GHS

Äldre 12 Mar 14:37

983 svar

Vi som har barn med spalt del 15

Hej!

Vår son Oliver är född med Pierre Robins sekvens, vilket innebär att han vid födseln hade liten underkäke, samt gomspalt. Han är idag en glad o nöjd 11 månaders buspojke, som ska opereras i mjuka gommen om en månad på Akademiska i Uppsala. Underkäken har växt till sig jätte bra! Han hade jätte svårt med maten i början, men nu äter han både välling, mat o gröt i stora lass! :)

Jag har lite funderingar runt operationen. Är det någon som har nåra bra tips på vad man ska ta med, hur man ska förbereda sig etc? Hur funkar tiden efter? Är det många återbesök?

Alla tips är välkomna! :)

Hälsningar Annelie

GHS

Äldre 17 Mar 08:41

#75

FridaochSamuel skrev 2010-03-14 17:23:06 följande:

hej hej, min son opereades för 1½ vecka sedan och hade gomspalt. Hårda och mjuka i munnen (alltså inte läpp). Tyckte allt gick jätte bra, man behövde inte så mycket tyckte jag, ta med välling eller ersätting som dom kan ge i dropp efter operatonen bara, sen kom maten igång ca ett dygn efter ope vi honom operatioen, då gav vi honom gröt utspädd med mycke vatten. Min son har alltid varit mat glad så han har ätit bra sen dag 2, (men man får ge rinnig mat första 5 dagarna och mosad ända fram till två veckor.) Då kan man köpa 4 månaders burkar eller hipps 6 månaders burkmat (dom har inga bitar). Kan också säga att han slutade ta smärtlindring två dagar efter operationen men fått alvedon två gånger då han skrikigt på natten. Dagarna går toppen med armsydden, han leker och kryper som vanligt! Men nätterna är jobbiga eftersom han slutat med napp och välling. Sen kan jag också tänka mig att armskydden inte är så bekväma. Men nu är de bara 4 dagar kvar med dom jobbiga skydden sen ska vi försöka återgå till normalt! (man har dom i 14dagar) Kan bara säga att allt gick så mycket bättre än jag förväntade mig, känns underbart! Bara när han ska gå och lägga sig som är en plåga haha!

Hej! Tack så mycket! Vilken lättnat det kändes att läsa ditt inlägg! Hoppas det går lika bra för Oliver :)

GHS

Äldre 29 Apr 13:26

#190

Hej!

Vår son Oliver blev opererad för två veckor sedan i Uppsala i både mjuka och hårda gommen. Igår när vi tittade i hans mun upptäckte vi att två små hål inte växt ihop. Vi ringde direkt igår kväll till Akademiska o pratade med en sköterska på vårdavdelningen där vi låg inne efter operationen. Hon ordnade en tid till en plastikkirurg, så vi ska få komma dit på onsdag nästa vecka.

De två hålen Oliver har är ca 2 mm i diameter, kan det alltså växa ihop av sig självt?
Efter ca 5 dagar efter operationen tyckte vi att det började lukta väldigt illa i Olivers mun. Vi gick då till vårdcentralen där vi bor där en läkare kunde konstatera att det hade blivit lite inflamation i operationssåret. Vi fick antibiotika utskrivet, kan det vara inflamationen som gjort att det inte växt ihop?

GHS

Äldre 3 May 19:19

#198

Oliver gjorde sin op när han var 1 år. Vanligtvis brukar första op vara vid 6 mån. Redan från början fick vi veta att det skulle bli två op. Men när vi väl var där o träffade Malin så sa hon att de skulle försöka att sluta hela om det såg bra ut i munnen.. Så det var därför. Får se vad dom säger när vi ska dit på onsdag.

aihpoz skrev 2010-05-01 14:03:21 följande:

Nu måste jag fråga om det var nått speciellt som gjorde att dom slöt både hårda och mjuka samtidigt då dom säger att sånt inte görs på ackis?!

GHS

Äldre 4 May 13:31

#201

W o Z skrev 2010-05-03 19:55:15 följande:

Vår son (då 7 mån) blev oxå opererad på Akademiska, i början av mars. Vi hade fått infon att det bara var spalt i mjuka gommen (1 OP). Efter ca en vecka började det läcka ur hans näsa igen och jag såg ett hål i gommen. Fick komma på återbesök och då sa dom att det även varit i hårda gommen, men att slemhinnorna varit för tunna och då blivit ett nytt hål. Hålet har blivit mindre, men det verkar bli en OP till. Ska på 8 v återbesöket nu på ons, så vi får höra vad dom säger då. W hade oxå vitt inne bland stygnen, och läkaren sa att det var typ död slemhinna. Jag har förstått att

Hej!!
Okej! Ska bli spännande o se vad dom säger imorgon!
Kan bli lite irriterad på att de inte informerat om att det kan gå hål osv.. För tydligen verkar det ju inte vara helt ovanligt att det blir så :(

GHS

Äldre 7 May 11:04

#213

W o Z skrev 2010-05-04 19:38:26 följande:

Ja, det är helt sjukt, förtroendet för läkarna där är inte på topp. Lycka till i morron iaf, skriv gärna sen vad dom sa.

I onsdags var vi i Uppsala, o hålet som gått upp i munnen är precis mellan hårda o mjuka gommen. Det var inte alls ovanligt att det blev så här. Det var väl kanske en chansning från deras sida att sluta både mjuka o hårda gommen, o läkte det så läkte det.. Annars skulle det bli en ny operation. Tråkigt nog så blev vi aldrig informerade att det kunde bli så.. Så i höst blir det dags för operation igen. Men jag är inte orolig, det gick ändå så pass bra vid första operationen, o det ingrepp som kommer att bli till hösten är inte på långa vägar lika omfattande som den första op!
Jag har ändå haft gott förtoende för läkarna på akademiska, har du känt annorlunda?

GHS

Äldre 11 May 20:25

#227

Hej!!

Jag har en liten fundering gällande språkutvecklingen för er som har barn födda med gomspalt.

Hur har ni gjort för att stimulera ert barns språk?
Vilka tips o råd har ni fått från logoped etc?
Vilka övningar ska man göra för att försöka motverka det nasala talet?
Jag känner mig väldigt vilsen, o vill ha lite råd o tips hur jag kan hjälpa Oliver att komma igång med pratet!

GHS

Äldre 14 Sep 22:09

#453

Tessou skrev 2010-09-14 20:47:00 följande:

Hej! Har inte skrivit på länge för jag har inte haft nåt att berätta!

Men idag fick vi papper på en tid till logopeden åt Elias - mitten av Oktober är det dags.
Är väldigt nervös, jag tycker inte han pratar alls...

Om han pekar å säger nåt så förstår vi å svarar, men ingen annan skulle nog förstå vad han menar...... Han säger inte ens mamma på riktigt åt mig som andra barn i hans ålder.

Vi va även till öronmottagningen idag och hon sa att han är helt klart en patient för att få rör. Hon sa att vi får göra som vi vill, men hon tyckte dock att vi kunde vänta. Hade han haft öroninflammation varje eller varannan månad hade det varit en annan sak... men han har haft 2 eller 3 detta år, och även om han petar sig i öronen behöver det inte betyda att han har ont. Han hade katarr i vänstra örat - som vanligt, det är oftast det örat det varit fel på.

Så nu är det bara å vänta å se vad logopeden säger om hans ''tal''....

Oliver är född med gomspalt, o är född 090411.. Han pratar inte heller särskilt mycket. Han säger mamma, titta, tack-tack. och sen har han sina speciella ljud för allt möjligt. Innan operationen så tyckte jag att hans ljud var nasala, men nu tycker jag att hans ljud låter mer "normala". Skulle också vilja träffa en logoped som kan lyssna lite på honom!

GHS

Äldre 14 Sep 22:25

#454

God kväll! :)
Har funderat lite grann på det här med ärftligheten av LKG.
Vi har ingen i familjen som har någon slags spalt, förrän lilla Oliver föddes med gomspalt/pierre robin..
Den enda i släkten som finns med någon sorts spalt är min mammas kusin, som är född med läppspalt..
Kan hans spalt ha något med Olivers gomspalt att göra?
Om vi skulle få fler barn, finns det risk att det barnet får någon annan sorts spalt än just sådan som Oliver är född med?
Hoppas det inte blev allt för invecklat nu.. Det är många tankar som snurrar i huvudet..
Måste ta upp det här nästa gång vi är på Akademiska!

GHS

Äldre 5 Oct 13:56

#490

neo9 skrev 2010-10-04 10:45:02 följande:

snart är det dax för ytterligare en operation för elton, denna gång är det främre gommen som ska slutas. har ringt runt nu och försökt få tag på ett intyg så vi båda föräldrarna kan följa med till sjukhuset. då måste en förälder bo på patienthotell och detta har vårt landsting betalat men denna gång verkar det svårare, södermanlands landsting har tagit bort detta så nu ska bara en förälder få följa med och är det så att båda vill med så ska detta bekostas av oss som föräldrar. jag blir galen.... jag känner en otrolig trygghet i att vi båda kan följa med och stötta varandra och elton i detta. finns det fler som blivit nekade boeende på patienthotell av lanstinget???

Vi tillhör Västmanlands landsting, o för oss var det inga problem. Tillhör ni Akademiska i Uppsala eller Örebro? Vi tillhör Uppsala. Tycker också att det borde bekostas av alla landsting. Det är ju knappast så att man bokar hotellet för skoj skull! Det är ju för att det är en operation, o jag skulle verkligen inte vilja vara utan min sambo där då..

Vi som har barn med spalt del 15

INNEHÅLL