Hjärtebarnen

Willsam: Jag förstår att det uppehållet kändes som en evighet =(
Jag ska ringa kontkatsköterskan i Gbg på måndag

Någon som har numret till henne?
Jag hittar inte den lappen med numret =(

Ang att växa o gå upp i vikt.... här är en mamma till som har en hjärtis som är vädligt lite. 2 år o 3 månader o ynka 9,3 kg och 80 cm lång. Han äter dåligt och vi har "ropat" efter hjälp lääänge... men nu för 2 månader sen fick vi hjälp av en dietist så nu äter han ett kolhydratpulver (i alla mat) ska blir roligt att väga honom snart =)))
Han är mycket livligare och matfriskare nu än innan (dock lite i maten men myyycjet bättre.)

Stå på er!

Ogi: Dom rekomenderade oss att testa duocal när han var 3-4 månader men då spydde han som en tok... så vi slutade med det och sen dess har dom bara rekomenderat olja i maten *suck*

Efter mycket gnat fick vi en tid på tal och svalg enheten för att utreda honom eftersom han inte kunde/ville äta mat med bitar i... och det var tandläkaren på tal o svalg som skickade oss vidare till dietist.

Sjukt att dte ska vara så olika mellan landstingen *grrr*

Idamarja: Jag håller med dig, jag litar inte heller på läkarna här. En barnläkare sa tex - OJ, kan man leva med bara en kammare?
Då blev jag lite "mörkrädd"... har dom inte uppdaterat sina kunskaper sen dom gick ut läkarlinjen undrar jag.

Bea: Vad har ni testat för olika tillskott till Leo?

Bea: Vad inehåller peptisorb?
Det Julian har är rena kolhydrater... och han blir rätt speedad på det *haha*

Nu har vi iaf fått en hjärtkontroll inbokad =)
Sjukhuset hade gjort fel så vi ska ha kontroll varannan månad som vanaligt. Tur man har huvudet på skaft... annars hade Julian blivit bortglömd ett helt år =(

På Julian har dom åxå tagit bort respiratirn o hand pumpat en gång uppe på BIVA. Jag vart helt stel o kall o bara stog o glodde i ett hörn. Kände mig väldigt liten =(

Roligt att läsa att det gått så bra med Charlie =)
Jag har en son med hlhs som är född i april -08 o han mår kanon nu.

KramMiiis: Jag har åxå en blogg som du kan läsa lite i om du vill =) nathalinickie.blogg.se/ och där kan du klicka på kategorin Julians hjärta så kan du se bilder o läsa om hur det har gått för honom.

Vi tillhör Gbg så vi har bara gjort 2 op än så länge. op nr kommer nog att ske till våren eller under sommaren som kommer.

Julian har och har haft problem med maten... han är snart 2,5 år och vägen inte ens 10 kg. Han hade sond i 7 månader... så vi lärde oss sätta sond själva eftersom vi har jätte långt till sjukhus.

Fråga gärna så försöker jag svara =)

KramMiis: Den tanken har aldrig slagtit mig förr =) Att barn som ammat innan op över lag äter bättre. Jag testade amma Julian 3 gånger men han orkade inte suga alls, så det blev sond på en gång. Jag gillar din teori =)

Willsam: Julian har en pulver som heter resource som fröknarna på dagis blandar ut i maten. Det är rena kolhydrater. Sen har han ingen assistent men dom har fått en extra personal i gruppen just pga av att Julian kräver extra mycket. Det heter "en resurs till gruppen" *hihi* Men jag tycker att det är samma sak som assistent ;)
Hon är där 4 timmar om dagen.

FinaFilip06: Jätte grattis =))

Jag har en jätte liten kille... 9,5 kg lätt och 81 lång och han är 2 år och 5 månader

Här går vi åxå o väntar på TCPC på våran 3 åring sm väger 10 kg bara.

Dock fick vi veta att man måste gå in och göra en ballongsprängning av vänster lungkärl innan man kan operara. Vill bara få det här gjort så att vi förhoppningsvis kan leva ett lugnt o skönt liv utan att tänka på kommande operationer.

Någon mer som varit med om att man måste korrigera något innan man kan göra TCPC?