Hjärtebarnen

Hon operarades för lite drygt 1 år sedan när hon var 2 för ett komplett AV-block. Har nu en pacemaker som ser till att hjärtat slår snabbare än 55/min. 

Matvägran är nog en orsak, men hon har även  astma så det är delvis den som ska kollas.

Signalerna går inte fram till kamrarna att de ska dra ihop sig.

Hon äter vissa dagar men inte andra. Är det tungt att andas så är det nog inte så lätt att äta heller.

Jag undrar om de tänkte på att J ska ha kläder på sig när de opererade henne. De har satt pacemakern precis där linningen och midjan på byxorna sitter. Så hon vägrar att ha byxor med knapp för det gör ont i magen då säger hon.

I morgon ska J på hjärtkontroll. Hon får åka själv med pappa till sjukhuset, tycker att det känns lite väl långt att åka 20 mil med en 4 dagar gammal bebis Han är hjärtfrisk än så länge.
Men vi kommer inte att godta att BVC säger att det är normalt att barnet står still i vikt en längre tid. 

J kommer att opereras igen inom 1.5års tid. längre tid än så räcker inte batterierna. Och så får hon stå ut med att det skaver i byxlinningen tills hon blir så stor att byxorna hamnar under pacemakern och inte rakt över som nu.

Pacemakern sitter under huden i bukfettet (det lilla som finns) så det är tyvärr svårt att göra något åt det. Ska runt i morgon och leta efter jeans och lite kraftigare byxor med resårmidja för det går hon med på att ta på sig. det blir snart lite för kallt ute för att gå med tights ute. Hoppas att de kan placera nästa lite bättre. 

Finns ingen annanstans att sätta den på ett så litet barn. Det är först när hon är 10-12 år som de kan sätta den under nyckelbenet. 

Jag har haft barn som varit nere på 8% i saturation.

Inte någon längre tid. De är inte vackra i färgen då. kan ju säga att vi ventilerade med 100% syrgas, gav mängder med adrenalin osv. Men barnet klarade sig.

Johanna har lekt doktor massor, både hemma och på dagis. De har verkligen gett henne möjlighet att bearbeta allt där. 
J är inte rädd för doktorer och så bara hon slipper stick. Att vi har varit till doktorn 1-2 gånger i månaden har nog gjort sitt till och då träffat samma doktorer och sjuksköterskor.