Majamamma

Äldre 11 Mar 20:03

983 svar

Vi som har barn med spalt del 15

Vädtkustmamma skrev 2010-03-11 14:26:40 följande:

Idag var vi på inskrivning och tyvärr blir Elsas operation inställd på måndag. Hon är hur frisk som helst men narkosläkaren vill inte söva henne eftersom hon hade en luftrörsinfektion för två veckor sedan. De vill att de ska gå 5-6 veckor efter en luftrörsinfektion innan op!!! De kan ju lika gärna inte kalla förskolebarn under vinterhalvåret då känns det som... Nu finns det extremt få op. tider på Sahlgrenska så vi får vänta tills i maj. Bara att hoppas att op. blir av då! Står även på "stand-by" då vi har jättenära till sjukhuset och kan komma in med väldigt kort varsel.Mest synd om storasyster faktiskt som sett fram emot att mormor och morfar skulle komma och passa henne!

Åh nej, vad synd! Det hade man ju inte räknat med... Lycka till nästa gång!

Majamamma

Äldre 14 Apr 21:38

#162

Hej på er! Nu har jag oxå gått med i FB-gruppen. Kul!
Vi hade för övrigt inskrivning idag, Evelina skulle operera hårda gommen och korrigera läppen i morgon. Vi har varit i karantän i två veckor för att hon inte skulle bli sjuk men vad händer...?? Hon fick hosta igår men jag tänkte att det var nog inte så farligt eftersom hon var både pigg och feberfri och inte hade några övriga symtom. Men så kom vi till narkosläkaren och hon gjorde bedömningen att det var säkrast att vänta... Självklart är det bra att de tar det säkra före det osäkra men man kan ju inte låta bli att bli lite ledsen i ögat när man planerat så mycket inför detta, och förberett sig både psykiskt och fysiskt. Nu är det ju så att vi ska ha en liten till den 20:e maj och det gör ju att det känns extra betungande. Hur klarar man av allt på en gång...?

Majamamma

Äldre 15 Apr 21:43

#166

Änglasnuttan: Jag tänkte faktiskt på er när vi fick ställa in eftersom jag visste att ni också fått göra det! Men då var det inte er de ringde då, det var ju synd... Har ni inte fått någon ny tid? Står ni bara på inringningslista?
Nej fy, det låter ju inget bra att det är så ont om tider... Vi ska ringa kordinatorn nästa vecka...
Frisk från hosta i 5-6 veckor... Ja du, det kan man fråga sig hur det kan vara möjligt! :-0

Majamamma

Äldre 21 Apr 10:13

#178

79maria skrev 2010-04-19 21:28:12 följande:

Åh, en FB-grupp, den ska jag ta och leta upp! Här hemma rullar livet på med en liten nyfödd krabat som kommit till familjen Edvard föddes i lördags förra veckan, på beräknat datum ...den enda dan som man inte tror att det kommer en bebis Så, nu har jag tre små grabbar här hemma. Fullt upp med andra ord. Gabriel opererades ju för en dryg månad sen och det har läkt fint. Han är fortfarande röd i ärren såklart, men det ser finare och finare ut hela tiden. Kändes skönt nu när Edvard föddes att det hann gå lite tid emellan op och nyfödd! Majamamma: Fy vad trist att op blev inställd Hoppas att ni antingen får en tid riktigt snart, eller att det dröjer till lite senare! Inte roligt att kombinera nyfödd och nyopererad

Ett stort grattis till pojken!

Ja, det var ju typiskt att op blev inställd nu, det som var planerat så bra! Det var ju tänkt att det skulle bli som för er... Men, men, det blir nog bra ändå. Nu har vi fått en ny tid den 17:e juni så det blir ca en månad efter bebis ankomst... Borde fungera!

Majamamma

Äldre 21 Apr 10:18

#179

idamarja skrev 2010-04-20 11:04:32 följande:

jag funderar som vanligt över det här med mat, det känns som att allt handlar om mat och ätande för n-j, han har ju så många olika hinder på vägen, men nu har han avvecklat sonden helt och hållet, så nu går all näring via munnen, men då är det ju spalten som gör det svårt att äta viss sorts mat, nu är han ju inte så stor ännu, ca 7½ månad, så det är ju dags för lite mer konsistens i maten, men han klarar inte av det riktigt, det vill komma upp i näsan o han nyser o hostar och matsunden blir bara jobbig. Har ju fått förklarat för mig att han kan äta allt som inte kan fastna i spalten, o nu e han ju så liten så det e ju små bitar. hur har det gått för er som har barn med dubbelsidig lkg? en annan sak ja märkte var att INTE ge avacado till honom, det liksom degar ihop o täpper till överallt så han nästan får andnöd, ingen höjdare.n-j har bara gjort läppadaptionen, än har den inte sjukit in helt, men dom sa att det kan ta upp till ett ½ år innan det ser "vanligt" ut, vet inte då men ja tycker dt står stilla, att den inte sjuker in alls nästan. men men, ajg ser ju honom hela tiden o då märker man ju inte sådana där förändringar lika bra.

Min dotter har dubbelsidig LKG. Hon hade stora problem med att maten kom ut genom näsan i början, men vi kämpade på och gav henne all sorts mat ändå och hon lärde sig en taktik för hur hon skulle få ner maten istället för att den skulle fastna eller komma upp ur näsan. Nu går det hur bra som helst. Det kommer bara ut lite ibland, speciellt om hon nyser. Jag har aldrig hört att man inte får ge mat som kan fastna i gommen så vi har kört med all slags mat hela tiden. Det som har fastnat har lossnat av sig själv efter en stund...

Majamamma

Äldre 13 Jun 20:42

#339

Grattis till pojken malan81!
Alvin och Evelina har också fått en lillebror, den 18:e maj. Allt gick jättebra!
På torsdag är det dags för Evelinas tredje operation, hårda gommen plus justering av läppen.
Jag läste er diskussion om manchetterna. Evelina opererade läppen när hon var ett år och fick manchetter efteråt. Elva dagar efter operationen ramlade hon och på grund av manchetterna kunde hon inte ta emot sig utan ramlade pladask rakt på läppen och slog upp stygnen... Så det där med manchetter kan vara på gott och ont...

Majamamma

Äldre 14 Jun 18:06

#341

Tack Mollymajs! Allt gick jättebra, fort gick det men vi hann till sjukhuset så det gick bra! Vi har inte bestämt något namn än, tycker det är så svårt den här gången. Tar gärna emot förslag! En träff i vår vore ju jättekul, då har vi det lite lugnare också så vi har möjlighet att komma!

Majamamma

Äldre 16 Jun 18:03

#349

Vädtkustmamma skrev 2010-06-14 18:42:07 följande:

Grattis Majamamma! Bor ni kvar ute på öarna? Måste vara lite halvstresseigt att passa färjan med värkar!

Vi bor kvar på öarna men flyttar i sommar, till Ytterby/Kungälv. Det var verkligen stressigt med färjan den här gången, vi fick tränga oss före i kön och tvinga oss på en färja som egentligen var full! Puh, det vill jag inte göra om...

Majamamma

Äldre 19 Jun 11:39

#352

Evelina opererade ena sidan på hårda gommen i torsdags. Allt gick bra och vi kom hem igår. Egentligen skulle de även gjort en läppkorrigering men läppen hade på något sätt växt fast i käken (?) så de fick skära upp där så läppkorrigeringen får bli vid nästa op om ett halvår.

Evelina har mycket svårt med talet och säger i princip bara mamma, ga och nä... Undrar nu hur det gått för er andra som har barn med dubbelsidig spalt; har talet blivit något bättre efter att de bara opererat ena sidan?

Vi har börjat lite med tecken nu och hoppas att det ska kunna hjälpa henne att kommunicera.

Majamamma

Äldre 22 Aug 12:24

#423

OneOfAKind skrev 2010-08-21 22:04:27 följande:

I onsdags kom så lilla Ella till världen med buller och bång. Vänstersidig läpp och käkspalt samt öppen upp till näsan i gommen (antar att det är det som kallas hårda gommen?). Haft några tuffa dagar med mycket kräkningar som kommer upp och täpper igen så att hon inte kan andas. Ger ersättning på flaska samt pumpar lite men tänker sluta med det senare då jag hellre umgås med mina underbara prinsessor än sitter och lägger tid på att pumpa. Är i dagsläget rätt stressad över den nya situationen och behöver verkligen lite uppmuntran om att detta kaos kommer bli bättre för just nu lider jag med Ella som mest har ont i magen eller kräks.

Första mötet med LKG-teamet i Linköping på måndag.

Grattis till dottern!

Det är tufft i början men visst blir det bättre! Det kommer även att lätta när du slutar att pumpa, det tyckte jag att det gjorde iaf. Tillåt dig själv att känna det du känner... Vi finns många här inne som har liknande erfarenheter och känslor och vi stöttar dig gärna!! Stor styrkekram!

Majamamma

Äldre 15 Sep 10:12

#456

Hej på er! Det var länge sedan jag skrev oxå... Men nu händer det lite grejer här. Evelina ska till logopeden på torsdag (är oxå nyfiken på detta då inte heller hon pratar mycket) och så har vi fått op-tid den 25 okt för att sluta andra sidan av hårda gommen samt korrigera läppen. Evelina har börjat dagis nu och jag undrar hur ni andra gjort, har ni låtit barnen vara hemma från dagis innan op för att förhindra sjukdom?

GHS: Jag är ingen expert på det här med ärftlighet men jag har hört att det kan hoppa flera led. Min sambos farmors syster hade spalt och jag tror att är genetiskt i denna släkten. Har även hört att det finns fler med spalt bakåt i släkten.

När det gäller att visa bilder på barnen för barnen så gör jag så att jag visar bilder och förklarar redan nu (när man naturligt bläddrar fram till den sidan i fotoalbumet), och har så även gjort tidigare (hon är 2½ nu), då kommer det liksom aldrig som någon överraskning utan blir en naturlig del av livet.

Majamamma

Äldre 15 Sep 18:02

#461

Leia07: Jag saknar ord!!!

Vi som har barn med spalt del 15

INNEHÅLL