• Adni

    Småttingar med Knapp -Välkommen alla föräldrar, gamla som nya!

    060810 skrev 2011-12-11 10:01:19 följande:
    Okej. Fy vad trist att det inte funkar att få maten i magsäcken istället. Hoppas verkligen det blir bättre. De vet inte alls varför hon kräks när hon får den i magsäcken? Vi är ju förskonade för Jonalies kräkningar minskade när hon fick knappen och försvann i stort sett när hon fick refluxmedicin när hon precis fyllt 1 år.



    Nej, ingen vet varför hon kräks som hon gör. På röntgen ser det inte ut att backa (=slapp övre magmun).

    Hon får upp mellan 1/2-2/3 av det vi ger henne i knappen just nu och det funkar inte, hon blir bara arg o trött. Hon hade gåty ner lite i vikt när vi vägde in henne för någon vecka sen och det har nog inte vänt uppåt direkt sen vi slutade ge på natten skulke jag tro.

    Vad skönt att J slutade kräkas. Man får försöka vara glad åt det lilla även om det är svårt när man är helt slut och det är kaos runt omkring.
  • Adni

    Är det bara vi som har stort barn (E är 4 år) som fortfarande kräks mycket varje dag??? Är otroligt less på det här nu. Alla tips mottages tacksamt!

  • Adni
    060810 skrev 2011-12-12 22:05:13 följande:
    Ja här är vi glada för det lilla. Enligt dagis äter hon ju bra där så jag hoppas på det och vikten följer hon ju sin kurva så jag hoppas de har rätt, men hon får ju rätt mycket Minimax hemma med så jag tror att den spelar roll med i det hela. För hon får ca 700 ml Minimax per dygn utöver det hon äter själv.
    Vad duktig hon är! E har totalt fått i sig 4 st Minimax sedan vi fick det utskrivet i våras... Fattar inte varför hon inte vill ha det (har testat alla smaker), hon kan ju dricka utan bekymmer. Men det kanske är smaken som inte passar ändå. Vore ju väldigt smidigt om hon kunde börja dricka en någon gång då och då!
  • Adni

    Vill bara önska alla här inne Ett Gott Nytt År!

    Hopoas att alla får ett bra 2012.

    För egen del hoppas vi att E ska börja kräkas mindre och att hon ska få slippa slangen till tunntarmen. Vi har ett försök nu där vi ska försöka att bara ge mat i knappen men det går sådär. Nästa vecka blir det invägning, ska bli spännande att se hur det gått. Vi får mata tilk extra i stort sett varje mål minst en gång, ibland flera. E är ganska less vid det här laget, men det finns ju inget annat att göra... Har hört från sjukvården här hos oss att det tydligen inte är så vanligt att barn fortsätter att kräkas så mycket som E gör trots att hon blivit så stor. Eller som hon på hab sa "under mina 27 år här har jag aldrig varit med om någon som kräkts så mycket så länge". Ska man skratta eller gråta? :-\

    Men nu tar vi nya tag ovh ser till att 2012 blir ett bättre år!

    Kram

  • Adni
    Coche skrev 2012-01-04 23:05:42 följande:
    God Fortsättning till er Alla! Adni, jag hoppas verkligen att 2012 blir året då E ska slippa kräkas mera. Jag vet ju att ni jobbat jättelänge med både kräkningar och matning och kanske kan mest av oss alla här, men har ni någon gång tagit bort en större del av sondmatningen för att se hur hon reagerar? Dvs om det påverkar hennes aptit eller minskar kräkningarna? G hade ju inte lika mycket krökningar som E har haft, men hans försvann helt när vi tog bort ca 25% av sondmatningen.



    Var det minskningen av mängden mat per måltid som gjorde att han slutade kräkas? För vi har testat att ge henne mindre mängd mat i magen men det har inte spelat någon roll om det är 60 ml eller 180 ml per mål vi ger hon kräks ändå lika mycket. Ibland behåller hon ett mål men ofta kommer det upp och det finns inget mönster i det. Hon ligger precis så att hon går upp bra i vikt, minskar vi maten så går hon ner. Vi har haft kortare perioder med väldigt lite mat för att se om hon blir mer intresserad av vanlig mat men det som hänt är att hon blivit arg och orkeslös.

    Vi har ju också tidigare gett henne mat i tunntarmen och då har vi ju inte belastat magsäcken så mycket men hon kräktes ändå.

    Det är som om hon upplever mat i magen som obehagligt, och kräkningarna har blivit ett beteende. Men det är mina teorier.

    Nu på vintern med små förkylningar är ju värst. På sommaren minskar kräknimgarna och det kan till och med inträffa någon kräkfri dag!

    Nu har vi kommit in på Hab mer ordentligt och i slutet av månaden blir det nätverksmöte där de flesta som jobbar med E (inkl. förskolan) ska vara med. Hoppas att något bra kan komma av att alla slår sina kloka huvuden ihop!
  • Adni
    Coche skrev 2012-01-06 00:18:18 följande:
    Adni: Ja, för oss så minskade kräkningarna direkt med minskad volym sondmatning. Det var som om han hade för stora volymer, blev övermatad, tidigare. Samtidigt var det ju precis tillräckligt för att han skulle gå upp i vikt. Jag tänker mycket att det handlar om att magen inte är beredd på att ta emot mat när den sonads jämfört med om näringen sväljs ned. När man sväljer inbillar jag mig att en massa processer sätts igång, enzymer frisläpps, magen förbereds på att processa mat etc. Det är verkligen synd att E inte har reagerat på samma sätt.



    Vad skönt att minskad volym fungerade så bra för er! Vi får lägga vårat hopp på att E kan växa ifrån sina kräkningar snart istället.
  • Adni
    minihopp83 skrev 2012-01-07 21:05:17 följande:
    Hej!

    Min dotter ska få en peg den 20/1. Hur fungerar det för barnen som har det?
    Läkaren sa att det var en liten operation med få komplikationer?
    Just nu har hon sond i näsan och har haft det sedan 23 december. Anledningen till att hon har sond är för att hon minskar i vikt, äter dåligt pga cellgiftsbehandling

    Mvh Magdalena mamma till Jonna
    Det gick jättebra för vår tjej när hon opererades (var drygt 3 år sedan), och som sagt det är skönt för dem att slippa nässonden.

    Lycka till med allt!
  • Adni
    bdmc skrev 2012-01-08 21:19:22 följande:
    Ja tim har ju mer problem än bara matproblem. men jag orkar verkligen inte sätta mig ner och fixa allt som krävs med ansökan. Vi har äntligen tagit tag i att ansöka om utökad omsorgstid för dottern på dagis så hon kan få vara där 25h istället för 15h.



    Ta hjälp med ansökan av kurator på sjukhuset. De ska kunna hjälpa er!
    Krickan79 skrev 2012-01-08 18:18:21 följande:
    Ni med matpump. Hur gör ni om ni har uppehåll med maten? Rengöring av slangarna mellan matningarna? Verkar super bökigt tycker jag. Vår dotter har haft konternuelig matning, men ska nu prova göra uppehåll på någon timme tills vi nått att hon går 5 ggr/dag i pump. Fattar inte hur man ska få rena slangar osv. Hur gör ni?



    När E hade matpump med paus så slängde vi in aggregatet i kylskåpet när den inte användes. Bytte aggregat en gång per dygn.

    Till alla här med pumpmatning, ni vet väl att det finns ryggsäckar för barnen som de kan ha på sig själva. Då kan de röra sig ganska fritt även när de är uppkopplade. E satte vi på ryggsäck när hon fortfarande bara kröp och det gick jättebra. Tyckte först att det skulle bli för tungt men det gick jättebra, även när hon började resa på sig och gå.

    STORT GRATTIS Skumboll till syskonet!!! Hoppas att det går bra med ansökningarna om assistans till S. Vad stora de blir, kul när de pratar och man faktiskt förstår vad de menar!
Svar på tråden Småttingar med Knapp -Välkommen alla föräldrar, gamla som nya!