Hjärtebarnen

det är verkligen jättejobbigt att ens barn måste opereras, o man vill bara att det ska bli gjort så fort som möjligt, men försök se det goda i saken om op. blir uppskjuten, det innebär att eran flicka trots allt inte är så dålig att det är akut. så tänkte vi när vi stod inför vår sons första op, o den blev uppskjuten två gånger, han var dålig o behövde livsuppehållande medicin men ändå fanns dt dom stackars barn som var i ännu större behov av op. ingen tröst men iaf något att tänka på.

våran lilla pojke vill verkligen inte öka i vikt, fast han får matdropp o allehanda tillskott, plus att han äter rätt bra, sen kräks han, inte så mkt men varje dag, var in m honom för ca två veckor sedan men då sa dm att det var förkylning, då kissade han inte heller. men nu ringer jag dom igen i morgon, cykelverkstan i gällivare, verkar ju inte helt okej det här

oja, han har genomgått två hjärtoperationer och en rad andra operationer, han har lkg-spalt så det har ju inneburit några op så här långt o så är det ljumskbrock o pegg-operation
 han är 16 månader så han äter vanlig mat, fast väldigt stor del av hans näring kommer just nu från minimax som han får i knapp på magen. vi fick ju en känsla av att knappen var en frälsare, allt skulle bli så bra o lätt när han fick den, men det har inte varit så lätt, han fick till o börja med magsår o ingektion under suturerna, ingen bra start, o nu får man inte heller i honom så mkt via den. ringde barnavd. idag men dom tror fortfarande att det är förstoppning eller förkylning, ringer nog gbg på måndag. ang, kisseriet sa dom att ja kunde ge lite extra impugan om ja kände för det, inte så mkt mer.
man blir ju inte så glad om dom inte följer sin kurva som dom ska,

smileycat: det är tungt att få sådana besked, samtidigt som alla andra också säger, så får nu ju svar o förklaring på det ni varit oroliga för. och oron är såklart stor även om det är ett lättare fel, men det är iaf mkt mer hoppfullt när det är så :) Bröllopet blir ännu mer storslaget när eran pojke blivit opererad o kryat på sig, tänk så istället :)

ja, någon annan kan ta pappans plats o få ersättning, förutsatt att dom har rätt till det enligt f.kassan, min ena syster tog vad istället för n-j´s pappa vid ett tillfälle då han var tvungen att arbeta några dagar. det var lätt för henne eftersom hon redan var inne i den karusellen med egna småbarn.

n-j äter bla. propranolol o har så gjort sedan han var ca tre månader, sedan dec 2009

ja det e ju alltid bäst att prata m fk direkt själv, då får man ju det säkraste svaret :) men jag tror nog att man kan byta vid vård av allvarligt sjukt barn, vid det tillfälle jag skrev om tidigare vistades vi ju på sjukhus, alltså ingen vanlg vab utan vård av allvarligt sjukt barn.

ja men man ska vara misstänksam mot fk, för det mesta är det befogat, det e konstigt att dt ska vara så egentligen, deras grundinställning är att vi föräldrar ljuger o bara försöker roffa åt oss pengar. deras andra grundinställning är att föräldrar inte bör vara hemma med sina barn, känns som dom gör allt som står i deras makt för att vi ska sätta våra barn på dagis.

idag känner jag för att flytta till storstan, är så trött på att allt tar sån extra tid här, alla leveranser. n-j har varit utan aggregat till droppet i ca två veckor nu, när vi var till gällivare sjukhus bad vi om att få därifrån, vi fick tre förpackningar! kunde dom inte gett oss så vi hade ordentligt, utan att vara så misstänksamma, hur hade dom tänkt att ja skulle missbruka aggregaten? när jag beställer mediciner, dom som är extempore tar det veckor innan vi får medicinerna, o ringer jag för tidigt o beställer så blir dom misstänksamma på apoteket, så ja får förklara var vi bor varje gång ungefär. o så var det avsaknaden av kompetens, på distriktsmottagningen har vi en sköterska som har lite erfarenhet av knappar, som tur är finns hon o kan vara till nån sorts hjälp, men dom andra springer o gömmer sig när vi kommer, samma gäller läkarna, dom gömmer sig bakom sköterskorna när vi kommer med n-j, dom vill att vi åker till gällivare med n-j, men det e ju 18 mil dit,

nej nu ska ja sluta klaga! trevlig helg :)

nån som säljer pins? hade lust att köpa sådana, dom finns väl på vissa affärer, men inte här var vi bor :/

våran pojke är 18 månader, väger 8300 o är ca 73 cm lång. det är ingen idé att jämföra med friska barn, dom har helt andra förutsättningar.

vår son hade bland annat de felet, han opererades knappt två veckor gammal, pga kombinationen av hans fel var det en högrisk op, men det gick bra till en början men en kort tid efter op blev han mkt dålig o opererades på nytt. men detta var ju pga att han har flera olika fel.

jag har en liten fundering som kanske ni med lite äldre barn som ätit urindrivande har erfarenhet kring, nu börjar min pojke bli såpass stor och intresserad av att kissa i pottan, men med de mediciner han har blir han ju väldigt kissnödig plötsligt. hur har det gått för er när ni börjat vänja bort blöjan? har ju hört av vuxna som haft urindrivande hur svårt det kan vara fast man är vuxen. iofs så vet jag ju ungefär hur lång tid efter han fått medicinen som han blir kissnödig, men skulle vara intressant att höra lite erfarenheter.