Hjärtebarnen

Är så glad idag, Trinity ska ta sin absolut sista Warandos i kväll. I morgon åker Waranbrickan. Så sur hon kommer bli eftersom hon älskar sin Waranbricka, min lilla tokunge. Tur hon har massor med andra halsband.

Äntligen ska  vi få hjälp med Julian och hans matproblem. Vi har fått remiss till dietist + att vi ska få komma till habiliteringen med hans ben. Någon som gått på habiliteringen med ert barn? Jag  vill så gärna att Julian ska kunna gå eftersom han går på dagis. Han vill ju hänga på sina kompisar.

Nu har vi fått tid för felicias TCPC. 3/5 blir det förhoppningsvis. dom erbjöd oss 27/4 först, men självklart har felicia åkt på en dunderförkylning.... nån som ska vara i lund då?

Hej! Jag är ny på forumet. Vi fick en liten pojke (eller ja, inte så liten, 59 cm och 4750 g) i början på mars. Andra dagen visade det sig att han hade flera hjärtfel: TGA, VSD, ASD, PDA och en förträngd aorta. Han opererades slutligen när han var 13 dagar gammal. Operationen tog 11 timmar och på grund av olika komplikationer som uppstod var han tvungen att ligga med hjärt- och lungmaskinen i ytterligare 3 dagar och var nedsövd i totalt 8 dagar. Om allt går som det ska och det inte tillstöter några komplikationer så ska vår lille prins inte behöva opereras något mer, så nu när den värsta chocken har lagt sig så börjar man ju fundera på just vad som kan ha hänt med andra organ osv. Är det någon som har barn med något eller några av dessa hjärtfel (det är tydligen inte så vanligt att ha dem alla och det var det som gjorde det så komplicerat)? Hur mår era barn idag? Har det blivit ytterligare komplikationer efter operationen? Är det någon vars barn har legat så länge med hjärt- och lungmaskinen alt. varit nedsövd så länge? Har det gett era barn några men eller liknande? Tack för att ni finns!!!

Läkaren från Gbg ringde idag och sa att Lunas op nästa vecka är inställd då hon fortfarande ligger bra i sarturation Ingen idé att byta en shunt som fungerar. Nu står vi i kö för en ny kateterisering istället. Hoppas lungkärlen har vuxit till dess så hon kan få göra glenn.

Jo, jätte skönt Andra gången dom ställer in en op detta året Jo, hoppas kat:en går bättre denna gången. Hon fick en infektion i ljumsken där dom gick in i artären efter förra.

Förkylda här med. Kom precis hem efter 2 dagar på sjukhus. Luna hade hög feber och andades tungt, rosslade så vi åkte in. Hon hade åkt på dubbelsidig lunginflammation, ögon och öron inflamation.
Crp hade gått upp idag men eftersom hon var piggare redan igår fick vi åka hem.
Det togs ett blodtryck som var lite högre än hon brukar ha, då skulle dom genast sätta in medicin. Där sa jag ifrån, dom fick ta ett nytt innan dom ens skulle diskutera medicinering. Nästa mätning var det normalt igen.
Hon slapp inhalatonerna med ventolin och adrenalin då det bara blev värre av det.
Äntligen lyssnade dom på vad jag sa. Luna rosslar knappt alls längre.

Min älskade son Filip dog igår 11/06-2010,

Han var en liten hjärtekämpe verkligen!
Mamma Hannas hjärta blöder...
Det är såå tomt utan dig lilla lilla vän!!

skriver mera senare!!

Mvh Hanna Velander i Trollhättan

Idag har vi varit på habiliteringen och hoppas på att få Julian att gå snart. En rollator som är vänd åt "fel håll" är beställd o kommer i slutet av veckan. Hoppas han har stor nytrta av den.