Vi som har barn med spalt del 15

Hej tjejer!

Snubblar in här då jag via ultraljud för 1½ vecka sedan fått konstaterat att bebisen i magen med största säkerhet har LKG-spalt. Skönt att det finns andra att diskutera detta med för det snurrar ju massor med frågor i huvudet just nu!

Tack för ett varmt välkomnande

malan81: Här är en vänstersidig till! Hur omfattande var Sixtens spalt, gällde det bara läppen? Jag vande mig vid tanken ganska fort och kommer nog vara väl förbered när det är dags för lilltjejen att komma. Fast samtidigt så vet man ju inte om det är mer än bara läppen så lite snurrar det allt i huvudet...

Tack alla för ert varma välkomnande
I dagsläget så tror jag att omgivningen är mer orolig än jag över hur bebben ska se ut och må och över eventuella operationer och så. Själv känner jag mig grymt lugn just nu. Känns bra att ha fått veta så tidigt, sen att man inte vet hur omfattande det är kan man ju fundera mycket över i tid och otid. fast jag säger som min sambo "ta problemen i takt som de uppstår". Det är ju en bra stund tills lillskruttan anländer (runt 22 augusti) så vi kommer ha fått mängder med info från alla möjliga håll innan dess.

Tack för att ni finns!!!

imsa: Klart du får fråga, jag tar inte illa vid mig, känns snarare skönt att få prata om saken! Vi fick reda på det via rutin-UL vilket i sig var väldigt skönt så att man kan förbereda sig till viss del. Varken jag eller sambon har spalt och så vitt vi vet finns det ingen med spalt i släkten, i så fall så långt tillbaka att ingen av de äldre som lever idag känner till detta. Vi har alltså ingen aning om varför vår lilla tjej kommer födas med LKG. Har läst massor efter beskedet och det ända tänkbara (förutom att det kan finnas någon lååångt bak i släkten med lkg) är att jag hade någon ihängande infektion i det kritiska skedet när allt ska slutas samman uppe på huvudet. Men så vitt jag kan minnas var jag frisk vid den tiden så det förblir ett mysterium!

JJL: Jag ska också göra privat UL, 4d uppe i Stockholm, fast av helt annan anledning. Gjorde sådant UL med dottern och vill göra likadant med tösen i magen. Så på så vis är det ganska skönt att veta innan att bebisen har spalt så man itne får världens chock. Hur kände du när du upptäckte det på 3d och inte rutin-UL?

Nu har jag också gått med i FB-gruppen, trots att dottern inte är född än!

imsa: Menar du att de på 3 & 4d-ultraljud kan se hur käken och gomen ser ut? (Eller missuppfattade jag nu?)

Lite förbannad just nu. Har kontaktat olika försäkringsbolag för att kolla vilka som täcker LKG. Blev främst intresserad av If då de ligger mycket högre än andra i ersättningarna. Mailade dem för ca 2 veckor sedan för att fråga vad deras luddiga beskrivning "missbildning" betydde, om det rent av kunde vara LKG bland annat. Efter att ha väntat och väntat tröttnade jag och ringde dem i fredags.
Killen som tog mitt samtal hade aldrig fått den frågan innan så han bad mig hänga kvar och kontaktade sin överordnade.
Efter en stund kom han tillbaka och "gratulerade" till att LKG räknades in i de diagnoser som man får "ekonomiskt första bidrag" för. Kände mig oerhört lättad.
Så igår, då damp det "äntligen" ner ett mail från If (bättre sent än aldrig eller?).
Där förklarade mannen som svarade att; Jo, LKG räknades som en medfödd missbildning men nej det var inget som de ersatte.
Hallå?!?!? Vad är det som gäller egentligen?!?!? Har mailat ett nytt surt mail och frågat varför jag får två helt olika svar. Det är ju ganska mycket pengar det hänger på så man vill ju ha ett rakt svar så man vet om man ska teckna hos dem eller vända sig någon annanstans! Någon som har haft If som försäkringsbolag?

imsa: Det är en gravidförsäkring jag försöker reda ut, har ju inte min lilla spaltis ännu, hon är ju på jäsning så att säga

Hej!

Var på 4d-UL i Stockholm i tisdags och nu kunde man se spalten ännu tydligare så det finns inte mycket att tveka på där. Felaktigt trodde jag att det skulle gå att se hur pass omfattande spalten var (läst det på något forum) men det kunde man ju tyvärr inte. Det kunde iaf konstateras att spalten gick ända upp till vänster näsborre och är ungefär lika bred som en nyfödds lillfinger. 

3 frågor:
Är det någon som vet hur man hittar LKG-informationen på Karolinska Universitetssjukhusets hemsida? Eller har ni några tips på andra bra sidor där man kan läsa mer (har redan varit på lkg-stockholm.se)?
Vart ligger de olika sjukhusen man kan bli hänvisad till för LKG-operationer? Jag vet att någon har skrivit det förut för inte alls länge sedan men mitt minne är som en guldfisks

sofianordstrom: Läste precis din blogg, Vilja är ju så grymt söt!! Hon var en liten ängel redan innan operationen

Grattis malan81