gå till. Bodde på hotell i veckan där de missat att vi i bokningen angett spjälsäng och det var ett gissel att få henne att inte sticka iväg, man fick försöka hänga med med väskan så gott det gick. Insåg snabbt att hon inte kommer att klara av att få med sig mat och pump själv om hon har vanlig säng och ska gå upp, då skulle slangen gå av på direkten...

Då var vardagen igång här igen. Barnen har gått två dagar på förskolan och E har skött sig bra vid matbordet, suttit still och tagit mycket in i munnen för att smaka. Ingen kräkning alls på förskolan, men hemma på kvällen har det blivit lite grann. Tycker att det i alla fall blivit mycket bättre med kräkningarna på morgonen som vi haft stora problem med. Nu kan vi lyfta över henne i vår säng och mysa lite på morgonen utan att vara på helspänn med kräkpåse redo!

Hej

Klara, E tuggar och spottar. Ibland är hela haklappen full med tuggad mat så vi får gå och tömma den. Hon sväljer sällan mat, det som slinker ner är sådant som blir kvar i munnen efter att hon spottat och som följer med ner när hon dricker eller sväljer saliv. Någon gång sväljer hon fil eller yoghurt men det är max några skedar. Jag känner också frustration men kan tänka att det är än värre för er när ni ser att hon ibland kan äta så mycket yoghurt. Det är ju bara att låta henne ta det i sin takt även om man ibland bara vill skrika åt henne att hon för sjutton kan testa att svälja i alla fall.

Queen, vi ger sista målet i knappen någon gång mellan kl 21-00. När hon har somnat ordentligt. Vid kl 19-20 någonting sätter vi igång hennes pump som går drygt 10h under natten (mat in i tarmen).

Queen, vad är det du skriver för Kattis & Co? Låter spännande!

E är också stolt över knappen och ska alltid öppna den själv vid matning!

Tänkte på granulom. E hade ju lite småproblem till och från med det men sedan vi slutade att tvätta rent kring knappen med kompresser och istället lät henne duscha varje kväll så gick det över och hon har inte haft problem efter det. Vi försöker låta henne bada eller duscha varje dag i den mån vi hinner, annars blir det lite snabb tvätt med bara vatten, för hennes knapp verkar må bäst av att man inte är och pillar för mycket. Det är i alla fall vår teori.

För vår del så har det inte varit några som helst problem med dagis och knapp. Ellen har ju dessutom haft en slang upptejpad på kläderna och som hänger från henne och i början gick hon med sin ryggsäck. Inte en enda gång har jag hört att det varit barn som dragit! De lärde sig supersnabbt vad det var och varför hon hade det. Nu är det inga som ens tänker på hennes knapp och slang, det enda är att många gärna vill titta och vara med när hon får sin mat i knappen, vilket vår lilla teaterapa (som älskar att stå i centrum) inte har någonting emot. Barn är jätteduktiga att bara acceptera saker som det är. Inte ens kräkningarna bryr de sig om. Sen är det klart att nu när det kommer 9 (!) nya barn för inskolning under hösten så kommer det ju vara många frågor och nyfikenhet, men jag är inte orolig för personalen är superbra och Ellen har fortfarande en resursperson så de har möjlighet att hålla bra koll.

Vad stor C blir! Han har växt om E. Ska väga och mäta henne på onsdag så återkommer med de siffrorna men skulle tro att hon ligger lite under 90 cm för hon fick (till sin STORA olycka) inte åka flera attraktioner på Liseberg för 2,5 vecka sen som hade 90 cm gräns. "Dumma. DUMMA" var vanligt förekommande den dagen!