EmmaAntonella

Äldre 19 May 10:35

983 svar

Vi som har barn med spalt del 15

Hej de var ett tag sen jag skrev här=)
Hoppas allt är bra med er=)

Här rullar allt på bra Tilde är 15 månader och har MKT vilja.
Vi var i Linköping på återbesök i måndags och allt såg bra ut. Öronen har de runnit lite ur men de har blivit bättre.

ang. men op. tider så fick Tilde vara först på listan, så vi kom ner vid 8 tiden till op.

Kram

EmmaAntonella

Äldre 26 May 07:04

#267

Josemi skrev 2010-05-25 08:04:32 följande:

HejDet är inte så ofta jag skriver men jag läser desto mer =)Igår fick jag veta att min Vilma hinner med sin gomoperation innan sommaren!! Den 21/6 blir vi inlagda på Ackis... Det ska bli jätteskönt att få den gjord men jag är jättenervös.Men vi blev så väl omhändertagna när vi var och träffade dom när Vilma var en vecka så det blir nog jättebra allting =)Vi har aldrig behövt ligga på sjukhus med nått av våra barn innan så hur är det? Ska man ta med tidsfördriv (t.ex. bok eller nå) eller är det fullt upp medans man är där? Efter op förstår jag att dom har ont men hur länge har dom jätteont? Vad ger man för smärtstillande hemma? (om man gör det) Hur länge behöver dom ha smärtstillande efteråt? Hur har era barn mått efteroperation? Oj jösses det blev visst tusen frågor det här, men nån kanske vill berätta hur ni har haft det =)

Hej!

När Tilde op. så tog jag med en bok och lite spel men de hann knappt aldrig användas. Tilde hade väldigt ont precis efter op. men dagen efter på em så ville hon gå iväg och leka inne på lekterapin. Men hon ville inte äta någonting så vi fick stanna där en extra dag. Vi gav henne panodil hemma när vi märkte att hon behövde de i samma veva så kom de två tänder med så det var lite extra kinkigt. Men vi gav henne bara smärtstillnade i tvådagar efter de att vi kom hem. Efter op. har de gått jätte bra, munnen läker ju så fort. Bitar i mat är svårt fort. 3 månader senare, hon sätter precis allt i halsen och rören i öronen har runnit en del men annars så tycker jag att hon har klarat sig jättebra=)
Lycka till och hoppas allt kommer gå bra jag förstår att du är nervös jag var som ett nervvrak när op. började närma sig.
Kram

EmmaAntonella

Äldre 7 Jul 09:58

#363

Hej!
Hoppas ni mår bra i sommar värmen och att ni får en skön semester=)

Tilde ska snart skolas in på förskola, och där har dom som regel att barnet ska äta själv. Så nu tränas de för fullt men de går inte så bra hon har fortfarande svårt att svälja ibland och sätter i halsen lätt även om hon är opererad så kommer de upp i näsan, har ni några tips på detta?

Kram

EmmaAntonella

Äldre 10 Aug 16:07

#410

JJL: Grattis till flickan=)=)

EmmaAntonella

Äldre 15 Sep 10:32

#457

Hej alla!

Är inne och kikar runt lite ibland men skriver inte så ofta. Vi har haft en liten jobbig tid men med Tilde har de rullat på fint förutom att hennes höger öra rinner de lite ur. Öronläkarn sa till mig sist vi var där att de är röret som kanske inte funkar 100% har någon annan varit med om de? om de är vanligt eller så? Annars rullar talet på bra. Hon kan säga ungefär 20-25 ord (hon är 17 mån) men många ord är de bara jag och mannen som förstår vad hon menar=)

GHS: Hej! jag är vet inte om siffrorna är rätta men till mig sa dom att ärtfligheten att nästa barn ska få spalt är 2-3% för oss är de lite högre eftersom både jag och Tilde har spalt men olika. Min som jag har är en submukös alltså dold spalt och Tilde har gomspalt.

EmmaAntonella

Äldre 1 Oct 19:05

#479

Mary Jo skrev 2010-10-01 07:59:21 följande:

Hejhej!
Kikade in på bloggen! Vilket FINT resultat!

Jag har en tjej på snart 8 månader som är född med Läpp och käkspalt. Vi har ingen i släkten.Jag har googlat runt lite på det där med chansen att få ett till spalt barn och den chansen ligger på 7%. Alltså inte speciellt hög.

Jag vill gärna ha ett till barn. Men jag är också rädd att få ett till barn med spalt. Nu hade jag väl varit mer förberedd men .... jag vet inte. Jag kommer antadligen skaffa ett till barn,jag tänker att 7 procent är så lite;)

whitewater skrev 2010-10-01 10:20:58 följande:

Har för mig att det är 4% risk om ingen av föräldrarna har spalt och man har ett barn med spalt. Såg siffror på det rätt nyligen men kan inte minnas var.

Jag har fått höra att % är ännu lägre. Jag tror för vår del så är de 4-6 % då båda jag och min dotter har spalt. Men jag vet inte om de stämmer de var logopeden som sa de till oss.

EmmaAntonella

Äldre 3 Oct 18:23

#481

Leia07 skrev 2010-10-01 19:41:31 följande:

Det verkar vara olika vad de säger hur stor ärftligheten är. De räknade på 67% när vi väntade vårt tredje barn (då hade min man och ena barnet spalt). Nu är vi med i en studie ang ärftligheten och utifrån våra blodprov har de räknat ut att vi helt enkelt får vänja oss vid tanken på ytterligare spaltis om vi vill ha ett barn till. Nu är risken 95% ungefär.

Jaha ok! Dom siffrorna var högre än vad jag fick höra, de är ju klar skillnad på 4-6% och 67%. Vi skulle fått en dotter nu i Januari och de var därför jag frågade logopeden och ytterligare en annan läkare för jag ville göra ett mer avancerat UL, men dom tyckte att de inte var något att oroa sig för eftersom chansen var liten.
Tyvärr fick vi avbryta grav. efter halva tiden.
Blir vi gravida igen så ska jag se till att få de mer avancerade UL i Linköping, så man kan vara mer förberedd ifall även de barnet har en form av spalt.

EmmaAntonella

Äldre 4 Oct 20:40

#486

Mary Jo skrev 2010-10-03 18:55:56 följande:

Jo,chansen blir väl högre om föräldern/släkting och nån av barnet har spalt. Men den är ju låg om "bara" ett syskon har det.
Trist att läkaren inte tyckte att det var "någonting att oroa sig över".
OM jag blir gravid igen vill jag absolut kolla noggrannare eftersom att det missades trots 3d ultraljud(det första vi gjorde när vi kom hem var att kolla på UL bilden och visst syns det!) och även fast det inte hade gjort någonting om nästa barn har spalt så känns det ju skönt att veta vad som väntar. jajaj.:)

A jag vart lite besviken på läkarens nonchalans, om vi senare blir gravida igen ska jag se till att få de den hjälp jag behöver. Tanke på vår grav. vi fick avbryta så vet jag inte heller om hon hade gom-käkspalt så kanske dom gör en mer nogrann UL nästa gång.
De var dåligt att dom inte såg de, och ni gjorde.
Ne de gör inget om man får en spaltis till men de är skönt att vara mer förberedd på de=)=Ä)Ä

EmmaAntonella

Äldre 5 Oct 20:24

#492

Leia07 skrev 2010-10-05 10:06:21 följande:

Beklagar verkligen att ni behövde avbryta graviditeten!

Har ni inte rätt till ett riktat UL via landstinget? Här i Stockholm får man riktat UL (om man efterfrågar det) när förälder eller barn har spalt. Vi har gjort riktat UL i samband med RUL alla tre graviditeterna. Tyvärr är spalten svår att se så tidigt (men inte omöjligt om de får in en bra bild). Hos mina söner kunde man se spalten först efter flertalet UL, med min yngsta gjorde vi till och med 3D men läkaren såg inget förens i vecka 26, och då var det ändå en specialist som utförde undersökningarna. Att det handlade om en dubbelsidig spalt fick vi veta av en slump två veckor innan han föddes iom ett UL pga att min mage växte för mycket. Så det verkar vara jättesvårt att se, men det är helt klart värt att få veta innan så man kan förbereda sig.

Tack!

Jag skulle få rätt till ett riktiat UL om dom skulle se någon form av avikelse på RUL men jag blev inte lovad de.
Men hon tyckte inte att jag skulle hänga upp mig på de för chansen var så liten. Men såg dom läppspalt? för kan man se gom-käkspalt?
Ne de spelar ingen roll om man får veta de sent men om de gick vore de bra om man fick reda på de någon/några veckor innan fl så de hinner smälta in lite innan.

EmmaAntonella

Äldre 22 Nov 09:26

#581

Hej!

Hur är de mer er alla?

Idag när Tilde vaknade hade de runnit jätte mkt ur örat blod+vätska+var. Hon har inte haft öron inflammation innan men hon har rör i öronen som hon fick efter op. Vi kollade öronen senast i tors när vi var på akuten för en misstänkt UVI och då sa läkarn att allt såg jätte fint ut. Man blir så orolig och undra va de kan vara. Ska till öron kl15.

EmmaAntonella

Äldre 5 Dec 08:06

#592

Hej!
Tildes öronproblem kvarstår efter penicillin kur och droppar så sprack trumhinnan igen och hon hör jätte dåligt så nu satte vi ner foten och bad om nya rör eftersom de ena röret har inte funkat någongång. Så på lucia ska dom bytas ut, tur att de är en lätt narkos.

Ha de gott alla

EmmaAntonella

Äldre 7 Dec 18:00

#598

Anna J 31 skrev 2010-12-07 11:08:26 följande:

Hej på er!

Skönt om ni kan få hjälp med nya öronrör! Är ju viktigt att höra bra och slippa ha ont osv.. Emma ska också få nya. Hon fick sina vid läppop:n vid 4 månaders ålder och nu vid 1,5 år var ett borta och ett plockades bort för det hade lossnat o hängde med ut när hon fick örondroppar pga mycket vax. Öronläkaren i Jkpg tyckte det va lite svårt att se ev vätska (hon satt ju inte direkt stilla under detta besök...) men sa att hon skulle få nya ganska snart eftersom man brukar va generös med rör till spaltbarn. Hon ska ju annars troligen operera hårda o mjuka gommen i vår nån gång men han tyckte hon skulle få rören innan, så troligen i januari i Jkpg blir det. Jag tycker dock att hon hör bra, om man ex sitter i köket hör hon att nån vrider om låset på ytterdörren som är ganska långt bort och turligt nog har hon aldrig haft öroninflammation eller verkat ha ont i öronen, skönt!
Emma förstår så himla mycket nu, nästan allt man säger men säger själv typ Emma, mamma, aj, Avve (Albin- brorsan), la la, ej (hej) mm Spännande att se utvecklingen efter gomop:n... Hoppas på det bästa såklart...
Annars är allt bra här, Emma är busig och klättrar överallt och är mkt viljestark o envis... Men vi njuter av hemmalivet och vintern med resten av familjen!
Kram!

hej!
Ni tillhör också Jkpg, ryhov antar jag=)
Vilken öronläkare fick ni träffa?
När är Emma född Tilde är född i feb-09 och hon har börjat prata en del med, men nu dom senaste veckorna har hon slarvat lite som t.ex. Gaston (katten) de sa hon jätte tydligt innan men nu så tappar hon bokstäver. Hur många gånger har ni varit hos logopeden?

Kram!

EmmaAntonella

Äldre 7 Jul 08:39

#841

Hej alla! Hoppas de är bra med er och ni får njuta av lite sommarvärme iaf=)

Här rullar de på bra. Tilde har inte haft så mkt problem med sina öron de sista och logopeden tycker att hennes tal är bra de enda är att dom misstänker en polyp i näsan som dom inte vill op. bort pga av risken för att hon ska bli mer nasal, nån mer med erfarenhet av de?

Grattis Aihpoz till sonen, bättre sent än aldrig!

Nu vill jag ocså att våran lilla ska komma ut, 14 dagar kvar puhh

Kram

EmmaAntonella

Äldre 13 Sep 07:03

#872

jbo skrev 2011-09-05 23:05:05 följande:

Hej,

Är en nybliven mamma till Elias som är född 1:e september och jag har några frågor kring gomspalt.

Eftersom det gått så kort tid vet jag inte mycket mer om Elias spalt utan vi väntar på remiss till Sahlgrenska.

Det fungerar (än så länge) bra med matning med haberman napp och jag har förstått på barnläkaren som skrev ut oss från BB idag att det är ok att använda tröstnapp om det behövs.
Är det någon som har tips på bra tröstnapp att använda?

Hälsningar

Jenny

Hej och Grattis till sonen!

Vi testade alla nappar som fanns men använde mest mam men efter 3 mån spottade Tilde bara ut nappen och ville inte ha den mer och började tutta på snuttefiltar ist.

EmmaAntonella

Äldre 13 Sep 07:07

#873

Hej alla!
Och välkommen in alla nya.

Kul att de finns en grupp på fb med=) där ska jag gå med genast.
Tilde vart storasyster den 30 Juli till en liten tjej som ska heta Stella.

Kram

Vi som har barn med spalt del 15

INNEHÅLL