Hjärtebarnen

Empapempan: Alla våra fyra grabbar har haft perioder när de hållit på och bökat och haft sig mer på natten så tror inte det beror på hennes hjärtfel men säker är jag ju inte.

Visst gör det ont i en
Här var storebror 4,5 när vi fick veta om sonens hjärtfel, han fyllde faktiskt fem på själva operationsdagen. Han var ju kvar hemma hos mormor och morfar, kändes så tråkigt att inte få vara hos honom på hans födelsedag men han hade en jättebra dag och blev firad ändå. Han var ju lite större och förstod lite mer och hade en del frågor. Vi berättade iaf att hans lillebror hade ett hål i hjärtat. Att det inte var nån fara med lillebror och att han skulle bli frisk men för att kunna bli det var en doktor tvungen att laga hålet. För att kunna laga det så behövde vi åka till ett sjukhus i Göteborg, långt bort där de skulle söva lillebror, öppna bröstkorgen, laga hålet och sen sy igen bröstkorgen innan vi skulle kunna åka hem igen. Att hans lillebror skulle kunna ha lite ont efteråt men att det inte var farligt och att han sen skulle vara frisk men ha ett ärr längs med bröstkorgen. Vi var alltså ärliga och försökte förklara så enkelt som möjligt och svara på hans frågor som dök upp lite då och då. Däremot berättade vi inte om riskerna vid en sån operation för det kändes det bäst att han inte visste om.
Vi var även inne och tittade en del på bilderna från Drottning Silvias sjukhus och visade de för både sonen som skulle opereras och storebror. Deras lillebror var för liten för att kunna förstå även om han säkert kände av att det var nånting. Vi märkte egentligen inte på storebror att han mådde dåligt av det hela men det märktes att han funderade en del över det då det plötsligt dök upp en fråga eller han sa nåt om det.  

De små känner ju av ens sinnesstämning även om de inte alltid förstår varför man mår dåligt. Tror inte att det är så farligt att visa att man är ledsen men att man förklarar att det ändå inte är nån fara, att mamma snart kommer vara glad igen och att det inte är hennes fel att du mår dåligt. Kanske också säga att man är ledsen för att lillasyster är sjuk just nu men att hon kommer att bli frisk. Svårt att säga hur mycket man bör berätta, beror delvis på syskonets ålder och dels på dess personlighet..

Kram!    

Angående olika svar från olika läkare så vet man inte alltid vad man ska tro. Vi undrade hur alla läkare som lyssnat på vår son sen han föddes hade lyckats missa hans blåsljud fram tills han var 2 år, speciellt som han hunnit med ganska många läkarbesök vid den tiden. Några sa att pga att hans hål var så pass stort blev blåsljudet mindre medan en av kardiologerna vi träffade sa att det var tvärtom, stort hål= högre blåsljud. Vet fortfarande inte vad som stämmer men jag tycker att det är konstigt och otäckt att alla läkare missade så pass länge. Om man frisk och sällan behöver uppsöka läkare hur länge kan man då  få gå tills det upptäcks?  Det var hans astmaläkare som till slut upptäckte blåsljudet men även hon hade missat det vid många tidigare besök..

Vicki123: Sonens ärr är 10 cm långt och ett par mm brett, sen har han två mindre ärr under efter dräneringen som båda är knappt 1 cm långa och 2 mm breda. Tänker knappt alls på att ärren finns där, samma sak verkar det vara för sonen. Han har aldrig brytt sig och visar sig utan problem i badhus t.ex. Han kan t.om. vara lite stolt över ärret ibland och dra upp tröjan för att visa nya människor han träffar. Fast samtidigt så är han fortfarande inte så gammal ( 6år ). Kanske kommer han tycka att det känns jobbigare när han blir äldre. 
Vi har inte ansökt om ersättning för ärret än. Men tidigare när jag haft kontakt med försäkringsbolaget har de själva sagt att vi ska komma ihåg att söka för ärret så nån ersättning borde han få, men hur mycket har jag ingen aning om. Eftersom det sitter så det går att dölja blir ersättningen mindre mot ärr i ansiktet t.ex.

Förstår att den kommande operationen känns jobbig men det kommer säkert gå bra! Kram 

Erfdgt: Skönt att ul inte visade nåt nytt. Hoppas att ni snart får höra hur MR-röntgen såg ut.

Grattis till graviditeten! Det verkar vara olika beroende på var man bor eller vilket hjärtfel ens barn har? Vet att många får gå på ett extra riktat ul på hjärtat under graviditeten. Själv har jag fått en son sen vår sons hjärtfel upptäcktes och är nu gravid igen. Vid båda de graviditeterna har de tittat extra noga på hjärtat under rutinultraljudet men vi har inte fått göra nåt extra ul.

    

2 döttrar: Det är ju tyvärr lättare sagt än gjort. Er dotter är dessutom så liten fortfarande.. Jobbigt att ni fått börja med vätskedrivande.
Sonen blev opererad för Asd, alltså hål mellan förmaken. De upptäckte blåsljudet när han var knappt två år gammal, sen dröjde det innan vi fick tid hos barnkardiologen för en bättre koll så han var 2 år och 4 månader när han fick sin diagnos. Lite otäckt dock att hans blåsljud missades av så många läkare då han hunnit med ett antal läkarbesök innan hans astmaläkare hörde blåsljudet..
Kram

Erfdgt: Vad skönt att de gör en extra koll på bara hjärtat. Håller tummarna för att allt ser bra ut!  

Empapempan: Har ni fått nån tid för ultraljudet?
Sonen mår bra, har inte haft några fler komplikationer efter han opererades förutom febern vid hemkomsten. Läkarna hade hoppats att hans astma skulle bli bättre efter men det blev den tyvärr inte. Däremot började hans dalande vikt- och längdkurvor långsamt vända uppåt efter operationen.
Numera är han friskförklarad gällande hjärtat men kommer för säkerhets skull få göra ett ultraljud som tonåring.  

2döttrar: Nja, han hade en del symtom som skulle kunna bero på hjärtfelet men även på annat.
Han fick diagnosen infektionsutlöst astma vid 5 månader, vägrade länge annan mat än bröstmjölk, gick upp så dåligt i vikt att både vikt- och längdkurvan påverkades. Han fick därför göra en utredning för att se om det fanns nån sjukdom bakom som påverkade, men inget hittades. Inte började han gå upp mer i vikt när han började äta bättre heller och läkaren trodde då att det berodde på att han var sjuk så pass ofta, han har lite nedsatt immunförsvar vilket gör att han blir sjuk lättare. Men när hjärtfelet hittades så misstänkte de att den dåliga viktuppgången kunde bero på det, vilket det iaf delvis verkar ha gjort då han äntligen började vända kurvorna uppåt efter operationen. Läkarna hade även hoppats på att hans astma skulle bli bättre efteråt men det blev den tyvärr inte.

Förstår att det känns tufft  Kram!

Jag har också en pojke som är opererad för asd och även han har en underutvecklad tumme. Hans vänstertumme finns men är mindre än lillfingret och saknade innan en operation styrsel och kraft. Nu efter operation har han styrsel och kan använda den även om den aldrig kommer bli lika bra som högertummen. Troligtvis kommer han behöva ytterligare en operation om några år ( han är 7 år ).
Jag har aldrig nånsin upplevt det som att han ( eller vi för den delen ) sett hans tumme som ett handikapp utan han har alltid hittat på lösningar när han egentligen kanske hade behövt använda tummen men det inte gick riktigt.
Jag tror ni efter ett litet tag inte ens kommer att tänka på att de "bara" har 4 fingrar, precis som man efter ett tag knappt lägger märke till ärret efter hjärtoperationen.