Vi som har barn med spalt del 15

Om nu inget går fel.. Så är det äntligen min flickas tur för läpp-plastik imorgon.  8,5 månad är hon så det känns verkligen som det är på tiden. Två operationstider avbokade tidigare pga sjukdom så detta är tredje tiden och nu hoppas jag inget går fel. Och nu är jag nervös..

Hur mådde era barn efter? Hur lång tid för dem att komma igång med mat och vanliga rutiner igen? Hon ska ju "bara" fixa läppen, har inget i gommen, men jag förstår ju att det kommer vara lite jobbigt ett tag.

Ha en bra kväll!

Tack för ditt svar! Våra flickor är lite lika (jag har läst din blogg och sett de fina bilderna på henne :) så då hoppas jag att det går så bra för våran lilla med! Jag tänker samma om manchetterna, våran tjej går ju utefter saker och är på språng, hon blir nog galen med de på. Nu är vi hemma båda två så då får vi turas om att passa..

Jag gjorde så här. paaventyr.wordpress.com/2011/03/17/264/ Jag hoppas innerligt att någon av er andra också kan hjälpa till!

Åhh, jag förstår precis vad du menar.. Min tjej vill gärna äta på allt!! Jag tänkte också att det är bättre att hon har mancetterna precis hela tiden. Men hon är ju klurig och försöker hitta på utvägar. Vi har redan lagat dem flera gånger, så jag är glad om vi kan klara en vecka.. ;)

Var gjorde ni operationen? Vi har inte blivit tillsagda att tejpa, medan jag hört om flera andra som gjort det. Man brukar ju säga att ärren blir finare ju längre man tejpar.. Opererades själv för två veckor sen och sjuksköterskan där tyckte att jag skulle tejpa åtminstone i flera veckor, och då sitter mina ärr på benet. Kanske borde ringa avdelningen och fråga om det..??

I fredags föddes Elias och är helt spaltfri,känns skönt att slippa gå igenom allt det en gång till.

Hej allihopa! Vad glad jag är att jag hittat hit  :).

Vi fick vår dotter Vendela i januari som föddes med höger sidig läpp och käkspalt, med en ganska utdragen näsa. Vendela opererade läppen och korrigerade näsan i april. Fick då höra att näsan var lite svår.
Men efter operationen såg det så fint ut, och jag förstod inte hur kirurgen lyckats korrigera allt så bra.

Men näsan sjönk väldigt mycket och är fortfarande platt på spalt området. Jag undrar om det är vanligt att näsan sjunker så mycket. Och om de kommer att korrigera näsan, och när i så fall?
Kan inte hitta någon bra information, och frågade dessvärre inte så mycket innan och efter operationen.

Var fortfarande i chock tror jag på första mötet. Och hade nog inte hunnit smälta eller förstå att Vendela föddes med spalt. Då det var helt nytt för mig. Och en massa känslor, frågetecken och oro tog över.

Men är nu så orolig att hon ska bli retad för henne lite platta näsa på höger sida när hon börjar skolan.

 

Hejsan.

Har kikat in här förut och läst ... men nu tänkte jag presentera mig lite.

Vi fick en son, Abbe, i februari i år som föddes med högersidig läpp, käk, och gomspalt.

Han opererade läppen i mitten av Juni nu i sommar i Umeå av Jenny Cajander och i samband med det satte de rör i öronen. Själva läpp-operationen gick bra och läkte fint. Kan tycka han är lite stel/hård just över ärret, men så kanske det är ett tag? Han hade sina manschetter i fyra dagar, sen fick han vara utan. Det gick alldeles utmärkt.

Vad gäller rören i öronen, så vet jag inte om de hjälpt så värst mycket. Sen den dagen har hans öron kladdat konstant. Vi har fått topsa hans små öron från klumpar och kladd minst 1-2 gånger om dagen. Då pratar vi inte bara lite gult på topsen... utan flera tops med kladdklumpar. Efter kontakt med koordinatorn om det verkligen skulle vara så här, tog vi kontakt med vårdcentralen. Odling togs på andra besöket där och han hade svamp och bakterier i ena örat varpå vi skulle droppa med ättiksyra i 14 dagar. Senare fick vi remiss till öron/näsa/hals i Umeå då kladdandet inte slutat och där har vi nu varit två gånger och fått hans öron sugna (säger man så?). I morgon förmiddag är det dags igen. P.g.a. allt kladd som varit har han fått hörselgångsinflammation i ena örat. Det såg lite bättre ut sist vi var där, så jag hoppas det börjar vända nu. Terracortrilen hoppas jag har gjort ett bra jobb nu. Blir det trots lokal behandling med Terracortril och sugning/rengöring inte bättre, måste han nog ta bort rören till slut. I sådana fall i samband med andra operationen som verkar bli i oktober.

Är det någon annan som har haft problem med "kladd" efter att ha fått rör i öronen? 

Som lite övrig info, aå använde vi Medela's Special Need's nappar tills han var runt 3½-4 mån gammal. Då provade jag napparna från Dwenger istället då jag tyckte Medela's gick sönder så fort. Säkert handhavandefel, men ändå. Lite extra bök att fippla med ventilen oxå. Men de här andra napparna tycker jag är kanon. Nu är han ju dessutom större och hjälper gärna till att krama på nappen och trycka i sig maten lite fortare. Hålen har jag gjort med en håltång, minsta pinnen. Tycker de blivit för små annars och latex'en drar ju ihop sig så det försvinner nästan. Får se om han kan lyckas med någon vanlig napp efter att han opererat mjuka gommen. Annars funkar ju de här med de flesta flaskor.

Han äter gröt och har börjat så smått med mat. Ingen har sagt något om att det var "bra" att vänta tills efter operation nummer två. Verkar vara olika frå sjukhus till sjukhus osv. Hur som helst, koordinatorn vi har här i Norrland och läkarna på NUS har varit toppen!

Finns det fler här med LKG-barn i Norrlandstrakten?
Själva bor vi i Lycksele och det vore trevligt med nya bekantskaper att dela vardagen och frågor/tankar med rörande LKG.   
     

Hej allihopa!

Jag har en dotter född med gomspalt, 4 år gammal. Allt har fungerat bra med operationer, tal osv och idag är det knappt något vi tänker på längre.

Nu är jag gravid igen och tankarna börjar komma, tänk om nästa barn också har LKG. Ingen större katastrof, men visst slipper man helst operationer med allt vad det innebär. Vi har ingen i släkten med LKG vad vi vet. Hur stor är risken att ett syskon får det? Ni som har fler barn med LKG, finns det även hos andra släktingar?

Någon som har lust att dela med sig av erfarenheter?

Hej alla! Jag är själv född med gomspalt för 23 år sedan. Har ni funderingar kring livskvalité eller så får ni gärna fråga mig. Jag var ett öronbarn och detta kopplades samman med spalten. Blev hörselskadad på båda öronen men är sedan halva livet normalhörande! Läkarna idag är makalösa.

Jag har tre äldre syskon och ingen av dem har spalt. Ingen i släkten heller som vi känner till. Nu försöker jag och maken skaffa barn och självklart tänker jag på att det är ärftlgt. Förut fick jag höra att det var 4% risk att jag fick spaltbarn men om ett syskon har spalt är det 6% risk. Det är ärligt talat inte så mycket. Någon som har andra siffror?

Lycka till i spalt-världen!

Jag har enkelsidig läppspalt,min gammelmorfar hade total lkg och våran första son fick precis lika som honom.Nu kom andra sonen i april och han har inte spalt.Bad om ett extra ul för att kolla det och sen gjorde vi ett 3d privat.

Hehe jaså du gjorde det..Säg att du vill ha ett utvidgat/utökat UL när du ska boka tid.ENda skillnaden egentligen mot ett vanligt är att det då är en läkare som går igenom hela barnet och inte en bm.
Men jag har för mig att det går att göra 3d där uppe,min kusins kompis gjorde det.
Jag litar dock inte på vanliga ul eftersom att det blev missat med liam trots att det var en läkare som tittade,kan ju missas även på 3d såklart men det är ändå så mycket bättre bilder plus att man verkligen ser själv.
Med första sonen hade vi två ul och det var inget problem att boka in det,nu fick vi träffa en läkare direkt för att prata om det som hände med förra och då bokade han in ett utvidgat direkt så då hade vi bara ett,förutom det vi gjorde privat.

Jag kommer ju att ha två spaltbarn inom en månad. Jag sa till min barnmorska att jag ville att dom skulle specialkolla på rul och hon skrev in det i remissen till ultraljudsavdelningen.

Hallå allihopa.

Frågvisa Lisa i farten igen.

Mjuka gommen opererades för lite drygt en vecka sen nu och som jag har förstått det blir det vitt i gommen när det läker. Men hur vitt kan det vara?

Där spalten nu slutar, i skarven till hårda gommen (eller hur sjuttsingen man nu ska beskriva det) där är det väldigt vitt/gulvitt. Ser inte så fräscht ut, skulle kunna likna det med nå mögelaktigt. 
Det ska alltså vara så här? Tycker det ser lite läskigt ut när man får sig en glimt och ändå kan jag inte låta bli att kika. Han verkar oberörd och äter  utan problem iaf.

Finns det nån gång man ska bli orolig?
(Förutom om de får feber och påverkade på så sätt.) 

Hej!

Vi har en son, snart fyra månader, som föddes med läpp- käk och gomspalt. Jag har en fråga som gäller barnförsäkring. Vi har fått beskedet från Länsförsäkringar att vi inte kommer få någon ersättning för något som kan ha med spalten att göra. Var det så för er andra också? Vad har ni gjort åt det? Hur ska man tänka?  

Vad skönt att den var hel!

Hej!
Tänkte i alla fall uppdatera lite här. På torsdag bär de av till Umeå för preoperativ-bedömning. Sedan måndag den 16/1 sker operationen av lillans isolerade gomspalt då även rör i öronen ska sättas in. Trots att vi nästan är framme vid opdatumet känns de mer avlägset än för ett halvår sedan ;)
Uppdaterar när vi är på hemmaplan igen :)