060810 skrev 2011-04-04 15:56:56 följande:
vilket sjukhus tillhör ni? I K-stad hämtar vi knappar på sjukan.. inget som beställs från vc.
Lund, där vi som tur är bor! Vi har haft knappar därifrån sen han bytte första gången, alltså i 2 år! Och så denna människa som vi redan en gång innan fått anmäld till HSAN! Hon borde inte få jobba med små barn ölverhuvudtaget. Och nu sitter vi mellan 2 stolar, utan reservknapp. På dagis har de en, men vi som är på landet ibland och måste till Ystad om ngt händer. Dä finns inga knappar...trassligt som vanligt mao!
Adni skrev 2011-04-04 16:27:35 följande:
Tänk att det alltid är någonting som ska krångla! Hoppas att det löser sig med var ni ska få knappen ifrån. Här är det BVC som beställer allt utom E:s jejunostomislang.
Tack Adni! Visst är det typiskt, att man inte kan få en lugn stund, jag skulle nöja mig med ett dygn, ett enda dygn utan oro/problem eller något barn som krisar.... I vanliga fall får vi allt från lab på VC, slangar, sprutor, övergångar, kompresser mm...suck!
060810 skrev 2011-04-04 16:51:23 följande:
Har funderat på en sak.
Hur gamla var era när de fick knapp/peg/jejunostomi?
Vad fick de för näring i den då?
Jonalie är ju 7 månader och får bara sin blaskiga bebisersättning fortfarande.. Hon får välling ibland om hon inte ska matas med pumpen förståss.
Vår C var 8 månader okorrigerat (alltså 4 1/2 korrigerat). Han fick knapp direkt, i Lund sätter de inte peg. Hans första näring hette Infantrini, den hade han i et år, sen har vi haft Nutrini fiber sen dess. Vi tyckte pumpen var bökig och han slutade kräkas på nätterna när vi tog bort den efter en vecka. Vi sondar alltså alltid för hand i måltidssituation, mat på tallrik, gegga med det, eller äta, sen sondning efteråt. Han började äta hyfsat när han var c;a 2 1/2 år. Men det är inte helt bra ännu, så vi sondar alltid sista målet vid 21 och sen ett halvt på morgonen, annars orkar han inte med dagis.