Vi som har barn med spalt del 15

Japp, de sövde honom men sedan fick de inte ner tuben i halsen på honom och valde då att avbryta. De tyckte att det såg "svullet" ut. Nu i efterhand, efter några mindre roliga undersökningar, vet vi att han har andningsvägskollapser. Dessa häver han själv i vanliga fall genom att vrida på huvudet åt vänster, men när han var sövd så blockerades den reflexen och han kunde inte andas :-S. Vi är prioriterade för lediga operationstider, men som det ser ut nu så blir op först i september och då är han över nio månader. Detta innebär att hans gomoperationer blir försenade också .

Tyvärr vet jag inte om alla barn får tub under op, men min äldste son (även han med spalt) har haft det under sina operationer. Då sa de att det kan kännas som en halsfluss efter operationen, så det är ju inte helt omöjligt att din lilla tjej hade det hon också.

Stort grattis till hela familjen!

Det läcker upp lite i näsan på Liam också (mest sådant som är lite mer lättflytande). Jag påtalade detta hos logopeden innan sommaren, men tydligen så ser gommen jättefin ut och det som envisas med att komma upp i näsan kommer via käkspalten. Jag kan inte heller se det hålet, men Liam har fått dille på att pressa upp luft i näsan så det hörs klart och tydligt att det finns ett hål där .

Vår logoped avrådde oss från att använda tecken (TAS) med våra spaltisar .

TSS ska det stå, inte TAS

Liam har också fått tanden där spalten sitter längre in i gommen.

Hej,

Jag skriver inte heller så ofta längre, tiden räcker inte till. Nicholas gjorde sin läpp- näsplastik förra onsdagen. Trots att hans käke sticker ut lite, så att det ser ut som om han snusar, så är jag riktigt nöjd med hur det ser ut just nu . Däremot så fick han en kommentar i centrum idag som gör väldigt ont i mitt hjärta. Det kom fram en farbror i 70-års ålder och satte ner näsan i vagnen och sa "Fan vad hemsk du ser ut!". Hur FAN kan man ta sig den friheten att säga så til ett spädbarn?!?!?¨(Eller säga så till någon öht.) Han tyckte inte heller att jag och min man skulle skaffa fler barn. Usch för vissa människor!

Angående ärftlighet så har jag också fått veta att det kan hoppa flera led. Risken att få ett barn med spalt om det inte finns i släkten tror jag är 0,1% och 4% om ett syskon har det. Min familj är med i en studie nu för att klura ut hur stor risk det är för oss att få ytterligare barn med spalt (min man, våra två söner och en kusin på pappas sida har spalt). Man gissar på att det var ungefär 67% att Nicholas (vår andra son) skulle få det och skulle vi vilja ha ett till får vi räkna med en risk uppåt 95%. Jag har tidigare sett siffror på nätet som är betydligt mycket lägre än detta, så jag trodde inte att vår risk var sååå hög :-S.

Liam opererade hela gommen på en gång (han var då 15 mån), men han var piggelin rätt snabbt efteråt. Ett dygn efter operationen stod han i min säng på sjukhuset och tittade ut på lekterapins gård och ville åka "biiiiiiiiiiiiiiillllllllll mamma!!!".
Jag hade hört att gomoperationen kunde bli en riktig rysare och hade inte alls ställt in mig på att ha en liten pigg mört som var helt omöjlig att aktivera på avdelningen.

Det verkar vara olika vad de säger hur stor ärftligheten är. De räknade på 67% när vi väntade vårt tredje barn (då hade min man och ena barnet spalt). Nu är vi med i en studie ang ärftligheten och utifrån våra blodprov har de räknat ut att vi helt enkelt får vänja oss vid tanken på ytterligare spaltis om vi vill ha ett barn till. Nu är risken 95% ungefär.

Beklagar verkligen att ni behövde avbryta graviditeten!

Har ni inte rätt till ett riktat UL via landstinget? Här i Stockholm får man riktat UL (om man efterfrågar det) när förälder eller barn har spalt. Vi har gjort riktat UL i samband med RUL alla tre graviditeterna. Tyvärr är spalten svår att se så tidigt (men inte omöjligt om de får in en bra bild). Hos mina söner kunde man se spalten först efter flertalet UL, med min yngsta gjorde vi till och med 3D men läkaren såg inget förens i vecka 26, och då var det ändå en specialist som utförde undersökningarna. Att det handlade om en dubbelsidig spalt fick vi veta av en slump två veckor innan han föddes iom ett UL pga att min mage växte för mycket. Så det verkar vara jättesvårt att se, men det är helt klart värt att få veta innan så man kan förbereda sig.

Ska också tillägga att såhär med facit i hand så är grabbarnas spalter synliga på UL-bilderna.

Läpp och käke är det de brukar se på UL. Gommen är du nog rätt unika om att ha fått info om . Det tokiga är ju att vi var på samma ställe och har fått olika info om vad de kan se och inte med UL :-S.

Nästa gång vi ses så tar jag med Liams oich Nicholas UL-bilder så får vi jämföra .

Efter Liams gomop så mixade jag den vanliga maten med en stavmixer (med viss anpassning efter vad som är "mixvänligt") och när vi åt ute fick han burkmat från 1 år som jag mosade ordentligt med en gaffel. Burkarna för 4- och 6 månaders bebisar är ju pyttesmå och utbudet är ju inte särskilt stort så det blir ju rätt ensidigt i längden.

Ring sjukhuset och kräv ett tidigare återbesök. Det låter ju som att ni skulle behöva komma dit snabbare än återbesöket.

Var spalten bred? Min Nicholas opererade gommen för 2,5 veckor sedan och hans gom har spruckit upp lite i hårda gommen (de lagade hela på en gång), men i hans fall var det väntat pga att spalten var extremt bred (19 mm).

VAB är samma som tillfällig föräldrapenning, de bytte bara namn på det.