Vi som har barn med spalt del 15

Jo jag håller med, vad jag menade var att barnen lägger mycket energi på att lära sig flera språk. Vissa barn som bor i t ex södra sverige behöver ju inte lära sig samiska och finska. Bara svenskan och så engelska i skolan.

Vår dotter är ju snart 6 år och hadde först nasalt tal men efter att hon genomgick en operation där gommmen förlängdes så började hon prata mycket bätre. Talterapöuten sa till oss att hon i detta nu inte skulle skilja ur Ebba från en hop 6 åringar, hon har börjat prata så bra. Så ja det behöver inte alltid bli problem, men det kan kanske ta mera energi och då kanske utvecklingen av nått annat gå långsammare än vad det skulle ha gjort annars.

Men Spalt är ju en så lindrig missbildning så jag tycker man skall inte ta nån panik över det. nästan alla barn har nått "fel" visa får glasögon, andra har koncentartins svårigheter, you name it.

Har bland annat en vän som har en kille på lite över 4 år, nu har läkarna och rådgivnings personalen *spunk* och nästan panik för att han inte kan göra allt som en 4 åring borde kunna göra. De tänker inte på att han kan göra andra saker som endel 6 åringar inte kan göra. Han måste nu gå på special gymppa ,hos psykolog, fysioterapi, talterapi....bara för att han hela sitt liv inte varit lika snabb att lära sig saker som barn i "normala" fall är. Rådgivningarna går bara efter sina kurvor.

Vi bor ju i Finland och här börjar svensk pråkiga barn läsa Finska i förta klass och på tredje klass börjar de läsa engelska.
men som sakt har alla sina problem själv hadde/har jag lindrig dyslexi, som någon kanske märkt då jag skriver, allt blir kanske inte rätt stavat men jag bryr mig faktist inte. Folk brukar förstå vad jag menar och det e ju huvudsaken, min kar brukar skratta åt mig då jag skriver fel. Jag hadde stora problem i skolan med språken men pratar nästan flytande finka pga att jag hadde finskspråkiga kamrater då jag var liten.
skulle ha velat lägga Ebba i finskt dagi men vi valde att lägga henne i svenskspråkigt pga av spalten så att hon kanske i alla fall skulle lära sig ett språk bra innan skolan.

Hur lång tid edan blev han opererad? ebba hadde en vit hinna i munnen ganska lång tid efter operationen.
Jag har säkert fel, men bara för säker hets skull så du e säker på att det är en pappersbit.

Vet inte annars vad man skall göra om inte dricka, topps eller att pilla hjälper. Hoppas ni får bort det, måste ju va obehagligt att ha ett papper fastklitrat där.

Vi hadde sådana vita pipar som man kan lägga på där nappen skall vara på en vanlig flaska. dom fungerade super bra. Så använde vi flaska men med pip. Dom var lite mjuka och hadde ganska småa hål. Problemet är att vi e från Finland och jag vet inte om sådana finns i Sverige. Men om du ser sådana så löns det att pröva.

Jag kan ju berätta lite om oss först: jag och min man fick vårt första barn en flicka 2004 i maj, hon fyller snart 6 år. Hon föddes med gomspalt. Vi viste inget om spalt då hon föddes, var helt borta .Så du e inte ensam. Vi har varit på två operationer och idag är hon som vilken 6 åring som helst. Talterapöuten sa åt oss att hon i dag inte skulle veta vilket barn från t ex dagis som haft spalt om hon inte vetat att det var Ebba.
Under det första året sov hon dåligt och det blev många nätter som hon vaknade (ja alla) hon vaknade pga luft i magen / och att hon var hungrig. Hon åt tills hon somnade sedan sov hon 3-4 timmar och sedan behövde hon mat på nytt ända fram tills hon var 9 mån och hon opererades. Efter operation var det bara flytande föda i två veckor och sedan började hon äta mera fast föda. Då hon fick börja äta "vanligt" efter operationen så då åt hon allt och mycket och det var då det vände för oss. Hon började sova och blev mycket lugnare.

Min flicka har "bara" gomspalt och vi prövade använde napp problemet vara att hon inte kunde suga så hårt så att den skulle hållas i munnen på henne själv. Vi prövade bara nån vecka sedan gav vi upp och hon använde trasan (vit snuttefilt) den blev hennes tröst. Man kan ju inte sitta och hålla i nappen hela dagarna. Men om din flicka kan suga så bra att nappen hålls i munnen så låt henne ha den som tröst.
Enda problemet med det är nog då ni skall opereras då hon under en tid inte får suga på nått, ingen napp under den tiden, så om hon inte är jätte beroende av den så skulle jag själv ta bort den redan nu för det blir ju inte lättare att få henne att sluta senare.

jag har använt snorsug.

Jag tror att de opererar alla men jag är inte säker.
Hon har en ganska liten spalt vad jag förstott av din beskrivning, för oss va det att stot hål i munnen, hela mjuka gomen var bortta och "dingelidongen" som man har i munen fanns inte.

Du borde få tala med någon läkare som har hand om spalt barn så han/hon skulle få förklara åt er vad som bör göras osv

Jag e från finland och här finns det en oganisation för barn med spalt som har gett ut böcker m.m Du kan ju "googla" och se om du hittar nån liknande organisation i sverige.

Hoppas att allt går bra för er och att ni får information så ni vet vad ni skall göra med er lilla princessa.

Glädjefrö: sitera dig: Jo hon har ju inget stort hål så hon får bra grep om napp och flaska, det är jag oerhört glad för. Men om de inte får ha napp efter operationen, får de ta flasknapp då? Eller vad är skillnaden? För hon måste ju få i sig mat.

Nu kan jag inte tala fö Sverige: men i Finland är det så att då barnen med gomspalt opereras (vid 9 månader) måste de vara utan att suga efter operationen i två veckor. (alltså inte napp, flaska med napp, sugrör eller dylikt)
Vet ju inte om de har andra sätt att operera på i sveige. men enligt väran läkare så kan mjuka gommen gå "sönder" på nytt av sug.
Vi använde pipmugg och en rätt mjuk vit pip som man kunde lägga på flaskan där nappen skall vara , fungera bra. Vi återgick inte till napp på flaska efter operationen.
ebba lärde sig att använda pipmuggen och var nöjd med den.

Det beror kanske på hur dom opererar.
Förstod att ni i sverige har flera olika sjukhus som opererar barn med spalt och att dessa sjukhus inte alltid har samma tillväga gångs sätt.

Vi har i Finland bara ett sjukhus (tölö sjukhus i helsingfors) som opererar ban med spalt
Alla barn i hela Finland bor dom då i helsingfors eller i Torneo måste ner till Helsingfors på operation.

jobbigt med långa avstånd men vi behöver inte sitta och fundera vilket sjukhus som operarar "bäst" och om det finns skilnade i tillväga gångs sätten.

Allt har sina positiva och negativa sidor. Vet inte själv vad som är bätre, men vet att det finns svenskar med spalt barn som valt att komma till Helsingfors med sina barn och operera dem där pga att några av läkana på tölö sjukhus har 20 års erfarenhet av att operera spalt barn.

vad bra att allt gick bra, hoppas att det fortsätter så.

"armskydden" dom minns man , jag sparade dom som Ebba hadde då hon opererades.
Om man kollar på dem nu (då Ebba snart fyller 6 år) så kan man inte fatta att de passat på hennes armar. Kan ju va kul för henne som stor att ha kvar + så tog vi mycke bilder på sjukhuset så hon kan kolla på dem då hon blir äldre.

isolerad gomsplat är det samma som då dom har gomspalt men så att det inte syns inne i munnen. Svårt att förklara! men alltså det e typ mellan näsan och på övre sidan av gommen, så att det inte syns. Det är typ några muskler som fattas mellan näsan och gommen.

ni fattar säkert inget vad jag menar, men träffade ett par på sjukhuset som hadde två barn ena hadde "vanlig" gomspalt och den andra hadde detta.

Får ni välja om ni vill fara ti Sverige eller Finland eller valde ni att fara dit själv?

Jag tycker de har varit jätte duktiga i Hesa. Du kan ju kanske kontakta dem och fara dit på en koll, så kan de säga vad de tycker ni skall göra och sen se vad de säger i Uppsala (om de är av samma åsikt eller inte) Så kanske ni kan välja efter det hur ni skall göra om ni måste in på en ny operation eller nått.

Om du tar kontakt till Hesa säg att du skulle vilja träffa/ ha Jorma Rautio som läkare, de e vår läkare (pratar bra svenska, han e hemma från Vasa tror jag) han e jätte duktig. Dom andra kanske också e bra men han vet jag av egen erfarenhet att e duktig och har opererat spalt barn i typ 20 år.

Hoppas det löser sig och att det blir bra utan flera operationer.