april79

Äldre 4 Mar 15:02

30 svar

Hög risk på KUB, nackspalt 4.5..

Idag gjorde vi ett kub-test och fick då det negativa beskedet att nackspalten var ovanligt bred, 4.5 mm. och att detta utgjorde en hög risk för att något är fel på barnet. Blodprovet visade inga indikationer på detta utan bara nackspalten. Jag är 30 år och risken bedöms nu som 1:136 för Downs syndrom och är även högre än normalt för de andra kromonsonavvikelerna som mäts.

Det känns jättejobbigt... särskilt när vi har ett barn sedan tidigare och kub-testet inte var några som helst problem förra gången. På något sätt hade vi nog inte riktigt väntat oss ett sådant besked även om man väl borde förstå att sådant kan ske.

Så nästa steg blir nu fostervattensprov och ev. "organscreening" runt v. 20. Jag står bara inte ut med tanken på att invänta prov och UL innan man vet om allt är OK och dessutom undrar jag om man verkligen kommer att kunna vara trygg i de besked man får i vilket fall med en så bred nackspalt. Är i v. 13+3 idag. Borde man göra abort eller vänta... usch, låter ju hemskt att resonera såhär.

Finns det någon som varit i samma situation vore jag jätteglad om ni skriver några rader om era erfarenheter.

TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-03-05 13:10
Har äntligen fått tala med en läkare idag som lugnat mig lite. Enligt honom var risken trots allt inte så hög med tanke på siffrorna 1:136 och det är därför mycket sannolikt att fostret är friskt. Så nu väntar FVP nästnästa onsdag när jag är drygt i v. 15. Skulle detta inte visa några kromosomförändringar blir det ett stort UL för att kolla organen v. 18 enligt vad jag förstod. Så nu känns det helt rätt att fortsätta hålla tummarna för att allt går bra.

TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-03-23 18:18
Fick snabbsvaret från FVP idag och det var positivt besked! Så det känns jätteskönt. Bara att invänta det utökade svaret då och organ-UL den 7/4 och sedan hoppas hoppas jag att vi kan andas ut och blicka framåt...

april79

Äldre 4 Mar 17:41

#2

Ms Ms Kanga skrev 2010-03-04 15:44:39 följande:

Vi fick en risk för DS 1:8 och bebisen hade en nackspalt på 4,2 mm. Efter 1½ vecka gjorde vi FVP som vi fick snabbsvar på efter 4 dagar och vår bebis har inte trisomi 13,18 eller 21. Vi ska på ett extra ultraljud i V22 för att kolla hjärtat extra men än så länge verkar det gå bra, ta i trä

Tack för att du delar med dig om vad ni går igenom! Då hade vi nästan lika bred nackspalt. Vad skönt att det inte var några kromosomförändringar! Måste kännas som en stor lättnad. Vet du om risken berodde på att även ditt blodprov visade hög risk eller kanske det beror på ålder? Ska ju tydligen vara väldigt olika vad man får för "riskbedömning" utifrån det. Men håller i alla fall tummarna för att allt fortsätter gå jättebra!

april79

Äldre 4 Mar 21:02

#3

Ingen annan som varit med om liknande?

april79

Äldre 5 Mar 08:41

#6

mallan1973: Tack för ditt svar! Då hade ni ju väldigt hög risk med 1:2. Vad härligt att höra att allt gick bra. Det kändes så svårt igår att få en känsla för vad en onormalt bred nackspalt egentligen innebär. Även om det inte är kromosomfel så kan det ju vara problem med organ etc. och jag undrar bara hur stor risken är utifrån resultatet men det fick vi aldrig svar på. Var du i kontakt med läkare för att få svar på frågor innan du gick vidare med fostervattensprov eller valde ni bara att fortsätta med de olika proven och ta beslut därefter? Känns så jobbigt när man hör om ganska många andra som väntar till organscreening runt v 20 och sedan får göra abort efter det om något visar sig vara fel... men samtidigt känns det ju svårt att se andra alternativ också.

april79

Äldre 5 Mar 09:04

#8

Lilly Mama: Tack för svar, förstår verkligen att du ville göra tidigt prov pga. 1:2-risken. Jag tolkar det som att allt gick bra även för er, vad underbart.

Men då hade du risk pga. blodprovet och inte någon bred nackspalt? Jag undrar vad som är "det värsta", alltså vilket som ger störst risk för att det ska vara något som är fel antingen med kromosomförändr. eller organ. Jag gjorde KUB privat i Gbg eftersom att landstinget här i Halland inte erbjuder det och det är svårt att gå vidare nu med frågor etc. Men jag inväntar att min MVC-barnmorska ska ringa upp mig idag så får vi se hur vi kan gå vidare. Moderkaksprov låter som en bra idé, men tydligen är det bara i väldiga undantagsfall man erbjuder det i vårt landsting... så jag tror att det bästa blir att vänta 1-2 veckor nu på FVP trots allt. Men känner att jag skulle vilja tala med en läkare om alla undringar, får hoppas min BM återkommer idag så jag kanske kan få kontakt med någon läkare på den vägen.

april79

Äldre 5 Mar 13:07

#9

Ms Ms Kanga skrev 2010-03-05 08:46:55 följande:

Om du går in på www.fetalmedicine.com/fmf/online-education/01.../ så kan du ladda ner en PDF där det står en hel del om risker för missbildning, DS etc.

Tack för tipset! Har läst igenom en del och försökt tolka även om det är lite svårt med den typen av engelska, med olika termer etc. Men det var mer utförligt än något annat jag kunnat hitta på nätet.

april79

Äldre 5 Mar 13:10

#10

Har äntligen fått tala med en läkare idag som lugnat mig lite. Enligt honom var risken trots allt inte så hög med tanke på siffrorna 1:136 och det är därför mycket sannolikt att fostret är friskt. Så nu väntar FVP nästnästa onsdag när jag är drygt i v. 15. Skulle detta inte visa några kromosomförändringar blir det ett stort UL för att kolla organen v. 18 enligt vad jag förstod. Så nu känns det helt rätt att fortsätta hålla tummarna för att allt går bra.

april79

Äldre 5 Mar 13:11

#11

Mallan: Glömde fråga om du minns vad de sa om tillförlitligheten på organscreeningen ni gjorde i v. 21/22? Alltså om det var stor säkerhet att barnet var friskt om man inte hittade några fel på detta eller fanns det fortfarande en ganska stor risk att man missat något?

mallan1973 skrev 2010-03-04 22:08:14 följande:

Jodå, varit med om nästan exakt likadant scenario. Smygkollade på barnmorskans dator då hon satt där och räknade ut risken (för hon berättade inget om värdena på mina blodprov) och såg att vi hade väldigt låg risk enligt blodproven. Men vår sons nackspalt mätte 5,4 mm. Varför den mätte så har vi ingen aningen om. Kanske att han var i nån tillväxtperiod eller så hade han bred nacke redan som foster...Iallafall, vi fick risken 1:2. Man hittade inga kromosomförändringar. Eftersom att vi hade så hög risk fick vi göra extra hjärtultra (i ca vecka 21 eller 22). Man hittade inget där heller.Känns länge sedan nu. Vi har en fullt frisk kille här hemma på 20 månader.Att gå igenom all väntan tar på krafterna.Vill väl mest skriva detta för att påminna om att KUB ska vara vägledande inför beslutet för FVP och MKP. Det är ett sannolikhetstest. Hoppas att allt kommer att gå bra för er!

april79

Äldre 5 Mar 13:20

#13

Fiamedbarn skrev 2010-03-05 13:13:11 följande:

Hej! Vi hade ganska hög risk efter KUB, 1:300 så jag gjorde fostervattenprov. Men där är ju missfallsrisken 1:100, dvs högre än risken för Downs syndrom vilket bekymrade mig. Men allt gick bra.Så mitt förslag är att göra ett fostervattensprov och invänta svaret, då har du ett väldigt säkert resultat eftersom man tittar direkt på fostrets kromosomer.Lycka till!

Hej! Har betsämt mig för detsamma, att göra FVP så det kommer att ske nästnästa onsdag när jag är drygt i v. 15. Det känns bra att få veta. Är också lite orolig för missfallsrisk men känns ändå viktigt att få veta om barnet är friskt eller ej. Hoppas allt gått bra för er sedan!

april79

Äldre 5 Mar 16:37

#17

Fiamedbarn: Vad skönt att provet gick bra och att du sedan fick bra resultat! Och även att din lille kille nu mår bra

Roligt att höra. Instämmer, det här med väntan känns riktigt jobbigt men samtidigt värt det eftersom att man inte har så många alternativ. Är ju viktigt att få mer exakt besked än kub. Spännande med att ta reda på könet, vet dock ej om jag vågar göra det innan jag vet om provet går bra eller ej! Tack så mycket för lyckönskningarna, kram kram

april79

Äldre 5 Mar 16:40

#19

Lillymama: Skönt att höra att provet inte var så hemskt som det verkar... usch, är spruträdd i vanliga fall. Men bara att bita ihop antar jag! Förstår att du blev helt utmattad efteråt. Är ju så mentalt påfrestande... jag har en liten kille på 2,5 år här hemma och han är på förskolan när jag gör provet så det blir skönt att kunna vila efteråt. Förstår ang. plåstret, klart man är orolig för missfall. Jag känner mest nu att oavsett vad missfallsrisken exakt ligger på är det såpass viktigt att göra FVP att jag ändå vill genomföra det, särskilt med tanke på den breda nackspalten. Tack för att du delar med dig! kram

april79

Äldre 10 Mar 17:56

#23

mallan1973 skrev 2010-03-06 11:24:09 följande:

april79: Hej igen! Allt känns så länge sedan nu med FVP och extra-UL för hjärtat...Ska försöka svara så gott jag minns. Innan FVP fick vi inte prata med ngn, förutom barnmorskan direkt efter KUB. Vid FVP träffade vi en jättetrevlig och bra läkare. Han gjorde ett UL och försökte kolla alla organ så gott det gick. Han kollade även näsben. Inget avvikande hittades.Vi hade redan vid KUB-testet fått förklaratat för oss att om man ej "hittade" ngt via FVP så skulle det bli tal om extra hjärtultra.Innan vi var hos kardiologen så var vi på det "vanliga" UL:et i ca v.19. Allt såg bra ut.Hos kardiologen( där vi var ca v21) så tar de väldig god tid på sig och undersöker precis hela hjärtat. Läkaren undersökte nog vår sons hjärta i minst 25 min, allt för att vara på den säkra sidan. Så från vad jag har förstått så ska den undersökningen vara 100% tillförlitlig.Det var alltså bara hjärtundersökning. Vi fick ingen extra organscreening, förutom då Standard-UL och UL innan FVP.

Hej igen Mallan! Missade helt att du svarat, tack för att du delar med dig. Det känns skönt att höra att hjärt-UL är såpass tillförlitligt ändå, för jag känner mig orolig över att de kan missa något på UL om/när man väl kommer så långt beroende på FVP. Men bara att avvakta som sagt. Tänkte på det du skrev om att din son kanske hade bred nacke redan som foster, har han det nu också? För man kan ju hoppas att en bred nackspalt just bara kan innebära att barnet har en "bred" nacke vilket ju inte spelar någon roll. Men jag antar att det är en lite för bra och enkel förklaring... tycker ändå det känns skönt att höra att det gick så bra för er och att det även verkar ha gått bra för så många andra här på FL! Får uppdatera läget igen efter diverse tester!

april79

Äldre 18 Mar 09:32

#25

mallan1973 skrev 2010-03-17 13:59:30 följande:

Hej hej!Jo det där med bred nacke är nog, som du själv uttrycker det, en lite för enkel förklaring...det är bara något som jag funderat över och samtalat om med en som har läst mkt om dessa tester, men som sagt man ska vara försiktig med att spekulera kring detta då man inte har direkt vetenskapliga belägg för det. Kanske lite onödigt av mig att skriva :)Nej, vår son har inte speciellt bred nacka :)Hoppas att allt är bra med er och att alla undersökningar flyter på bra!

Nä precis, instämmer, men man undrar ju ändå hur det kommer sig att vissa barn har bred nackspalt utan att det är något fel och vad det egentligen har berott på. Vi gjorde FVP igår och då talade vi med läkaren om det här och han sa just samma sak, att flera barn råkar ha en bred nackspalt utan att man egentligen vet varför men sedan föds helt friska, och som du säger att KUB/NUPP enbart är sannolikhetstest som ska indikera hur man sedan går vidare.

Så nu försöker jag vila och bara att invänta snabbsvaret... hade sammandragningar hela eftermiddagen igår och kvällen men när jag vaknade idag var det mycket bättre, så hoppas att det bara var en reaktion på själva provet igår.

Tack igen för ditt svar förresten :)

april79

Äldre 23 Mar 18:18

#26

Fick snabbsvaret från FVP idag och det var positivt besked! Så det känns jätteskönt. Bara att invänta det utökade svaret då och organ-UL den 7/4 och sedan hoppas hoppas jag att vi kan andas ut och blicka framåt...

Hög risk på KUB, nackspalt 4.5..

INNEHÅLL