Hjärtebarnen

Jag har ett hjärtbarn på två månader. Just fått veta att han kommer behöva operation. Känns så fruktansvärt tugnt. Vad har era barn för hjärtfel / hjärtsjukdommar?

Hej hjärtevänner!
Äntligen hittade jag hit.
Vår dotter Julia föddes med hjärtfel. Har börjat skriva dagbok/blogg om våra upplevelser de sista 4 månaderna. Inte så mycket, men ändå för att inte glömma. Kika gärna förbi...

Vet inte om jag har kommit rätt men min son har medfödd hjärtfel var hos läkaren igår i Lund och medicinerna han får håller honom stabil men läkaren sa det är verken bra eller dåligt :/ dom kommer att sluta att fungera de kan ta veckor, månader eller år han ville inte riktigt säga.. hela hjärtmusklen har enorma hål i sig som bara töjer sig och blir större och större och tills slut kommer hans hjärta att stanna sa han ( sånt vill man bara inte hörat) :( men han kommer att bli uppsatt på en vänte lista för ett nytt hjärta när hans tillstånd är mer kritiskt ..kommer gå dit var 3:e månad för kontroll känns fruktansvärt jobbigt..

Ang att växa o gå upp i vikt.... här är en mamma till som har en hjärtis som är vädligt lite. 2 år o 3 månader o ynka 9,3 kg och 80 cm lång. Han äter dåligt och vi har "ropat" efter hjälp lääänge... men nu för 2 månader sen fick vi hjälp av en dietist så nu äter han ett kolhydratpulver (i alla mat) ska blir roligt att väga honom snart =)))
Han är mycket livligare och matfriskare nu än innan (dock lite i maten men myyycjet bättre.)

Stå på er!

Idamarja: Jag håller med dig, jag litar inte heller på läkarna här. En barnläkare sa tex - OJ, kan man leva med bara en kammare?
Då blev jag lite "mörkrädd"... har dom inte uppdaterat sina kunskaper sen dom gick ut läkarlinjen undrar jag.

Bea: Vad har ni testat för olika tillskott till Leo?

Bea: Vad inehåller peptisorb?
Det Julian har är rena kolhydrater... och han blir rätt speedad på det *haha*

Hjärtkateterisering inbokad 2.9... Alla känslor från operationerna kommer i vågor...

felicia gjorde sin tcpc i maj då var hon ca1 år och 8 mån. det blev tidigare än beräknat för hon låg lågt i sat. av nån anledning, det brukar dom tydligen inte göra efter glenn? hon låg runt 75 efter glenn och dippade ibland, brukade vara helt lila om ben, armar och läppar... nu ligger sat på 92-96%.

Idag fyller felicia 2 år! så nu blir det kalas! =)
kram 

Nu har vi iaf fått en hjärtkontroll inbokad =)
Sjukhuset hade gjort fel så vi ska ha kontroll varannan månad som vanaligt. Tur man har huvudet på skaft... annars hade Julian blivit bortglömd ett helt år =(

Kikar in och presenterar mig och vår skrutt Charlie som föddes i feb -10 med HLHS, hypoplastiskt vänsterkammarsyndrom.
Ni kan följa hans resa och det han varit med om på www.detarvimotvarlden.blogg.se

Kikar in senare och skriver mera, ville mest bara säga HEJ!!

Oj det var sent för den sista, eller oxå är dom väldigt tidiga i Lund, lilleman är inbokad för op 2 månader efter sin ettårsdag!! Han äter nu blodförtunnande, vätskedrivande och lite hjärtmedicin i väntan på sin sista prövning..
Maten har aldrig varit några problem för honom. Han har haft sond korta stunder efter varje op men nu äter han som en häst för egen maskin, väger 7600gram, en riktig tjockis!! Och han är förvånansvärt pigg för att vara sjuk!!  Visste ni om att han var sjuk innan han kom?Oj, vad hände?? Svårt att berätta kortfattat kanske.. Hur mår han idag?Tack Bea.. Hoppas han mår bra :)

Alltid lika skönt att höra att barnen mår bra :)

Hann han amma något innan han opererades?  Har han knapp.. Sjutton frågor... :)

har märkt att dom barn som äter själva efter op är oftast just de barn som hunnit amma lite innan. charlie ammades i en vecka innan han blev akut dålig.. och han äter som sagt som en liten häst..
Ska kolla in din blogg senare när jag har gott om tid, vet att man brukar fastna :)Oj men lilla gubben.. men huvudsaken att han L E V E R!!  Ska kolla in din blogg oxå vid tillfälle..
kramar!

Min lille hjärteprins ska bli STOREBROR känns helt fantastikst,  jag och min nya kärlek Mattias, ska ha barn 2011-05. Filip skulle nog bli jätte glad o bli storebror och va så stolt.
Han dog i år 2010-06-11. efter att ha varit svårt hjärt och lugn sjukt från födseln.. 
Han skulle ha fyllt 4år nu den 13/10-2010..

Hej och hallå!

Vad glad jag blir över att hitta denna tråd! Vi har en son som snart är 17 månader. Han är född med ett VSD men har ändå mått hyggligt bra hela tiden. Dock är hans stora problem att gå upp i vikt. Vi kämpar och kämpar, springer hos dietist, hos psykolog och på hjärtmottagningen. Nu senast för två veckor sedan hade han gått upp till 7.910 kg. Inte mycket för en snart 1,5åring.  Ni andra som har hjärtebarn (jag antar att ni är ett gott gäng som följts åt ett bra tag nu), hur gamla är era barn? Har nu också problem med ätandet?

För två veckor sen exakt nu fick vi besked att vår son nu är godkänd för kirurgi och att hans VSD ska tätas nu under hösten. Idag kom beskedet att han är uppsatta på listan och att det blir inskrivning redan nu om bara 2,5vecka, den 22oktober... Känns så otroligt läskigt. Skönt att det äntligen blir av efter alla besked om att det nog är dags, men att nej, på konferensen säger de att det ska väntas. Men ändå, hade verkligen hoppats så att han skulle slippar opereras...

Ja, ni som är med i denna tråd. Ni har väl varit med om en hel del förstår jag (ska börja läsa tråden från början tänkte jag, men det lär ju ta lite tid :). Alla erfarenheter, uppmuntrande råd och tips om vad man ska tänka på när ens barn läggs in för operation och tas tacksamt emot! Det är så mycket som snurrar i våra huvuden nu och jag kan inte låta bli att läsa olika bloggar om hjärtebarn på nätet... Vill bli så förberedd jag kan. Frågan är dock om man nånsin kan bli det...?

Glad för att jag hittat er! /Sebastians mamma

n-j som är 13 månader sover gärna 3-4 timmar på dagen fördelat på två gånger. för honom är det helt okej säger hjärtläkarna, han är påverkad av sitt hjärtfel samt att han äter mediciner som bla. har trötthet som biverkning,
n-j märker knappt när han får medicinerna vid 23-tiden, han tar dom o eventuellt en slurk välling sen sover han vidare.
men kan ni inte göra om medicintiderna lite då så dom passar honom bättre om det är dom som stör sömnen, man får ju ta det sakta men man kan ju reglera dom tiderna. fast nu vet jag ju inte alls vad han har o hur ofta, så ja ska inte säga så mkt om den saken.

nu är ju allt förstås upp o ner, den där knappen han fått håller på att knäcka honom, den är öm och besvärar, vi ska bli inlagda nästa vecka för observation av den, tills dess får vi inte mata honom i den ifall den sitter fel. är det någon här som har barn med knapp? det här håller på o knäcka oss alla mer eller mindre, när det inte funkar.

Ja, så borde det ju bli. Kanske samma med bredden då. Undrar om Gbg gör "snyggare" ärr än Lund (var opererades er pojk?).... som du säger är det eg. en struntsak, men man oroar sig ju för sina barn. När de slöt bröstkorgen direkt efter op. så sviktade hjärtat och därför valde de att låta svullnaden gå ner över natten innan de gjorde ett nytt försök. De sa att det kanske hade gått att sluta direkt, men de ville så klart ta det säkra före det osäkra.Vet inte riktigt hur brett vår dotters är, men jag tycker att det är bredare än andra som jag har sett. Ska "uppskatta" imorgon. jag skulle tro 3-4 mm utan att se det här och nu.

Hej allihopa!
Jag har inte varit aktiv i tråden sen säkert ett år tillbaka.
Har en flicka som är född i februari 2009.
När hon var ett halvår gammal så upptäcktes det på barnakuten att hon hade ett medfött hjärtfel..
Vi åkte in eftersom hon hade problem med andningen flera månader och medicinerna vi fick på vårdcentralen inte hjälpte. Men en läkare på barnakuten upptäckte att hon hade ett blåsljud.
Det visade sig även att det var så pass illa att hon hade allvarlig hjärtsvikt, vätska i lungorna och hjärtat var illa däran.
Det blev medicinering ett par dagar i Hlesingborg, och sen vidare till Lund för op.
Dom byggde om hennes hjärta, och lagade klaffar.
Efter op såg hjärtläkaren att där fortfarande var ett läckage, men han hoppades att det skulle växa igen med tiden..
Nu på senaste kontrollen så visade det sig att läckaget är större :(
Vi ska på hjärt+lungröntgen i slutet av juni och nytt ultraljud i början på juli.. och troligtvis blir det en n operation.
Åhh, jag vill inte!! :(
Min familj har gått igenom FÖR mycket det senaste året/åren.. och nu rann bägaren över :´(

Hej!
Åhh okej!
Jag tror till och med att jag har tittat in i din blogg någon gång, är kusin med M. Tannus ;)
TCPC?
Hur mycket väger Leo?

Jaa :) Ja snart flyttar dom ju!
Jaha, inte lilla hjärtfelet..  känns som att Alicias hjärtfel blev så mycket mindre när jag läst om Leos.. och Alicia har aldrig, aaaaldrig (hon är en överaktiv skitunge!) visat ett enda symptom på att hon är sjuk.. både läkare och sköterskor vände i dörren fram till dagen innan operationen eftersom de trodde att de hade gått fel :P Alicia väger 16kg nu!