Hjärtebarnen

Vi väntar vårt andra barn nu, eftersom sonen föddes med omfattande hjärtfel så har jag inte gett någon inom vården en lugn stund innan jag fått den hjälp jag anser mig ha rätt till. Här om veckan var jag o träffade barnkardiologen som kommer upp till sunderbyn då o då, o han kollade på hjärtat och ansåg att det ser bra ut. Med all den erfarenheten man har så förstår man ju att dom inte kan ge några garantier, små hål kan dom ju inte se.

Men jag kan ju inte låta bli att känna mig lite bitter ibland, när jag väntade första barnet så sa jag flera gånger att jag själv är född med hjärtfel o tyckte jag borde fått bättre undersökningar men det fick jag ju inte, jag visade många symtom på att något var fel, väldigt mkt fostervatten tex. Nu hade ju sonen lkg-spalt också. Men det är ju välkänt att mkt fostervatten kan tyda på fel hos barnet. Idag säger dom till mig att man får föda i gbg om barnet visar sig ha ett hjärtfel, TÄNK om dom sett att n-j hade fel på hjärtat, då hade jag fött honom i gbg, han hade fått hjälp direkt o inte över ett dygn efter förlossningen. Nu hjälper det ju inte att tänka så, men det gör mig så arg att man är så nonchalant mot blivande mammor, som dessutom själva är födda med hjärtfel, att man inte ens tar en extra titt på barnets hjärta, elr att man inte drar i nödbromsen trots alla varningsignaler som fanns när jag väntade.

Nu känner jga mig mkt friskare i denna graviditet, jag är inte alls lika stor nu som jag var vid samma tid med n-j, o alla ul tyder på att barnet ska må bra, hjärtmässigt iaf.
   

Men nu e jag ju skitjobbig att ha o göra med för sjukvårdspersonalen, o det är ju inget emot hur det kommer bli på BB, det finns personal som inte kommer få komma i närheten av mitt barn och det finns inte utrymme för dom att klanta sig det minsta lilla. någon nytta ska man ha av sina erfarenheter.

Ja men det e ju klassikern, att det inte är ärftligt o att det handlar om så små procent, men hur som helst så finns det ju procent att tala om o någon ska ju tillhöra den lilla skalan, så varför är dom så nonchalanta på vissa håll, det förstår jag inte. Min första graviditet var ju en mardröm mestadels o ingen som tog mig på allvar, sen när jag kom in på bb o läkaren ser mitt ärr på bröstet utbrister han "Vad är det där!?" Jag sa att jag vid upprepade tillfället sagt att jag är hjärtsjuk, o det borde ju stå i min juornal, så ja försår inte hur en läkare kan bli så förvånad om han vore dt minsta påläst. Sen blev det också mkt bråttom. Hans räddning var ju dels att dom börjat mäta syresättningen i hand o fot på vårat BB just det året, men även att han hade spalt, för det i sig innebar att dom inte kunde skicka hem oss så fort. Tänk bara om vi hunnit hem med honom, då är jag väldigt osäker på om vi hade haft honom hos oss idag, med tanke på att vi har 19 mil till sjukhuset, 

Här ska man helst vara knallfrisk när man föds, med tanke på att dom inte ens hade nog fina nålar för att sticka spädbarn med på iva, o ambulansflyget är 11 mil från sjukhuset, så barnet måste åka i ambulans först dit, vansinnigt rakt igenom. Jag hoppas vid min gud att vi inte behöver upprepa en liknande historia med detta barn, nu verkar den ju må bra på de sätt man kunnat se, men med all ödmjukhet inför livet så tar vi inget förgivet.

     

Ja det är inte utan att man tänker en gång till innan man försöker skaffa ett syskon, men för oss var längtan efter ett till barn, o i synnerhet efter ett syskon till n-j så stor att den tog över hand. 

Det finns ju grader av allt, själv är jag inte friskförklarad o lär aldrig bli det, men det troliga är att jag själv aldrig kommer behöva opereras o knappast medicineras, för våran son ser det ju annorlunda ut, vi vet ju inte vart det kommer sluta, det finns ingen väg utstakad för honom, ingen plan för operationer utan det gäller att hålla honom pigg med mediciner så länge som möjligt, men opereras måste han man hans förutsättningar att klara sig o klara sig bra dessutom ökar ju större han blir. Vad skönt för dig att vara friskförklarad iaf! :)

Vi är båda födda här i trakten, dessutom arbetar vi med sådant så vi inte kan flytta utan att ge upp allt vi har. Vi vågar bo här för att vi alltid gjort det o vi vet vad som krävs av oss som föräldrar, vi måste agera direkt o fort, inte avvakta om n-j blir dålig utan in direkt. Dessutom har vi ju möjlighet att få ambulanshelikopter om situationen kräver det. Vi har en distriktsmottagning 2 mil bort där vi kan väga o mäta o distriktsläkaren kan göra en första koll om det inte är så allvarligt, tex vid förkylningar (eftersom han också har astma blir han ofta mkt dålig) Så jag antar att det handlar om att ha beredskap, o vi som bor här är ju vana vid vår situation, det är ju inget nytt för oss :) Vi åker ju samma 19 mil till BB, o i regel hinner mammorna fram innan barnen föds :)
Däremot skulle det vara hemskt att flytta, då skulle vi inte kunna ge våra barn den uppväxt som vi önskar dem, 

vi har ace barnförsäkring, där får man iaf ersättning för sjukhusvistelse från första dag

Frågar du mig? Vad menar du isf?

Jag vet inte alls hur det är i Lund, men anledningen till att man bara kan vara en förälder brukar vara platsbrist, sjukhusen är ofta omoderna och inte anpassade efter modern vård, då föräldrarna är delaktiga. 

Det viktigaste är att vara hos barnet så mkt som någonsin är möjligt, om man sen kan vara båda är det ju en stor bonus. I göteborg när man får eget rum, om man får det vill säga, så får man en säng utöver barnets säng, sen får ju den andra föräldern sova i fotöljen eller nått sånt om man vill, men dt finns dessvärre inte plats för två sängar. om dom inte byggt ut sen vi var där sist.

Det viktigaste att komma ihåg är att finnas där för sitt barn, o sen blir allt annat mindre viktigt, som att ligga på gemensam sal med andra människor, det är nog ingen som tycker om det, men samtidigt är man glad när man kommit dit, för då är man förhoppningsvis ett stort steg närmare hemgång.      

Det är helt okej att fråga, och du behöver inte känna dig dum alls. Jag menar inte att låta hård när jag skriver, vill bara återge en realistisk bild av hur det kan, och mest troligt är för de flesta. Jag förstår att det inte kan vara lätt för dig som har svårt pga panikångest, du hamnar ju i en utsatt situation som både nysnittad och dessutom fått ett sjukt barn. Gemensam sal är väl en lösning pga platsbrist kan jag tänka mig, det blir väl lite olika för olika barn, men efter vaksal kan man hamna på gemensam sal i väntan på eget rum, ibland har vi inte alls hunnit få eget rum utan fått åka till vårt hemsjukhus direkt från att ha varit på vaksal, just pga platsbrist. Men detta gäller ju göteborg, så hur det är i lund kan jag inte säga som sagt.
Men om du ammar så måste ju du vara hos barnet, fast det är ju inte så många hjärtebarn som orkar amma, pumpar du så kan du ju göra det fast pappan sover hos barnet. 
Jag blev snittad med min son, men vi visste ju inte att han var hjärtsjuk så det är ju inte samma läge som du är i. Hoppas du hinner träffa barnet innan op iaf, säkert fösöker dom lösa det bara ditt barn orkar det.   

Som sagt, inget konstigt i att du är rädd, men försök tänka hur mkt lidande det kan bespara din bebis att föda direkt i lund, och framförallt att dom vet om hjärtsjukdommen, snitt kräver ju återhämtning, som du med all säkerhet inte kommer att få, eftersom livet på sjukhus är långt ifrån någon vila. Men mitt främsta råd till dig/er, är att inte tänka på hur andra med friska barn har det, det får en aldrig att må bättre.
 Lycka till!   

Nej det e klart att det inte är bra att inte få vila, men vad gör man? Visst kan man ju vila små stunder när barnets pappa är hos barnet o så, men jag menar att man får ju aldrig samma lugn som när man är hemma. Sen är det ju olika, du föder ju på plats o slipper resa nysnittad. Men jag är då gravid igen, o mår hur bra som helst, så min kropp har iaf inte tagit någon skada :)
Vi var 2 månader på sjukhus, men då var vi både i gbg, umeå o gällivare flera vänder hit o dit, men innan vi kom hem för första gången var sonen 2 månader. Men det där är ju också så olika, beroende på hjärtfel o på hur det går. För våran del visste dom ju inte i vilken ordning dom skulle operera, o dessvärre opererade dom i fel ordning.    

Ta med omlott-tröjor, det är mest praktiskt, då får man på lättare kläderna trots alla sladdar, Men räkna med att bebisen inte kommer ha en tråd på kroppen till en början. I vårat fall gick ju sonen ner väldigt mkt efter födseln eftersom han var så dålig, så han var ju mindre än när han föddes när vi kom hem. Jag tänkte alltid innan sonen föddes, att även om barnet är sjukt så behöver den ju kläder (vi visste ju inget om hjärtfelet innan) Men, han behövde inte mkt kläder dom första veckorna, eller snarare han låg o värmesäng så han fick inte ha kläder på sig, 

Men men, allt är ju så olika från fall till fall, man vill ju så gärna sätta något fint på dom små liven :)       

Grattis till sonen o så härligt läsning, att allt gått över förväntan bra! :) Lycka till i fortsättningen!

Är gravid nu och enligt beräkningarna ska bebisen komma mot mitten, slutet av september. Det jag nu oroar mig för är att lämna N-J när jag måste åka in. N-J har ju varit mkt med både farmor och mormor men dom har aldrig varit ensamma o skött hans mat och medicinering. Nu har jag haft genomgång med min mamma flera gånger och hon har fått dra mediciner och fixa med allt, så hon borde ju klara det. Det blir ju inga problem om hans pappa stannar hemma med honom och jag åker själv in, eller tar med min egen mamma till förlossningen. 

igår var vi på ul kontroll med N-J, och tack o lov så ser det fortfarande oförändrat ut med hans klaff, och som dom säger nu så ska det bli väldigt allvarligt med N-J innan operation blir aktuellt, med tanke på att det är höga risker och komplicerat att operera. Så mkt mer vill våran läkare inte säga till oss, det kan ta ett år, det kan ta 10 år innan han måste opereras, men den dagen kommer ju, det vet vi ju. 

jodå det har jag gjort, har skrivit en detaljerad lista på allt som har med medicinerna och sondmatningen att göra, nog ska dom klara av det, det handlar väl om att jag ska kunna slappna av och lita på det :)
Tror egentligen matningen i knappen är det hon har svårast för, att komma ihåg att låsa slangen medans man fyller på sprutan eller byter spruta. 

Det är ju jättesvårt att säga något eftersom alla hjärtfel är unika och det är egentligen bara en läkare som kan svara på din fråga, du kanske borde ringa tillbaks och få en telefontid med läkaren, då kan du skriva upp vad det är du undrar och fråga. Det är klart man blir ställd när man får sådana besked o det är inte lätt att komma på vad man ska fråga där o då. Men har du inte fått nån tid med en barnhjärtläkare?

Våran första son hade ena kammaren mkt större än den andra eftersom hjärtat var så påfrestat, det visade sig först när han var född och han hade väldigt stora fel på hjärtat,bla en vsd som i sig inte behöver vara så allvarligt men i kombination med dom två andra fel han hade/har så var det livshotande. Men dom felen skulle dom ha sett om ett ul gjorts på honom när han var i magen, så förhoppningsvis skulle dom ha sett på er bebis om den hade något större fel på hjärtat, vsd brukar ju vara det felet som är svårt att se

Men det är ju jättebra att han är så pigg o kry när han ska genomgå behandling, se det så! För det är alltid mer risker med att operera eller behandla ett barn som är i dålig form.

Ja förstår att ni inte vill skilja på er, men att sova några nätter i fotöljen är då inget att klaga över, vad gör vi inte för våra små liv :)

Jag fick en son förra torsdagen, än så länge verkar han fullt frisk o kry, det var lite märkligt att komma tillbaks till bb där n-j föddes, alla barnmorskor vi hade att göra m för tre år sedan kom ihåg när n-j föddes o skickades iväg. detär väl så på ett litet sjukhus     

bebisfågel: så roligt att läsa det du skriver, att det gått så bra för dig, o att du ska bli mamma! Grattis :) Jag tänkte speciellt på det du skriver om att man inte bara behöver ha svåra minnen från operationerna o sjukhusvistelserna, är själv opererad när ja var 6 år, bara en gång, men ändå en relativt lång sjukhusvistelse o ja var såpass stor, men de ja minns mest o bäst är lekterapin o dom andra barnen som var på avdelningen, ja har inga trauman och svåra minnen tack och lov. Min son som är hjärtsjuk har fått gå igenom långt mkt mer än ja behövde göra eftersom han är allvarligare sjuk, men inte ens han som har kontakt med vården flera gånger i månaden har svåra minnen, som visar sig än iaf, här om dagen såg han på tv bilder från sjukhus o konstaterade att de var just sjukhusmiljö varpå ja frågar honom om han brukar vara till sjukhuset "jo, o hälsa på lillebror" Hans lillebror föddes för ca en månad sedan o då var han till BB o tittade på brorsan, ja blev så glad när han relaterade till de senaste besöket och inte till en massa jobbiga saker som han skulle kunna ha gjort.

På tal om min hjärtsjuka son så verkar han bli sämre, han är tre år och sover iaf 14 timmar per dygn, o svettas o har värk i benen. så nu ska vi på en extra kontroll hos barnläkaren snart, så får vi se om det bara är tillfälligheter alltihop eller om han måste få en tidigare tid än planerat hos kardiologen    

Min son har hjärtfel o astma o mkt värk i benen. Men han har värj även i ryggen så inte gottt o veta vad som kommr av vad.på torsdag saka han t barnläkaren för lite kobtroll eftwrsom vi ahar långt t kardiolog får hans bar nläkare kolla på han först.

Vi ska vaccinera som vanligt, gör det nu på måndag. Våran son ska på tidigarelagt hjärt ul i umeå nu i dec. Han är tröttare än någonsin o svettas mer. Hoppas nu att det är bättre än dom o vi befarar. Vanliga barnläkaren befarar alltså

finns det en hjärtebarns grupp på facebook?

ja skickade en vänförfrågan nu men skrev inget meddelande, men ja tror du kopplar vem ja är ändå :)