Klara 80

Äldre 29 May 11:28

772 svar

Småttingar med Knapp -Välkommen alla föräldrar, gamla som nya!

gosungar skrev 2010-05-28 21:18:37 följande:

Låter som om våra tjejer är ganska lika. När det gäller kräkningar har det blivit bättre men som du skriver, blir hon ledsen kräks hon lätt, förkyldningar och så ökar kräkningarna och ibland har man inte någon aning om varför hon kräks, det bara kommer.Mötet med rektor och personal gick jättebra. De kommer att ha en extra resurs där de timmar min dotter är där, så hennes kontaktperson kan sköta matträning och sondmatning i lugn och ro. De beställde boken de skrivit på Folke Bernadotthemmet samt beställde små skålar och små glas till henne som de rekomederat oss. Jag är jättenöjd!Vi bor i Luleå, såg på din presentation att ni bor längre söderut Dricker din dotter vatten? Hur mycket lyckas hon isåfall få i sig på en dag? Dricker hon något annat? Lycka till med allt!

Vad skönt att mötet med rektorn gick så bra!

Min flicka dricker lite vatten ibland dock bara någon lite kunk! Ibland kan hon även få för sig att dricka Minimax näringsdryck eller jordgubbssaft! Oftast är det inga mängder att tala om alls, utan bara någon klunk, men vissa dagar kan hon helt plötsligt dricka närmare 100 ml, men det händer ganska sällan tyvärr!

Hur går det för er andra med drickandet då?

Klara 80

Äldre 1 Jun 09:54

#49

Rose Bay Willow skrev 2010-05-31 12:41:04 följande:

Hej på er!Intressant att läsa brevväxlingen mellan Klara och Gosungar! Känner igen mig i mycket av det ni berättar!Min C börja´de också kräkas när han var 4-5 månader gammal, kräktes ju upp sonden genom munnen, vilket var både besvärligt rent fysikst som praktiskt.Han ammades delvis tills han var 8 månader. Har haft färre infektioner än andra barn, men då vi varit så isolerade är det mer skicklighet än tur kanske! Vi var och tittade på hans kommande dagis i förra veckan. Ett riktigt Paradis! Fin personal, litet och så hygientänk hela vägen. Inga barn med grön snuva välkomna och man spritar under vinterhalvåret!Han stukade sin fot rejält förra tisdagen, så nu är det lite avbräck i hans gå-träning.Skulle ha fått sin MPR spruta idag, men pga lite feber och hosta avbokade vi det.Mycket nytt på gång-han dricker ju själv hela tiden-mest vatten men lite juice , te med mjölk och ibland kolsyrad läsk!Han åt en hel fjärdedels cheeseburgare i fredags! Och kanske 12 pommes!Skräpmat verkar vara hans grej! Men det var ju ett mål, så vad spelar det för roll!Vi med barn som inte velat ens smakat på mat har ju lite andra kriterier!Spaghetti är en annan grej han börjat smaka på-det går sakta framåt med andra ord.Fortfarande inte mycket begripligt tal, men kan peka ut allt i varenda pekbok som helst! Och sjunger nu Bä bä...ett stort framsteg tycker vi!Vi vet inte ännu hur det blir med resurs för hans del, men skall nog få besked i veckan.Hur är det med alla? Länge sen man såg flera av er här!

Vad roligt att det går så bra med ätandet för C! Han har ju verkligen gjort jätteframsteg!!! E föredrar också stäpmat om hon nu får för sig att äta något, men bättre det än ingenting, allt är ju positivt!

Kul att dagiset verkar bra! När ska han börja?

Klara 80

Äldre 4 Jun 07:28

#53

Adni skrev 2010-06-03 22:19:25 följande:

Här är jag!

Har inte hunnit titta in så mycket. Jobbar heltid plus att sambon varit ute och rest mycket med jobbet sista tiden så jag har varit själv mycket med tjejerna. Det blir ganska lite tid över... Försöker att klämma in lite fotboll också. Tur att jag har föräldrar som ställer upp och sitter här några kvällar då och då. Har bra träningstider så jag hinner koppla på E maten och lägga henne i sängen innan jag åker, då är det ju bara för den som sitter här att se till att köra igång pumpen om den skulle börja larma.

Kul att se alla framsteg! Det går ju framåt här med även om jag ibland kan känna viss frustration över att det går så sakta. Jag vet ju att E måste få växa i sin takt men när barn födda 1½ år efter E går bättre än henne och börjar på att prata (plus är nästan lika långa) så kan jag bli lite ledsen. Jag är ju jätteglad över hur duktig hon blivit, att hon försöker säga ord, att hon är jätteduktig att snappa upp tecken och att hon vill smaka på saker då och då. Men någonstans känner jag att jag måste få vara lite ledsen ibland också, det är ju inte riktigt samma sak med E som när vi fick storasyster.

Känner igen den där frustartionen över att det går långsamt framåt! Man försöker glädja sig åt det lilla, men ibland är det svårt och det är nog som du säger att ibland måste man få tillåta sig att vara ledsen och frustrerad över att livet inte riktigt blev som man tänkt sig!

Ester är väldigt tidig med språket och pratar som en "normal" 2,5 åring, motoriken har hon också hämtat igen jättebra... dock är hon lite mer försiktg och ostadig än andra kanske. Men maten känns som det står ganska stilla för tillfället och jag vet inte riktigt hur vi ska komma vidare. Det är väl bara att ha tålamod och vänta och låte det ske i hennes takt!

Klara 80

Äldre 8 Jun 11:43

#55

Rose Bay Willow skrev 2010-06-04 17:11:06 följande:

Adni och Klara!!
Jag känner igen mig i det ni beskriver!!
Har en sån där "ledsen-dag" idag när jag tycker att det känns tungt och undrar om min kille kommer att få ett bra liv-bli normal..vad nu det är för något!
Han pratar ju nästan inte alls begripligt, går inte utan stöd och är så väldigt ostadig
Åter till akuten idag, han har fortfarande jätteont i sin fot, men de ser inget fel. Nu fick han i alla fall stödbandage..
När jag träffar på barn som är ett halvår yngre vill jag ibland gråta, för de har kommit så mycket längre än C.
Han är en underbar liten människa, men jag önskar ju honom ett bra liv!
Och då måste man passa in i normen och prata och gå som de andra, annars hamnar man ju efter eller blir bortvald.

Nej, nu skall vi strax åka till landet-när hn vaknar. Ha en härlig helg i solen alla!!!
Kramar
Magdalena och C

En gåva från livet-våra 4 barn!!!

Ja, vissa dagar kan verkligen vara tuffa med de små liven, anra dagar tycker man att det flyter på ganska bra och man har stort hopp inför framtiden! Måste vara jobbigt när de ligger efter i övriga utveckligen också, inte bara med mat-biten! När de är så här små är ju barn så accepterande och bryr sig inte alls om någon är annorlunda. Alla barn på dagis tycker det är helt naturligt att Ester får gå i väg och sondmatas och att hon får lite annan mat vid matbordet. Ingen ifrågasätter ens att hon får pepparkaka till maten och ingen annan! :) Men man vet ju inte hur det blir när de blir äldre och alla ska passa in i en viss ram.

Just nu är E förkyld och har haft feber... tycker inte jag gjort annat än torkat kräk både dag och natt. Minsta lilla virus för att hon kräker massa och det känns helt hopplöst!

Hoppas ni har det skönt i det fina sommarvädret allihopa!

Kramar!

Klara 80

Äldre 8 Jun 16:24

#57

Skumboll skrev 2010-06-08 12:34:56 följande:

I torsdags opererades alltså lilleman, allt gick jättebra. Åkte hem redan efter ett dygn, han var pigg och fick behålla maten.
Men så igår natt när han fick nattmålet så såg sambon att det var alldeles svullet och rött. Blev en tur in till sjukhuset igår igen, konstaterad infektion i det lilla snittet, så han fick antibiotika. Idag har rodnaden gått ner lite men upplever att det läcker en del direkt efter mat.
Just läckaget känns direkt otrevligt, någon som vet som kan vara fel? Har ringt in till sjukan igen så får vi se vad de säger, om det är något som har med infektionen att göra eller om det är så att det är något knas med knappen. Ballongen var bara fylld med 3 ml vatten, känns ganska lite?

Så skönt att operationen är över!!! Tråkigt med infektionen, det fick min flicka också efteråt, inget vidare! Jag tycker det låter lite med endast 3 ml i kuffen, vi har 5 mil i kuffen. Hade också lite problem med att det läckte lite vid sidan tidigare och då tipsade knappsköterskan om att vi kunde kuffa med 6 ml i stället, så det låter ju som om ni skulle kunna öka mängden för att se om det blir bättre!

Klara 80

Äldre 8 Jun 19:05

#59

Skumboll skrev 2010-06-08 18:18:48 följande:

Ja, superduperskönt! Vad fantastiskt enkelt det är att mata i knappen...

Infektion är verkligen urk, det kladdar och det ser ut att göra så ont. Nu har vi klarat av första dygnet med antibiotika, vet inte om jag tycker det ser så mycket bättre ut. Hur lång tid brukar det ta innan det blir bra?
Tycker också 3 ml låter lite lite, men knappen sitter så hårt åt mot huden nu för att det är så svullet så jag vågar inte fylla på den mer heller om det skulle strama ännu mer. Får kanske vänta till infektionen och svullnaden lagt sig och se om det fortsätter läcka, då får jag nog fylla den lite till.

Ja, det kan nog vara klokt att vänta tills svullnaden lagt sig innan du fyller på! Hmm, minns inte, men Ester blev inlagd när hon hade infektion eftersom de först inte fattade vad de var, hon bara skrek å hade jätteont! Tog nog några dagar innan det vände ialla fall! Hoppas det snart ger med sig!!!

Klara 80

Äldre 27 Jun 21:58

#72

Adni skrev 2010-06-22 21:49:16 följande:

Har börjat hålla lite mer kollpå E:s kräkningar igen och konstaterat att hon i snitt kräks upp två mål av sex per dag. Nu måste vi börja kompensera genom att ha pumpen på två timmar längre på natten. Hur går det med er andra och kräkandet?

Ush, det där med kräkningar är ju så jobbigt o trist!!! Esters kräkningar har blivit betydligt färre, kräker igenomsnitt 1 ggr varannan dag. Men blir hon förkyld eller får deet minsta lilla virus i kroppen kräker hon ofta flera gånger per dag! Tyvärr har det varit väldigt mycket sånt under våren och därför har hon gått ner i vikt!

Klara 80

Äldre 11 Aug 16:27

#89

Hej på er!

Har haft semester och varit runt på lite olika håll så jag har inte hunnit lästa här itråden!

Här är det ganska oförändrat sedan början av sommaren, har dock varit lite lugnare med kräkningarna de senaste två veckorna!!! Vissa dagar har E fått för sig att hon vill äta en HEL yoggi på 50 ml, men vissa dagar inget alls. Hon är väldigt intresserad och vill stoppa alla mat i munnen, dock sväljer hon inte ner bitar utan spottar ut det efter en liten stund. Gör inte din flicka också så Adni? Vad gör man åt det, bara att vänta tills de själva vill eller våga svälja maten, vad jag förstått, men tycker det är väldigt frustrerande ibland!

Kul att det går så bra för C med mat och motorik!!! Och att kräkningarna minskat på morgonen för din flicka Adni!

Vi ger E sista målet någon gång mellan 19-21 tiden. Ibland försöker vi ge något mål senare när hon sover, men ofta vaknar hon och kräker då tyvärr! Hade nog behövt pumpa i lite extra annars!

Klara 80

Äldre 11 Aug 22:09

#92

Adni skrev 2010-08-11 18:59:03 följande:

Queen, vad är det du skriver för Kattis & Co? Låter spännande!

Ja, det låter verkligen spännande! :)

Klara 80

Äldre 12 Aug 21:07

#95

Skumboll skrev 2010-08-12 20:39:40 följande:

Hej på er!

Kul att läsa om alla modiga barn som stoppar all god mat i munnen... även om de inte sväljer! Jag har ett tvärtombarn, han sitter och gnager på sin macka/köttbulle/korvbit i evigheter. Han sväljer å andra sidan men att få i sig en halv köttbulle kan ta en timme. Nåja, det han får i sig på egen hand är bara en bonus.
Vi ger sex mål mat per dygn varav det sista 00.30 och sen är det frukost 05.30. De målen får han i sängen, ofta sovandes.
Lilleman fyller tre om bara ett par veckor och jag är stolt för han har för första gången fattat ett vanligt glas med bägge händerna och "druckit" själv. Eller snarare, han häller allt han har i glaset i munnen och han får antingen en redig kallsup eller så rinner ju bara allt ut. Men han var så nöjd, och jag med!!

Han har fortfarande granulom kring knappen, kört kortisonkurer flera gånger men det blir inte bättre, så fort vi gör ett uppehåll blir det illrött och börjar blöda. Knappsyrran på sjukhuset såg ingen annan sätt än att köra lapis. Aj aj! Vi ska in på måndag så får vi se då.

Känner igen det där med granulomet kring knappen, vi har också provat kortisonsalva men det ger ingen effekt alls! Är jätteröd runt om, blir väl lapis här med... inget kul! Hoppas det funkar bra annars med knappen!

Klara 80

Äldre 13 Aug 13:40

#99

Ja, tror också det kan vara så, att det är bäst att låta huden vara ifred och inte pilla för mycket!

Va söta de är, Ester gillar också sin knapp. Vi har även satt en gammal knapp på en av hennes dockor och det tycker hon är jättekul! Hon springer och hämtar sin mat och vill att dockan ska sondmatas också! :)

Klara 80

Äldre 20 Aug 10:30

#104

Coche skrev 2010-08-19 21:57:36 följande:

Hej.

Har ni provat med förtjockad mat för att minska kräkningarna? Enfamil eller Thick & Easy eller något annat? Vad var resultatet? Är det någon av er som ger "vanlig" mat i sonden? När började ni isf med det?

Vi har provat både enfamil och thick & Easy till vår flicka, men det hade tyvärr ingen effekt alls på kräkningarna. Men jag har hört många som varit nöjda så det är säkert värt att prova!

Klara 80

Äldre 4 Oct 13:41

#118

Adni: ush ja förkyldningarna ställer till med mycket. E har också varit förkyld ett bra tag och förra veckan hade hon även feber. Då minskar intresset för att äta och kräkningarna ökar här med.

Senaste dagarna har E faktiskt ätit jättemycket... ätit några tuggor melon, ätit vindruvor och idag lite lassagne som jag gav till henne på egen tallrik. Känns som hon börjar våga mer och kommit på det där med att tugga och svälja. Dock blir det ju inga mängder och kräkningarna vill inte försvinna även när hon är helt frisk. Men detta känns ialla fall som ett stort framsteg. På dagis har hon velat dricka lite mjölk, men det vill hon aldrig hemma.

Kram på er!

Klara 80

Äldre 5 Oct 13:32

#121

Adni: Ja visst känns det helt hopplöst ibland med alla dessa kräkningar. Väntar hela tiden på att det ska "växa bort", men just nu känns det som en evighet tills dess!

Coche: Nej, jag har inte heller något bra tips tyvärr. Min flicka dricker inte heller mycket själv. Hemma kan det vara några klunkar saft ibland och då dricker hon ur vanligt glas. Hon har heller aldrig druckit ur flaska. Innan använde vi pipmugg. På dagis kan hon ibland drick några klunkar mjölk också.

Klara 80

Äldre 6 Oct 08:43

#123

Coche skrev 2010-10-05 20:03:37 följande:

Tack för svaren. Jag antar att jag hela tiden försöker hitta någon universallösning. Att det egentligen finns en metod där ute som jag bara inte känner till. Men så är det förstås inte eftersom alla barn är så olika.

Jag har inte hunnit kämpa med det lika länge som ni, men han har aldrig någonsin ätit. Det känns hopplöst att skapa förutsättningar för att han ska hitta lust till äta samtidigt som hans munmotorik inte utvecklas och därmed blir han väl aldrig bekväm med att äta. Och så är det förstås kräkningarna. Som terror känns det ibland.

Jo, jag känner igen det där... man letar febrilt efter en lösning till hela problemet, men tyvärr finns det nog i ngen enkel lösning på det här. Man får bara ha världens tålamod känns det som. Det är inte alltid det lättaste.

Hur gammal var din pojk nu?

Vi var med vår flicka på Folke bernadottehemmet i Uppsala under 2 veckor när hon var knappt 1 år gammal. Där fick vi träffa logoped bla som hjälpte oss med matträning och hur man skulle tänka osv. Det hjälpte oss mycket och vi fick mer förståelse för problemet även om det inte gick att förändra på en dag. Bara ett tips. :)

Klara 80

Äldre 6 Oct 08:46

#124

Finns även en bok som logopeden skrivit "Var så god och ät" som jag tycker är ganska bra. Nu har de ärven gjort en liten film som vi fått hemskickad "Två barn med ätovilja - ett exempel på föräldrars vägledning"

Klara 80

Äldre 30 Oct 22:11

#127

Adni skrev 2010-10-27 18:17:34 följande:

Hej alla!

Hur går det för er?
Här är E lite småsnuvig precis som de flesta förskolebarn och självklart kommer mer kräkningar som ett brev på posten. Hur mycket kräks era barn när de är snuviga? Får de behålla mycket mat? Igår kräktes E upp 4 av 6 knappmål (+en massa slemkräk) och idag har hon hittils kräkts upp 3 av 4 mål. Hoppas att hon kan få behålla det jag gav nyss och det hon får när hon somnat. Känns lite smått tröstlöst att stoppa in mat i den lilla magen när det ändå inte behagar stanna kvar.

Hejsan!

Låter precis som här... Lilla E är jätteförkyld och hosig och kräks en hel del. Vi var på 2½ års kontroll på BVC igår, det gick kanon och utvecklingen var helt som den skulle för åldern! Dock hade hon rasat ner till sista kurvan på vikten. Vägen nu 10,6 kg och är 90 cm. Känns lite tröstlöst, vet inte hur jag ska få i henne mer kalorier så hon ökar i vikt... kör man på mer sondmat så kräker hon ju!!!

Klara 80

Äldre 5 Nov 13:05

#133

Jiged skrev 2010-10-31 22:41:37 följande:

Hej. Jag undrar över er som har små prematurbarn med ätsvårigheter. Hur gamla var de när de fick Peg?

E var 10 månader (7 mån korr)

Klara 80

Äldre 30 Nov 11:14

#160

Rose Bay Willow skrev 2010-11-24 15:10:48 följande:

Hej i tråden!
Har inte varit på FL sen i augusti, har en ny laptop som C hällde vatten i idag, så för en gångs skull är jag på min stationära.
Läser ju att det hänt massor och tiden går snabbt.
C började på dagis i september och är nu hemma med sin 4e infektion på fem veckor (och den andra öroninflammationen) och Amimox igen.
Troligen är han trots allt mer infektionskänslig än andra barn pga sina lungor, men han hanterar sina sjukor bra.
Kanppen är kvar och just nu matar vi alla mål i den pga infektionen men annars äter han hyfsat minst en gång om dagen.
På dagis finns inga mjölkprodukter, så det har varit en viss tillbakagång, svårt motivera en ätstörd unge att äta äcklig, smaklös och ganska kalorifattig mat...men som tur är får han vara ett mål på dagis, resten hemma.
Vi har precis fått svaren på hans extra psykologutvärdering, jag har varit väldigt orolig för hans sena tal mm.
Men vi fick veta att han låg högt i allt och helt i mitten av normalspannet för talet!
Vilken lättnad!
Detta är ju första vintern vi inte är isolerade och det känns kluvet.
Dock blir jag ganska trött när jag ser hur även på hans allergi&asthmadagis , det finns föräldrar som trycker i sina sjuka ungar alvedon och sen dumpar dem på dagis!!
Man man kan inte skyffa sig mot dumhet!

Jag föreslår att vi fortsätter den här tråden även när vissa av våra små fyllt 3, jag skriver ett tillägg, skall vi säga 6 år?

Vill gärna veta mer om hur ni har det-om ni har lust/tid att uppdatera.
Många kramar från
M med C

Välkomna även ni nya i tråden!!

Nä, maten på dagis kanske inte är så stimulerande för våra barn. Men fröknarna på E dagis är faktiskt duktiga på att hitta på saker... de beställer glass till henne ibland, gör lite god fruktyoggi och bjuder på pepparkakor. De andra barnen bryr sig inte alls om det utan vet att det är bara Ester som får sånt på dagis! Det är ju jätteviktigt att det är gott och lusfyllt för att intresset ska öka!

Klara 80

Äldre 16 Jan 16:27

#211

Carcassonne skrev 2011-01-14 15:55:52 följande:

Kan också berätta att min C fyller 3 år imorgon-ofattbart!!
Och här en bild på honom med sina alvöron (en ny favoritleksak..)

Å, så stor han har blivit! :)

Småttingar med Knapp -Välkommen alla föräldrar, gamla som nya!

INNEHÅLL