Vi som har barn med spalt del 15

vi tillhör också sahlgrenska, på vår första möte fick vi träffa plastikkirurgen, o en kvinna som jag tror är lkg-sköterska, sen kom en förvirrad psykolog in också som tyckte vi kunde prata m henne, men hon verkade rätt skum faktiskt hehe.
våran son gjorde läppslutningen vid 6 månader, han har dubbelsidig så eg. skulle dom bara ta ena sidan först o 3 mån senare andra sidan o mjuka gommen, nu blev väntan längre ä tre månader så ja e glad att båda sidorna kunde slutas direkt. vår son skulle fått mjuka gommen fixad i maj/juni, men nu e det skjutet till september...pga att dom inte har inbokat så mkt ännu efter semestertiderna, för oss dröjer det extra då han ska bli op. på barnsjukhuset, o där är det fullt på operation, så det ska stämma med både plastiken o barnsjukhuset.

på tal om matning, n-j suger vanlig nappflaska, mam ultivent eller vad den heter, den där breda flaskan i flera delar. men han som pressar fram vällingen snarare än suger, men han har fått riktigt bra teknik o ät jätteduktig på att äta, nu äter han ju vanlig mat sen länge också. men han har problem med den saken av andra anledningar o ska nog få knapp på magen nu :/

vi har nog gjort som alla föräldrar, fotat, ramat in, vi har en jättefin akvarelltavla där han är avbildad, den kommer att hänga uppe i alla tider, om han inte ber oss ta ner den, då måste vi ju göra det för hans skull. men han kommer att växa upp med sina kamrater och dom kommer ju se genom åren hur han förändras och vi tänker att det inte ska vara en större sak än det redan är, vi vill inte göra honom till ett "spaltbarn", det är inte den han är, han är liksom inte sin spalt, eller sitt hjärtfel som han också har. men vi kommer alltid visa bilder på honom som han har sett ut, det är dom nog mogna för direkt, tror jag.
jag har gjort ett album för n-j över alla sjukhusvistelser, eftersom n-j har allvarliga hjärtfel så har de mesta fokus legat på den saken och det är ingen som tänker på att han har spalt dess mer.

var på vårdcentralen här om dagen, då var dt ett gammalt par som blev så förtjusta i n-j, verkligen från hjärtat tyckte dom att han var vacker som en docka :) det värmde mig, för det var inget sånt där "det där fixar dom till så fint" för sånt gör mig också galen!

vi har återigen fått op. för mjuka gommen uppskjuten, prel. 1 oktober, då ska lillräkan få en knapp på magen också, jäkla trist men nödvändigt :/

när vi fick frågan om det finns någon i släkten med någon slags spalt sa vi nej, för det fanns ingen som vi mindes eller våra föräldrar, men nu när det gått en tid o man har pratat med folk lite hit o dit så visar det sig att långt tillbaks fanns det två bröder som hade spalt, hur omfattande vet jag inte. sen kan det ju vara så att det kan vara sena missfall, då kan det ju vara att barnet haft spalt men man vet inget om det, kombinerat med någon annan allvarlig sjukdom.

n-j har haft logopedhjälp sedan han var nyfödd, han hade ju svårt att suga så det var med det vi hade hjälp först men nu har vi varit två gånger för att följa jollret o talutvecklingen, n-j är 1 år och säger inget konkret ord ännu men logopeden är inte orolig ännu eftersom det kan vara så för barn utan spalt också. däremot härmar han djurläten o gör flertalet ljud. vi ska tillbaks när han är ca 1½ år o då diskutera om vi ska börja med stödtecken.

jag tycker inte man ska ta så illa upp vad barn säger, men det är klart att man ska ge dom ett bra svar, alltså i den mån man kan, för barn är ju spontana, lika fort som dom märkt det för dom märkliga så har dom glömt det o återgått till sin lek. Vi har inte fått några otrevliga kommentarer, i veckan var jag o n-j på kalas hos ett par bekanta, dom barnen i den familjen känner ju oss så dom har sett honom mkt, men dom andra barnen som såg honom för första gången tittade lite extra o fortsatte sen med sitt, nu har ju n-j sluten läpp men man ser ju att något är annorlunda med honom.

hur har det gått för era barn, ni som har barn som opererat mjuka gommen. jag har förstått att dom har väldigt ont efteråt, som halsfluss vill ja minnas dom beskrev dt. vi ska ner nu snart, op tid 1 okt. känns ju förstås jobbigt inför varje operation, jobbigt nu när han e så stor också att han förstår att bli rädd och är med i vad som händer på ett annat sätt än när han var liten, då var det jobbigt för att han var så liten o skör.

huff, ja jag räknar med att det här kommer bli skitjobbigt eftersom han e såpass stor nu, 1 år o en månad e han vid op. tillfället, han skulle ju egentligen fått operationen gjord 6 mån efter läppslutningen men det blev uppskjutet hela tiden. han kommer att få knapp inopererad på magen under samma narkos eftersom han går så dåligt upp i vikt så det lär väl bli näring via den mest en tid efteråt. 

nu är det ca en vecka sedan n-j opererade mjuka gommen, samtidigt fick han en knapp på magen inopererad, gommen var den stora saken o knappen den lilla saken, men nu efteråt har gommen läkt jättebra och han har inte haft några problem, han hade såklart ont efteråt men fick all hjälp han behövde för att hålla smärtan borta, han kunde suga direkt, inte så mkt men han försökte iaf. däremot har det blivit en massa problem med knappen, som vi nu pendlar fram o tillbaks till sjukhuset med. n-j har genomgått många olika operationer och mkt större operationer tidigare, så med erfarenheten av det tyckte jag detta gick bra för honom, han var igång dagen efter, såklart trött o tagen men inte alls mer än väntat.

vad gäller patienthotell o så för båda föräldrarna så har vi alltid följt med båda, läkarna brukar skriva att båda föräldrarna behövs under vårdtiden, patientens tillstånd kräver båda föräldrars närvaro eller något sådant, vi har aldrig haft problem, men det kanske är skillnad på olika p-hotell också, i gbg bor vi på ronald mcdonalds hus och där får vi alla bo, så många vi får plats i rummet. det är klart man vill följa med båda två om man bara kan, men under vårdtiden brukar en av oss sova med honom på sjukhuset (om han inte behöver ligga på vaksal) o då bor ju bara den ena på hotellet.

n-j opereras alltid på drottning silvias barnsjukhus och ligger på barnhjärtavdelningen, så när det blir dags att åka ner så ringer jag innan o hör om vi fått rum på ronald mcdonalds hus som ligger i anslutning till sjukhuset, har vi inte fått rum (det är alltid kö dit) så får vi bo på ett hotell inne i stan som har nå avtal m sjukhuset, landstinget betalar vår vistelse så vi betalar aldrig någonting. du får ringa till avdelningen, eller koordinatorn och fråga hur det går till.

knapp innebär att man sondmatar direkt in i magen, n-j har lite svårt med viktuppgången så dom ville sätta knapp på honom så vi kan tilläggsmata honom via den. men nu får vi se hur det blir med den, ska in med honom i morgon.

aihpoz: det måste kännas jättejobbigt att det kommer bli så för er, men samtidigt måste du ju se att det inte är sjukvårdens fel, ni visste ju att han ska opereras, och det går inte att önska en op. tid det är ju så mkt som ska stämma med kirirger, kötider och barnet själv ska vara i rätt ålder osv. så jag tycker ju inte man kan bli irriterad på sjukvården, det är ju inte dom som gjort er med barn. skitjobbigt förstås och man hade ju önskat att det kunde lösa sig på bästa möjliga sätt för er. operationstillfällena är väldigt krävande för både barnet o föräldrarna.

n-j har fått problem med op. området nu, det började med en liten blödning som sedan utvecklades till en så kraftig blödning att vi blev skickade m helikopter till sunderbyn, han behövde få blod och mediciner, och här är vi kvar sen i onsdags. vi kom till gällivare för att kontrolera knappen på magen o när dom röntgade honom så skrek kan så mkt så dom tror att det gick upp då. i natt började han blöda igen men denna gång fick dom fort stopp på det. vi förstod ju att stygn kunde gå upp,men vi hade ju inte väntat oss en så kraftig blödning.

vad ville ni vara extra säkra på? att barnet inte har spalt?