Hirschsprung del 13

Jessica o RAsmus... vi bor utanför Stening så vi bor ju mot Falkenbergshållet.
Ja det känns som det är långt till onsdag och sen vet vi ju inte om det kommer ske så mycket mer för att vi kommer till Göteborg heller. För hoppningsvis så kanske vi i alla fall kan få mer råd och hjälp. För det känns som man även om man verkligen gör vad man kan här inne så känns det som man inte riktigt vet va man ska ge för råd.  Har i dag pratat med en barnsjuksköterska angående lavemanget och jag vet inte om jag blev klokare för det. Vi ska nu ge vattenoljelavemang.
Ni som gett lavemang kan ni berätta hur mycket ni gett per gång, vilken blandning osv.

Kan säga att hennes prickar va så gott som borta i går så jag tror starkt på kroppens sätt att säga från själv.

I går kväll så va det åter dags denna gång för vattenoljelavemang, vi testad 100ml av varje. Det gick bra och det kom ut en del men så hände det något märkligt senare, hon fick detta på kvällen sen i natt så hade hon jätte ont i magen, den va uppsvälld och hon kom bara till ro 5-15 min åt gången. Jag va uppe och gick med henne. Tillslut så satte vi oss i vardagsrummet masserade hennes mage, det kom en del luft och magen blev mindre spänd, jag ändå varit jätte noggrann med att se till att det inte kommer med luft när vi ger lavemang. Men det va inte bara det. Hon fick även 39 graders feber. Gav henne panodil men innan dess så tempade jag henne en gång till innan efter att vi masserat och fått ut en del luft då hade febern sjunkt med en halv grad. Denna gången fick hon dock inte lavemanget så långt upp utan vi nöjde oss när vi fört in den 8-10 cm mot 15 cm sist. Det va efter samråd med sköterskan inne på sjukhuset.  Trots allt så verkar det som henns kropp reagerar när vi ger lavemang, första gången nässelfeber och nu med feber. Vet att det verkar konstigt men febern va borta i morse.

Då va besöket i Göteborg gjort.... snacka om att det va meningslöst. Det han sa på de 10 min vi fick med dr va samma som de redan sagt här nere.... så nu står man åter i kö för nästa steg vilket då är att man gör tryckmätning.  Men hur lång tid det tar innan man kan få en sån tid är ovisst..... sen beroende på va den visar så får vi ev sen vänta på undersökning för bioskopi och sen efter det då op. om det behövs och det blir tidigast i höst. Förstår inte varför vi inte direkt fick komma till tryckmätning när man redan här har konstaterat det som man gjorde idag i Göteborg. Snacka om att göra jobbet två gånger. Vi ska i alla fall ge henne lavemang varje dag nu. Det va väl den enda nyheten. Ska se om jag kan få fått på vår dr i morgon och se om hon kan trycka på lite så det händer något. Blir så less på detta. Tänk om jag nu hade tänkt börja jobba till hösten och skulle ha dagis då? Hur hade det funkat?

I går fick jag kontakta sjukhuset här för att få ut saker till lavemangandet... det va dock inte så lätt som vi eller de trodde. De har ingen erfarenhet alls av detta i Halmstad och här finns ingen tarmterapi. Fick  i går prata med en go tjej på barn som är uroterapeut här på sjukhuset samt en sköterska på barnakuten som jobbat i Göteborg med HS. De försökte så gott de kunde hjälpa mig och de ringde även upp Christina i Göteborg som är tarm och stomi terapeut. Jag fick även prata med henne men det är ju inte lätt för henne att svara på mina frågordå hon inte vet alls vart man tror "felet" sitter i tarmen så hur långt vi ska upp med katetern vet vi inte och nu helt plötsligt så känner jag mig osäker på om vi verkligen gör rätt. sen tyckte hon vi skulle köra med enbart vattenlavemang. Vi har även haft en för tunn kateter, fått en tjockare nu men ska ha ännu tjockare men det va en dispans beställning som va tvungen att läggas in om då de inte va med i vårt sjukhus upphandling.
Har nu gett vattenlavemang på morgonen men reslutatet uteblev, jo en del bajs kom och det mesta av vattnet men frågan är om vi är rätt. Kände dock i dag när vi har tjockare kateter att det va trögt på ett ställe och de skulle man väl egentligen känna tror jag.
Funderar på om jag ska ringa Christina och be om en tid till henne. Får väl köra upp en extra gång till Göteborg.
De förstod inte varför inte vi inte fått en tid till henne när vi ändå va där uppe.
Ja ja jag har i alla fall en telefontid med vår läkare här nästa vecka och måste jag ha intyg/remiss för att få komma till Christina får jag be om det då.

Jag har också funderat lite över hur det blri sen med dagis. Vi kommer ju att få op. tidigast i höst om det nu visar sig verkligen va HS men misstänken är ju stark.
Kommer man kunna ha barnet på ett vanligt dagis? Är det någon medicinering som man kommer behöva sen när op. är gjord.

Ni som har barn med HS hur har ni det med barnvakt då man som vi nu måste ge vattenlavemang varje dag. Vi ska på bröllop i maj men nu insett att det kommer inte gå då vi ska va iväg över natt, två nätter och vi inte har någon som kan ge lavemang. Kommer bli så att jag åker själv antaligen då det är en av mina gamla vänner som gifter sig.

Måste även få säga att allmänt så va drottning silvias barnsjukhus en besvikelse när det gäller underhåll, personal mm. Så trista lokaler för barn att va i eller så är det det man är bortskämd med vårt fina sjukhus här.  Dr vi träffade va bra men alla andra som jobbade där verkade ju nästan som de va rädda för löneavdrag om de va lite trevliga eller drog på munnen. Nu hoppas jag att detta bara va en tillfällig dålig dag på sjukhuset och att de andra avd. och motagningarna är bättre. 
Pratade precis med en go sköterska på fysiologen där de gör tryckmätningsundersökningen. Ville bara höra vilken väntetid man kunde vänta med hos dem. Hon sa att har nu dr inte bedömt som akut så har de lediga tider i juni månad. Ja ja innan semestern i alla fall.  Det trista är ju att dr vi träffade i Göteborg inte har hälften av alla papper på vår Saga då remissen skrevs för ett bra tag sen och vi sen dess varit inne på sjukhuset så mycket och pratat med vår dr nästan varje vecka. Så han vet ju inte hur det varit egentligen och jag är dålig på att ställa krav och verkligen stå på mig.

Lavemangandet verkar satt fart på Sagas mage ordentligt men vi ha fått inse att rent vattenlavemang inte funkar utan det måste va olja i med. Men nu har hon bajsat flera gånger om dagen när hon fått lavemang. Kan lavemanget påverka så långt efter som flera timmar?

Blir inte klok på lavemangandet, i dag när jag gav så kom det inte ut så mycket eller egentligen inget alls av avföring men däremot kom lavemanget som en fontän sprutandes ut brevid katetern. Känns som jag gör så fel. Måste försöka få komma till Göteborg och de visa mig, klarar inte av ovissheten. Så rädd att jag ska skada henne med när jag för upp katetern.

Hej

 ska försöka uppdatera hur det går för oss. vi har nu gjort tryckmätningen och fått en telefontid till dr den 1 juli. Tyder telefontid på att de sett något?
Vi håller på med lavemang men vissa dagar så kommer det bajs utan lavemang men vi vet att vi ändå måste ge ett minst var tredje dag för även om det verkar va mycket som kommer så blir det efter fler dagar stopp. När vi ger lavemang i dag så är vi uppe i 1-2 liter vatten. ja jag skämtar inte..... och inte ens efter den mängden slutar det komma med en hel del ut. Dock börjar Saga bli rätt så arg när detta ska ges så det börjar bli svårt att få henne stilla och bara hon ska byta blöja i dag så blir hon väldigt ledsen eftersom hon förknippar det med lavemangandet. Någon som har några bra tips.

nog känns det som allt tar tid vill jag säga. Vi har hållt på med hennes mage sen hon föddes och det går verkligen långsamt framåt. Det är väl nackdelen med att de va tredje barnet och man kan en del knep sen de andra barnen när magen krånglade ibörjan.  tror att vi började med microlax någon gång i okt. nov förra året sen klyx och sen i april vattenlavemang. Just nu drar man sig för att ge det för att det är så jobbigt för henne men så vet man att man måste.  Vi har nu liksom ingen hjälp att få eftersom man inne på Halmstad sjukhus inte kan detta med att ge henne lavemang, det har vi fått inse efter alla turer dit.

I början så gav vi alltid henne det på golvet men pga arbetsställningen och att hon är än mer omöjlig att ha stilla på golvet så är vi nu på skötbordet men kanske skulle vi byta de vanliga blöjorna någon annanstans. Fast i dag så spelar det ingen roll om vi i och för sig lägger henne någonannanstans när vi är i väg för så fort man läggs ner och blöjan ska av så skriker och gråter hon. 

Jag har inte provat att ringa och kolla om beskedet. Antar att jag ändå inget får veta eftersom vi har en telefontid inbokad. Det är ju inte utan man hoppas att de sett något eftersom hon har såna problem. Jag frågade när vi va där om man kan mäta så man ser om problemet nu sitter högre upp men nej det va ju bara precis i slutet man kunde mäta och jag misstänker själv att det inte är där hennes problem sitter. Något måste det ju i alla fall bero på.

Anledningen till att jag undrade om de då sett något är att ja vet att man som vuxen kan få brev hem om man gjort undersökningar och de inte funnit något. Tänkte de va likadant med barn eftersom detta inte är vår ordinarie läkare.

verkar inte vara hs   då tryckmätningen inte tydde på det. Ska nu görs tunntsrmdröntgen i göteborg i slutet av juli sen även fått tid till svett test i sept. sks  väl kolla cyctisk fibros.

Har inte skrivit på länge men vår lilla Saga som nu är ett 15 månader har fortsatt problem med tarmen.  Hon klarar i dag att bajsa men tömmer inte helt har vi märkt så vi får ge henne lavemang var tredje, fjärde dag och då ligger vi på 2 liter vattenlavemang per gång.

Tyvärr så känns det som vi står och stampar på samma ställe fortsatt. Är ju remiterade till Drottnings silvias barnsjukhus i Göteborg och gjort en del undersökningar där men känner oss inte så väl omhändertagna tyvärr. Det tar en hemskans tid allt och de känns inte heller som de lyssnar på oss samt att de inte läst genom hela hennes långa journal från vårt hemmasjukhus. Man har i alla fall nu uteslutit HS men även cyctisk fibros.

Har nu en tid till buköversikt och tjocktarmsröntgen den 25 okt, sen provtagningar samt inläggning som vi pratat med dr om men när vi fick kallelsen stod det inget om inläggning så jag ringde upp och frågade men de kunde de inte se men det va ju det som va poängen med att vi skulle dit. Att de skulle hjälpa oss att ställa in hennes movicol, se om hennes tarm är tom efter hon bajsat själv osv. Då ger man oss tid till tjocktarmsröntgen där tarmen ska va laxerad innan vi kommer dit. hur ska vi då kunna få hjälp att ställa in hennes mediciner när hon kommer dit med en tom tarm? Va gör buköversikten för nytta då? Så jag ringde även upp igår och frågade om det va så välgenomtänkt.  Hon jag pratade med kunde ju givetvis inte svara på det men lovade kontakta dr och prata med honom om hur han tänkt. Vi får hoppas hon återkommer med svar i dag eller i morgon då det handlar om ledighet från jobb, barnens skola mm. Så min tanke är ju helt klart att vi borde slutat med medicineringen några dagar innan och inte ge lavemang på några dagar, komma dit upp och få göra en buköversikt, ta prover, läggas in, då man sett tarmöversikten kan de hjälpa oss med att ge lavemang och även ta ställning till hur ofta de ska göras, hur mycket movicol hon ska ha osv. Sen kan vi laxera henne där upp och ta en tjocktarmsrötgen någon dag senare. Gör de som de tänkt så kommer vi ju få va där betydligt längre tid och det kostar ju både dem och oss mer.

förstår ni andra föräldrar mina tankar om undersökningen? Hoppas för annars måste jag hitta ett annat sätt att förklara min tankegång på både för er men främst för dr. där uppe. En läkare som vi för övrigt inte träffat men fick som dr när vi remiterades dit men inte fick komma till sen för att hans mottagning ställdes in och då fick en annan dr. men ändå står denna första dr kvar som ansvariga för oss. Bara det är lite skumt med kan jag tycka.

kan tilllägga att jag nu fått samtal från Göteborg och jag hade rätt, tjocktarmsröntgen skulle inte göras den dagen utan vi har fått tid till den 8 nov men förhoppningsvis behövde vi inte ligga inne ända fram tills dess. Nä det hoppas vi verkligen.

Vi har Sigge som vi aldrig träffat och det gör ju att man knappast känner större förtroende även om han säkert är bra men har endast pratat med honom i telefon vid två tillfällen och det skapar ju knappast en relation och sen har vi ju en superläkare här på vårt hemsjukhus som givetvis gör att vår ribba sätts högt. Men hoppas vi ska känna oss tryggare med allt där uppe när vi väl träffat alla när vi ligger inne.

Är det någon här som vet hur det funkar. Får man ta tillfällig f-penning när man ligger inne? Hur är det med den föärldren som är hemma med de andra barnen. Eftersom jag vanligtvis är hemma så har vi inget fritids till killarna och min man blir då tvungen att börja senare och sluta tidigare så han kommer missa 4,5 timmes arb. om dagen.

Förstår att du tycker det är svårt at bedömma det har vi också haft problem med men man på något sätt lär man sig ändå läsa av sitt barn med tiden. vi har periodvis trott att nu vänder det, bla i samband med att vi skulle in på buköversikt och då hade hon ju bajsat i 1,5 vecka varje dag och och vi trodde att det va frid och fröjd för hon visade inga större tecken på att må dåligt men buköversikten visade att det stod massor i tarmen.
vi försöker därför att inte va för optimistiska äveno m hon bajsar och ändå ge henne lavemang mellan varven och då märker vi att det behövs. Men hon har blivit svårare att bedömma ju äldre hon blivit för när hon va mindre så visade hon tydligt när det började bli fullt men i dag blir det inte längre inte lika tydligt. Va det beror på vet vi inte men hoppas få svar när vi är inlagda.
Men jag tror att så länge du går på din magkänsla så blir de rätt och bajsar din lille kille ändå varje dag så är det ju inte helt stopp och då är det ingen fara är va vi fått av de dr vi pratat med.

Ja då har vi legat inne i två omgångar. Vi kom upp till Göteborg den 25 okt och låg inne till den 28 okt. Man gjorde den dagen vi kom upp en buköversikt, hade då låtit vår tjej va utan lavemang och microlax från fredagen. De visade att det stod massa avföring i början av tarmen, hon började matvägra och de satte henne på lavemang * 3, först med spruta sen blev det byte andra dagen till påse och då skicka in ca 300 ml på en gång och sen låta henne sitta på pottan och sen göra om det igen. Det funkade bättre och hon fick mer fart på det hela. På torsdagen röntgades hon om. Då efter 4 dagar med vattenlavemang i påse  3 gånger om dagen samt microlax morgon och kväll, en påse per gång så så röntgenbilden bättre ut men inte 100. Fick dock åka hem i 1,5 vecka för att komma åter den 7 nov för att vi skulle göra en tjocktarmsröntgen den 8 nov. Den visade dock inte på några fel. De vet inte varför hon inte klarar att tömma tarmen och står nu kvar på lavemang * 2 per dag. Väntar på tid till neurologen för att se om de kan bero på någon neurologisk sjukdom. Det som känns mest jobbigt är att inte veta varför och om vi kan se ett slut på lavemangandet. Dock funkar det bättre att ge lavemang nu när vi gör det med påse och kateter.  Dock har vi märkt skillnad på vår tjej sen hon börjat få lavemang varje dag, hon är gladare och mycket nöjdare.