Ogi

Äldre 31 Mar 23:07

1993 svar

Hjärtebarnen

Kom att tänka på en sak... Ni med barn, där felet upptäckts sent; hördes inga blåsljud eller andra avvikelser vid alla olika kontroller då man lyssnat på barnets hjärta? Vet ju om några fall, där man helt enkelt missat ett blåsljud men jag trodde det var mer ovanligt än det verkar vara.

Ogi

Äldre 4 Apr 20:37

#1143

Fröken Julie skrev 2011-04-02 18:10:49 följande:

Vår dotters hjärtfel upptäcktes när hon var 1år. Läkaren förklarade att ju större hålet är desto svårare är det att höra blåsljudet. Han jämförde det med att vissla. Det kommer inte så mycket ljud ju mer öppen munnen är!

Det förklarar ju en hel del... Vår son har två små hål och blåsljudet på honom hörs jättetydligt! Har själv lyssnat flera gånger och det var så jag började tänka på att hur sjutton kan en läkare missa ett sånt här ljud?? En läkare på BVC sa "Ett blåsljud som hörs så här tydligt måste opereras", men då fattar jag nu att han inte visste vad han pratade om helt enkelt.

Men oavsett vad, så hörs ju blåsljuden och jag har ändå svårt att tänka mig hur det är möjligt att missa hjärtfel på barn i flera månader och till och med ÅR! Jag blir helt mörkrädd när jag hör historier som norpansnorpans, där vården misstänker föräldrarna för att vara orsaken till att barnen mår dåligt/är smala..! Varje gång jag hör en sån historia blir jag tacksam över att vi själva haft sån tur med sjukvården när det kommer till hjärtat. Vår BVC-sköterska har till exempel jobbat på kardiologen innan, vilket bara det i sig underlättat enormt för oss.

Ogi

Äldre 2 Jun 11:40

#1245

TryggHansa avslog vår ansökan helt :( Så det är nog olika vem man pratar med. De ville inte ens ge en hjärtklausul, de nekade helt och sa att vi kan söka igen om 3 år. Och då har vår son "bara" vsd och asd...

Ogi

Äldre 3 Jun 09:22

#1247

Så uppfattar jag det i alla fall. Vi har Ace försäkring nu, men det är ingen renodlad barnförsäkring utan en blandning av olycksfall och sjukdom.

Ogi

Äldre 24 Jun 23:18

#1272

Farbror Matik skrev 2011-06-16 13:43:27 följande:

Boktips till föräldrar med barn som behöver få i sig extra: Kokboken för cancersjuka barn. Recepten funkar bra för hjärtbarn också, även om text och bilder är anpassade för cancersjuka barn.

hjartebarn.ning.com/forum/topics/kokbok-foer-...

Tack för tipset!!! Det är just en sån här bok jag letat efter länge! Är det någon mer som har liknande boktips?

vampyria2 skrev 2011-06-11 15:28:57 följande:

Har era barn träffat andra som har opererat sitt hjärta och hur reagerade de i sånt fall?
Min son är nu 3 1/2 år och träffade här om dagen en pojke på runt 8-9 år på badstranden. Det var ett sånt starkt möte så jag stod med gråten i halsen. Bägge bara stanna till och tittar på varandra sen säger den andra killen "har du också opererat ditt hjärta" min Loke blev så glad att han kramade om killen sen lekte de hela dan på stranden, böt nummer och vi ska höras av om vi ska åka och bada igen.
Var så häftigt att de trotts åldersskillnaden på dem så fan de varandra pga operation :)

Mitt barn är inte opererat, men jag blev ändå väldigt berörd av din fina, lilla berättelse. Måste varit så otroligt häftigt för småkillarna!

Ogi

Äldre 25 Jun 21:50

#1273

Det kanske finns någon här inne som vet... Jag har en son på 2 år med VSD och ASD som inte blivit och förhoppningsvis inte ska opereras. När jag blev gravid igen fick vi ett extra ultraljud i vecka 20, där de bara inriktade sig på hjärtat för att kolla att allt var okej. Det var det. När lillebror föddes var jag givetvis väldigt nojig ändå och under hans nu 6 månader i livet har ett flertal läkare lyssnat på honom utan att höra något.

När han var 6 veckor fick han en RS-infektion och vi fick hem en inhalator på grund av att han hade svårt att andas. Denna har vi sedan använt flitigt i princip varje dag eftersom han har blivit pipig. För 1,5 månad sedan blev det mycket värre och vi fick inhalera honom var 3:e timme trots att han inte visade några tecken på sjukdom. Vi fick tid på allergimottagningen och där misstänktes först astma, men eftersom inhalationerna inte hjälpte jättemycket så blev vi skickade på röntgen. Röntgen visade bland annat förstorat hjärta och vi har nu fått remiss till hjärtmottagningen för ultraljud "bara för att". Läkaren sa att han inte trodde det var något, men att han ändå måste utesluta.

Det finns ju uppenbarligen många fall där man missat exempelvis VSD i flera månader, men nu har ju vi specifikt bett läkare att dubbel-lyssna på honom och ingen har hört något. Han går upp fint i vikt - ligger på +2 på viktkurvan, så där är han ju motsatsen till vårt äldre barn som alltid legat på -3 och under. Allt detta talar ju emot att där finns något. MEN han har blivit väldigt snabbandad på sistone och han svettas en hel del (dock inte lika mycket som vår äldre son gjorde i början), vilket får mig att tro att det ändå är något. Ibland tror jag mig se att han är väldigt blek runt munnen, nästan blåaktig men min man säger att det inte ser ut så...

Känner någon igen detta? Kan det ändå röra sig om något hjärtfel?

Ogi

Äldre 25 Jun 22:07

#1275

helma skrev 2011-06-25 22:01:35 följande:

Ogi - vad svårt tror ju ingen kan säga det ena eller det andra eg.

Men vad jag funderar på är ju att alla hjärtfel hörs ju inte är det alltså ingen som gjort ett hjärt-ul på pojken?

Jag är så dåligt insatt men jag vet att RS är en jobbig sjukdom och att den kan lämna tråkiga spår i kroppen - kanske något att kolla.

Jag håller tummar för er att ni iaf får ordentliga svar snart så DU vet vad det är!

Tack! :) Ingen har gjort något hjärt-UL på honom än - förutom det när han låg i magen i v 20. Jag är medveten om att ingen här kan berätta vad som exakt är fel på min son. Det jag var ute efter var kanske mest liknande storys - där barnet har lyssnats på massvis av gånger, gått upp normalt men ändå haft hjärtfel och vad det i så fall var.

Läkaren sa att vi skulle få komma in och göra hjärt-UL inom 1-2 månader och det var för 2 veckor sedan. Vill kolla upp allt jag kan innan dess så jag kan ställa rätt frågor och så att jag inte får en chock ifall det visar sig vara något.

Ogi

Äldre 25 Jun 22:12

#1276

Klunsen111 skrev 2011-06-22 21:55:46 följande:

Jag har en gosse på tre år som opererade sitt VSD när han var sex månader. Han är friskförklarad sen ett år. Nu har det hänt två gånger att han blivit blå om läpparna och är väldigt kall om händer och fötter. Ena gången tempade jag honom och han låg på 35,7! (Det var en rumpe-temp)
Några timmar efter att jag märkt att han var kall fick han 40 graders feber som varade i ca 20 timmar och sen försvann den och han var helt frisk igen fast trött och sliten. Konstigt va? Någon som varit med om något liknande??

Han har även en del hosta som kommer och går. För några månader sen fick vi ringa ambulansen då han fick ett krupp-anfall. Det gick snabbt över och har inte hänt igen sedan. Är det vanligt bland hjärtebarn med krupp och hosta? Jag tycker att det verkar som om lungorna tagit skada av den tid han var hjärtsjuk och att de inte hämtat sig riktigt ännu.

Han är fortfarande liten. 12 kg och 85cm lång så han får Minimax istället för välling två gånger om dygnet. Han äter små portioner men matvägrar aldrig!!

Spännande att höra om någon har erfarenheter av detta.

Inga erfarenheter av exakt samma, men vår son som har VSD (dock ej opererat och vi går på kontroll 1 gång/år) har också varit väldigt kall emellanåt. En natt, när han var iskall tog jag tempen som också visade runt 35,5 och vi ringde 1177. Där sa de att barn kan bli kallare på natten och att det inte är någon fara, bara att man ska stoppa om dem och kanske ge något varmt att dricka. Vet inte om 1177 är att lita på fullt ut, men det var vår erfarenhet i alla fall.

Om ni inte redan gjort det - ring er kontakt på hjärtmottagningen! Vi ringer dem lite då och då och ibland ringer de till och med upp för att se hur det går (vi har haft lite hälsoproblem med sonen). Hon skriver upp allt och säger ofta att det är jättebra att vi ringer och uppdaterar vad som händer så att de kan ha allt dokumenterat till kontrollen.

Ogi

Äldre 25 Jun 22:44

#1279

helma skrev 2011-06-25 22:34:29 följande:

Ogi - tycker att det låter märkligt att man inte tittat med hjärt-ul - särskilt som du varit oroad. Vi hade två utökade ul med vår lillasyster, i v.20 och v.32 men man kunde ändå inte "garantera" att hon skulle födas hjärtfrisk. Vi har dock valt att inte göra ett hjärt-ul på henne även om vi hade fått det om vi frågat, för vi har inte haft några misstankar. Men hade hon uppvisat minsta lilla konstiga beteende så hade vi nog stått på oss. För dessvärre räcker det inte alltid att lyssna på barnen, iaf inte enligt många av de berättelser jag läst.

Vad de kan se på ul i v.20 är strukturella fel och något sådant såg man ju inte få ki fick grönt ljus. Vad det sen betyder eller inte är en annan fråga. Håller tummarna att det givetvis inget är!

Tack igen för svar! Det känns skönt att höra att man inte är ensam om att vara orolig och kräva extra... jag känner mig som en hypokondrisk überbitch varje gång jag är hos läkaren, vilket händer väldigt ofta då även den äldre sonen har problem med hälsan. Jag kanske ringer på måndag och försöker skynda på undersökningen lite.

Ogi

Äldre 29 Jun 21:34

#1290

Klunsen111 skrev 2011-06-26 12:25:48 följande:

Ogi: Tack för ditt svar. Känns bra att ngn annan varti med om liknande. Harry var faktiskt kall efter jag hämtat honom på dagis så det hade ju inget med sömn att göra då. I natt fick han feber igen. Över 39 och jag gav en stolpilla Alvedon och han är leker nu med känns inte helt ok. Blir lite blå om händer och fötter.
Funderar på att ringa Barnmottagningen och be om en telefontid. Tänker att febertopparna beror på tänder som är på väg. Han har en hörntand som bara är en liten vit stump nu. Brorosorna fick ofta feber när de fick tänder. I och för sig inte när de var tre år gamla....

Hur gick det? Ringde ni och fick några svar?

Hjärtebarnen

INNEHÅLL