• Leia07

    Vi som har barn med spalt del 15

    JJL skrev 2010-03-08 20:47:42 följande:
    Idag fick jag ÄNTLIGEN tag på vår kontaktsjuksköterska på KS. Leo är 10 månader nu och ska sluta gommen när han är mellan 12-15 månader som är standard på KS. Han fyller alltså 1 år i maj och 15 månader i Augusti. Problemet är att vi får en lillasyster i familjen i slutet av juli eller början av augusti och det vore inte så roligt att få operationstid med en nyfödd i familjen. Jag vill ju att Leo ska få all den uppmärksamhet han behöver när operationen är gjord. Så jag bönade att han skulle få göra operationen innan sommaren så nu är det bara att hålla tummarna för att han får det. De ligger tydligen jätte långt efter med operationstider i sthlm så förmodligen är det kört.
    Jag var på KS idag och pratade då med Katrin om just operationstiderna. Det är ju som sagt jättekämpigt med operationstider just nu och innan sommaren så låter det som att det är riktigt tajt. Hon sa däremot att de barn som ska sluta gommen troligtvis kommer att prioriteras då det är lättare att vänta ett tag extra med läppoperationen än gomoperationen. Hon verkade jättestressad över att det är så tajt om operationstider just nu så jag kan tänka mig att det är rätt många som frågar. Hon och Erik ska i alla fall tydligen ha något möte för att se vilka som ska prioriteras för de tider som finns. Jag håller tummarna för att ni får tid innan sommaren!
  • Leia07
    Tessou skrev 2010-03-15 13:52:20 följande:
    Så bra att det gick bra för alla små som opererats! Har en fråga.. mamma läste i en gammal Året Runt från 2002, tror jag den var. Då stod det att om man har katt i hemmet, så kan nånting hos den orsaka missbildning hos ofödda barn. Är det någon som hört detta förut? Försöker hitta nåt på Google men har inte lyckats. Vi har ju katt hemma - som är innekatt dessutom. Och vi har inge spalt bakåt i någons släkt heller..
    Kan det vara toxoplasmos? Fast det har jag nog aldrig hört i spaltsammanhang dock, men det är det enda jag kan komma på som har med katt, graviditet och missbildningar att göra. Fast den parasiten orsakar främst hjärnskador har jag för mig. Givande svar, eller hur ?
  • Leia07
    OneOfAKind skrev 2010-03-27 17:47:29 följande:
    Hej tjejer! Snubblar in här då jag via ultraljud för 1½ vecka sedan fått konstaterat att bebisen i magen med största säkerhet har LKG-spalt. Skönt att det finns andra att diskutera detta med för det snurrar ju massor med frågor i huvudet just nu!
    Välkommen och grattis till bebisen i magen!

    Jag har två spaltisar. Liam, snart 2 år, som föddes med en vänstersidig total spalt och Nicholas, snart 4 månader, som har en dubbelsidig total spalt. Med tre små barn här hemma så blir tiden vid datorn knapp, men jag dyker in på forumet lite då och då .
  • Leia07
    imsa skrev 2010-04-09 22:07:22 följande:
    Hej, jag undrar lite i vilken vecka ni gjorde UL där ni såg att barnet ev har LKG? Var det rutinUL eller har ni fått extra? Sa läkarna vad som kan vara orsaken till varför det ev blir LKG? Har ni LKG i släkten? Förlåt alla mina frågor... hoppas det är ok o att du inte tar illa vid dig, för det är verkligen inte min mening. Jag har själv LKG och väntar nu barn. Kanske är det någon annan här som själv har LKG och har fått barn med det? Eller inte? Hoppas ni alla får en bra helg!
    Hej

    Med min dotter kunde de varken fria eller fälla på RUL, utan det var först i vecka 30 de kunde säga att hon inte hade spalt. Första sonens spalt (enkelsidig total) sågs på RUL medan andra sonens spalt (dubbelsidig total) krävde tre UL innan de kunde se ordentligt. Det fanns dock redan en misstanke vid RUL. Våra RUL har gjorts av specialister (pga spaltens ärftlighet), så de har gjort riktade UL i samma veva där de tittat extra på ansiktet. Tyvärr syntes det inte bättre i 3D på sista sonen än vad det syntes på vanligt UL .

    I vår fall är det ärftligt då min man är född med en enkelsidig total spalt. Förutom min man och våra två söner så har även min mans systerson spalt.
  • Leia07
    lingonberry skrev 2010-04-12 18:19:33 följande:
    Tack! Han ska opereras på Karolinska och jag börjar bli lite otålig att vi inte hör något från dem. Skulle vara så skönt att veta när det blir.
    Min yngsta spaltis väntar också på operation på KS. Vi har, efter lite tjat, fått ett prel.datum på telefon. Det är däremot många barn som är sjuka just nu och som behöver nya tider innan sommaren så sagt datum kan ändras. Jag fick ett telefonsamtal i onsdags ang att vår tid behövde ombokas då det var ett tidigare sjukt barn som behövde den tiden. Kändes lite snopet... Idag fick vi veta att vi tills vidare får behålla den tiden ändå, men att den däremot kan komma att ombokas igen. Det är tydligen på håret att de får in alla innan sommaren. Koordinatorn är riktigt stressad över detta och jag kan tänka mig att det är många som ringer henne just nu.

    Med min äldsta spaltis har vi fått kallelsen runt en månad innan operation.
  • Leia07
    OneOfAKind skrev 2010-04-22 08:24:55 följande:
    imsa: Det är en gravidförsäkring jag försöker reda ut, har ju inte min lilla spaltis ännu, hon är ju på jäsning så att säga
    Det svar jag har fått angående gravidförsäkringen och spalt (iaf hos Trygg Hansa) är att ersättning betalas ut för spalt då försäkringen tecknats innan upptäckten av spalten. Försäkringstanten jag pratade med sa att man därför ska tecka försäkringen så snart man vet att man är gravid trots att man inte betalar den förens efter vecka 26 (eller däromkring). Hon liknande det med att man inte kan få ersättning för en bil man krockat med om man tecknar försäkringen efter krocken. Det kanske skiljer sig från försäkringsbolag till försäkringsbolag, det vet jag ju inte...
  • Leia07
    Mollymajs skrev 2010-05-09 18:40:33 följande:
    Malmö Göteborg/ Sahlgrenska Linköping Stockholm / Karolinska Stockholm / Huddinge Uppsala / Akademiska Umeå Tror jag fått med alla LKG sjukhus.
    Inte görs det väl lkg-operationer på KS i Huddinge, eller? Allt är ju numera samlat på KS i Solna.
  • Leia07
    OneOfAKind skrev 2010-05-27 15:04:22 följande:
    Hej! Var på 4d-UL i Stockholm i tisdags och nu kunde man se spalten ännu tydligare så det finns inte mycket att tveka på där. Felaktigt trodde jag att det skulle gå att se hur pass omfattande spalten var (läst det på något forum) men det kunde man ju tyvärr inte. Det kunde iaf konstateras att spalten gick ända upp till vänster näsborre och är ungefär lika bred som en nyfödds lillfinger.  3 frågor: Är det någon som vet hur man hittar LKG-informationen på Karolinska Universitetssjukhusets hemsida? Eller har ni några tips på andra bra sidor där man kan läsa mer (har redan varit på lkg-stockholm.se)? Vart ligger de olika sjukhusen man kan bli hänvisad till för LKG-operationer? Jag vet att någon har skrivit det förut för inte alls länge sedan men mitt minne är som en guldfisks
    www.karolinska.se/AstridLindgrensBarnsjukhus/Barn-och-ungdom/Sjukdomar-tillstand-och-besvar/Ora-nasa-munhala-och-hals/Lapp--kak--och-gomspalt-/
  • Leia07
    JJL skrev 2010-06-08 15:37:44 följande:
    Vi fick operationen uppskjuten till om 2 veckor! Helt perfekt. Nu ska jag preppa lillen med massa vitaminer så att han blir frisk som en nötkärna
    Nu får du ursäkta, men tillhör inte ni Stockholm? Vår operation blev inställd för tre veckor sedan (EFTER sövning) och vi väntar fortfarande på tid. Nu blir jag förbannad!!! (Inte ditt fel dock )
Svar på tråden Vi som har barn med spalt del 15