Hirschsprung del 13

Hej

jag har precis hittat hit. Vi fick vårt tredje barn i förra sommaren så nu är hon snart 8 månader. Hon har sen hon vart liten haft problem med att bajsa och stora magsmärtor efter att hon vid några veckors ålder började matvägra och sen även fick blod i avföringen så togs vi på lite mer allvar. Vi fick då komjölksproteinfrikost och hennes värsta magsmärtor blev bättre men att bajsa hade hon fortsatt lika svårt med men eftersom hon dels va tredje barnet så masserade vi hennes mage, retade hennes tarm, tempade osv så hon med hjälp av oss fick bajsat och vi kunde i bland känna hur vi flyttade hennes avföring i tarmarna när vi masserade. Trots detta och antagligen beroende på att vi klarade av detta hemma så blev man inte helt trodd på inne på sjukhuset, när man sen åter gjorde avföringsprov på henne och även de påvisar blod i avföring så börjar man fundera lite men inte mer. Hon va ju så glad och pigg när vi kom in med henne och så gick hon ju upp bra i vikt. Hon har trots allt varit en solstråle sen början. Matglad har hon vart också utom när det då börjat bli lite stopp. det större problem kom väl inte förrän nu när hon började äta mer och mer fast föda. Efter några dagar men ingen avföring eller minimal så matvägrade hon igen, blev ordinerad lactulos men nu är vi uppe i 20 ml de gånger vi får i henne det men det är svårt.Tillslut kände jag att nu får det va nog och såg till att vi fick komma till storebrors barnläkare på sjukhuset eftersom jag vet hon är bra och hon vet att jag inte hetsar upp mig i onödan. Väl hos henne fick vi snabbt tid till vanligt röntgen och hon berättade redan innan att man skulle kolla efter hirschsprungs. Ja röntgen visade att det tyder på hirschsprung men någon säker diagnos får vi inte förrän efter vi fått komma till Göteborg på tryckmätning av tarmen. så nu väntar vi på den tiden.
i dagsläget bajsar hon inget eller pyttelite vilket kan jämnföras med från en lillfingernagel till en tumnagel och då har hon oftast kämpat i flera timmar. hon får därför microlax var tredje dag och då kommer det men vad vi kan se så börjar även effekten avta. dock äter hon oftast bra och är en rund och go tjej och hur hon kan ha det humöret hon har förstår vi inte. Dock upplever jag henne många gånger som trött sen vet jag inte om de har något samband men hon svettas mycket och ofta. i övrigt är frisk va vi vet. det enda är att hon som liten vid några gånger under sömnen inte andades utan hade andningsuppehåll.

Vi har nu fått en tid till en av dr på drottningsilvias barnsjukhus i Göteborg på onsdag. Vet inte riktigt vad som kommer ske då men vi ska i alla fall dit. Övervägde ett tag att avboka tiden då hon för någon vecka sedan började bajsa.... fast de va ju då löst men det kom ju..... hade precis hämtat ut ny medicin då movicol som vi inte hann ge henne. Dock inträffade detta i samband med att en tand kom och även att vi drog ner på maten och gav lite mer välling eller ersättning om jag ska  va korrekt.  Nu sen några dagar tillbaks så ha det inte kommit så mycket avföringoch även om hon inte varit jätte ledsen än så beslutade vi oss för att ge henne klyx som vi fått utskrivet nu med. Sagt och gjort.... vi som verkligen trott att hon tömt bra fick oss en knäpp på näsan..... jag lovar att hon fyllde 4 blöjor och sen har hon varit som en solstråle i em. Gjorde faktiskt en ny bukröntgen i torsdags som vår dr skrev remiss p´å innan hon tillfälligt började bajsa varje dag. Blir intressant att höra hur det såg ut nu sen.

Besöket på onsdag är inställt.... kommer få ny tid inomkort. Dr hade tydligen ställt in sin mottagning.... suck.

vi fick idag svaret på förra veckans bukröntgen, vi som tyckte hon bajsat bra fick idag veta att det stod väldigt mycket avförinpå högersida vilket innebär början av tjocktarmen. Ja det va väl det som vi tack vare klyxen fick ut i går så nu blir det movicol som gäller. Vet ni om den är smaklös så man kan blanda den i tilllägget. Tänkte byta hennes morgonmål som hittills varit gröt mot en flaska tilllägg med movicolen i. Hon får äta gröt lite senare om hon är hungrig då.

Funkat jätte bra att blanda det i tilllägget, ingen reaktion alls kanske beror på att hon bara har en halvdos och vi blandar den i 200 ml tilllägg. Dricker det gör hon i allafall men hon har däremot blivit mer gnällig och verkar ha ont i magen. Fick trots movicolen ge klyx i går igen.

I går ringde jag till barnakuten igen, hon va så ledsen och gnällig, svårt att komma till ro och vill bara bli runtburen. Mysko färg på avföringen, de lilla som kom i torsdags.... blev inom kort uppringd av en supertrevlig läkare då vår dr gått hem för dagen. Han tyckte att vi skulle ge klyx, se om det hjälpte. Ordinerade även avföringsprov så hon inte har bakerier i magen efter att ha haft avföring stående så länge. I går kväll va hon sen glad som en speleman och va vaken med oss i tv soffan till  halv tio och hon som oftast knoppar in vid sjutiden. I dag har det åter varit lite gnälligt. Fick även veta av dr i går att vår första röntgen tydligt visat på att tarmen va i varierande tjocklek... vår vanliga dr har ju bara uttryckt det med att det fanns tecken som tydde på hirschsprungs. Dr pratade ev om att sätta in Flagyl på henne.

Måste fråga, ni som har varit med om att op. er barn. Hur har op. gått till, är det någon som fått Stomi ett tag?

Hej
 då har vi åter tillbringat tid på barnakuten här i Halmstad.  Känns som vi snart behöver direkt linje dit Pratar med dr minst 1 gång i veckan. Vår lilla tjej har nu klyx varannan dag och vi har börjat sätta henne på toan när vi gett det och hon har köpt läget jätte bra men vi fick inse i helgen att det nog inte är så bra eftersom vi då inte kan massera, trycka och klämma samtidigt så nu har hon haft några dagar då hon vart kass. Så i dag va vi inne på aktuen då hon fått ta både klyx och microlax flera dagar i rad nu. Där inne fick vi dock en dr som inte va så hemma på detta men vi har nu fått med grejor till att ge vattenlavemang i stället. Fått förklarat hur det ska göras men inte sett det. Ja ja tur man jobbar inom vården själväven om det inte är med sånt så är man ju inte rädd för det i alla fall. Så nu ska vi ge henne vattenlavemang varannan dag fram till nästa onsdag då vi har tid i Göteborg. Man röntgade även magen på henne i em men det va inget oroväckande mycket men inte konstigt med tanke på hur mycket vi hjälpt henne trycka ut de tre sista dagarna. Tycker så synd om henne.

akuten i går och så även i dag. Gav vattenlavemang men det hände inte ett smack mer än att hon fick ont. Inget kom ut, inte ens vattnet. Ringde in och skulle komma in med en gång. Dr kände i rumpan och fick ut en klump, sen masserade jag och fick ut en del till så vi fick åka hem i alla fall. Det hände dock något märkligt när vi satt där inne och väntade. Hon fick röda prickar över heala kroppen, ev nässelutslag.... vattenlavemang borde inte ge det.  Funderade på om det va tarmens sätt att visa att den blev överbelastad?