Hjärtebarnen

OK vår lokalförening fungerar liksom inte, har bara varit en enda träff sedan vi gick med 2007 och börjar fundera lite vad vi betalar avgiften till. Har funderat på om vi istället skulle lägga medlemsavgiften till Hjärtebarnsfonden direkt. Så började halvfundera på då att våldgästa en aktiv förening istället :0)

Gunsan> jodå vi har aktiva kontaktföräldrar, flera stycken tom. Men när jag kontaktat har jag mötts av att de inte fått något intresse tidigare så de har mer eller mindre lagt ned träffarna.

Min poäng är väl att om man inte gör något för att synas så får man heller inte nya medlemmar och dessvärre föds det ju nya hjärtisar hela tiden, nya aniksten liksom.

Tack Har varit i kontakt med kansliet förut...

Det är ju så många som "irrar" runt på nätet och som behöver stöd, å hade ju vart käckt om hjärtebarnsförbundet lyckats fånga upp dem - för ju fler man är desto starkare är man. Å i besparingstider måste "vi" nog börja agera som en homogen grupp... På vårt hemsjukhus kommer man försöka rationalisera bort fler hjärtläkare och det skrämmer skiten ur mig

Gunsan> ~skrattar~ har faktiskt redan försökt med det en gång, gick sådär, det är lite tungt när man har så olika åsikter. Men sitter och laddar för ett försök till, ska bara få dottern lite mer på fötter igen.

Håller med dig, jag tycker att det är viktigt, att känna gemenskap och att man inte är ensam om allting och det är det som gör mig så ledsen när förbundet här inte fungerar - för det kunde ju vara så himla bra...

Visst är det lite läskigt till att börja med när så små barn tydligen kommer ihåg saker, läskigt kanske är fel ord, men man är liksom inte beredd att de ska ha sån koll på tillvaron.

Som em sa möt honom i det. Vill han prata så får ni prata om det, berätta varför han behövde göra det osv.

Min tjej fyllde 3 i höstas och är precis nyopererad, efter denna operation så har saker liksom fallit på plats för hennes del, jag tror att hon förstår vad hon varit med om tidigare men att hon denna gången kunde sätta ord på det hela.

Vi pratar och vi pratar och vi pratar lite till om detta. OM hennes ärr. Varför det är där och om sprutor och varför hon måste ta sprutor. Vi pratar om hennes mediciner och varför hon måste ta dem. Sen börjar allt om igen.. Att hennes hjärta inte fungerade som det skulle när hon föddes, men att hon nu med lite hjälp mår bra och att det fungerar som det ska.

Hjärtebarnsförbundet har iaf förut sålt "Carolinas hjärta" och "Hjärtat kan ha fel" - kanske kan vara något för er att titta i tillsammans?

Vad gäller ACE så är jag grymt skeptisk, vet många som fått ut pengar så det är inte det, MEN när man tittar på vad de erbjuder och även i samtal med dem så erbjuder de egentligen inte den försäkringen som så många ändå har tecknat. Tittar bara snabbt å hittar detta just nu (det ser just nu ut som att de har tajtat upp informationen)
"7.2 Vård p.g.a. sjukdom där sjukdomssymptom funnits eller sjukdomsanlag förelegat före försäkringens tecknande, under det första försäkringsåret."

Det är knivigt det här med undantagsfall, paragrafer och finstilt.

Vi har en medlemsförsäkring hos Folksam - men det är ju bara en olycksfallsförsäkring. Men det är ju iallafall bättre än ingenting.

:0) jo jag vet men den kan tolkas lite olika .. Har både mailat och ringt å får inga direkta svar, utan det är mycket prat ikring och ingen som hitintills lovat att vi kommer få ut pengar. Sen är det tråkiga med försäkringar att villkoren kan ändrad och då är det bara att gilla läget dock är det ju ingen dyr försäkring så man kanske kan "chansa"

Har hört så många historier om människor som trott att de varit ordentligt försäkrade men sen inte fått ut några pengar, för man missat något finstilt

Jag tror inte jag har sett något barn med fallots här, men kan ha missat det, vet dock att på hjartebarn.ning.com finns det två stycken barn med fallots.

Man tar sig igenom det för att man måste, för att man inte har så mycket val, någonstans blir absurditeten även vardag.

Livet tar en helt annan vändning.

e m - inskrivningsdagen kommer att vara hektisk, många undersökningar de vill hinna med, så försök ladda med lite tålamod, mängder av mutor och se till att ha något att äta till er vuxna tillgängligt. Den dagen känns som att man springer gatlopp och det är svårt att hålla humöret uppe när man är hungrig, förutom det uppenbara att man är orolig.

Förbered er även på att operationen kan komma att ställas in, flyttas mm, för akuta operationer går före, eller om det är fullt på IVA. Dessvärre inte helt ovanligt.

På inskrivningsdagen får ni även prata med många olika professioner, ni kommer att få gå upp och titta på IVA, se bilder på hur barnen kan se ut efter operation, prata med sjukgymnast om hur man får/inte får lyfta barnet efter op, och om ev. andningsträning, kirurgen kommer prata med er och även narkosläkaren. Massor med information och ni kommer inte kunna ta till er allt, blir det snurrigt så be dem att skriva ned det viktigaste eller spela in samtalet.

På operationsdagen så kommer ni till avdelningen en liten stund innan ni ska upp till operation, sen får ni följa med upp och sitta med barnet tills hon blir lullig. Sen kommer det jobbigaste och det är att vänta, det kan ta ett tag för dem, oftast är det inte själva operationen som tar tid utan allt det andra ikring. Sedan ringer kirurgen er när ni är klar, men då kan det sedan ta ännu ett par timmar innan de ringer från IVA och ni får hälsa på lilltjejen. Det kan vara skönt att ha med gossiga strumpor och egna filtar så blir det inte så "sterilt", utan blir lite mer liv i det.

På IVA är de jätteduktiga och här har de tid på ett annat sätt så har ni frågor så ställ dem och se hur mycket ni kan få hjälpa till om ni känner er bekväma med det - men kan vara skönt att vara sysselsatt.

När de kommit ur respiratorn brukar det gå ganska snabbt tills att de är nere på avdelning igen, det brukar bli ett par nätter på vaksal - en sal som har plats för fyra sängar. Sedan blir det ett par nätter på eget rum.

Att tänka på är väl att försöka ha mjuka sköna kläder, för det blir mkt att sitta och då vill man vara bekväm och sen ha något att äta så man inte är hungrig.

Efter operationen har de flesta barnen ont i magen, morfin är inte kul - men det är ett måste och det kan vara jobbigt att se dem ha så ont. Men då får man säga till så försöker de hjälpa till med lavemang mm.

Om man har möjlighet tror jag det kan vara bra att sätta ihop lite foton som man kan titta på barnet med, på nära och kära och berätta och prata om dem. För när de kommer ner på avdelning har de ofta en hel del mediciner i kroppen och en massa slangar och de är inte alltid helt rediga och det är svårt att sysselsätta dem i sängen.

Sedan vill jag bara tillägga att de personalen är jättebra på det medicinska, MEN du som mamma känner ditt barn och är experten på det området. Så _stå_på_dig_ är det något som känns fel så ifrågasätt.

Det fysiska välmåendet är väldigt nära kopplat till det psykologiska så det är en viktig del i läkningen att barnet mår bra.

Om det är något specifikt får du gärna fråga eller skicka mail, eller läsa bloggen.

Har du fått en tid från sjukhuset än? För då brukar man få en folder med en massa information också? Tror du även kan hitta en del av informationen här:
www.sahlgrenska.se/sv/SU/1/Drottning-Silvias-barn--och-ungdomssjukhus/Information-till-foraldrar/

Sen det kan kännas jätteläskigt när man ska upp till IVA för att se barnet för att det kommer vara sladdar mm, men det är så lugnt och fridfullt där och man glömmer liksom av allting annat utan man ser bara barnet.

Smileycat - hur lång tid det tar beror på hur man bedömt din sons tillstånd. Jag vet att här där vi bor är normal väntetid ca 6veckor. Jag hade nog ringt och frågat, pushat på lite och sagt att vi kan ta återbudstider mm.

Jag har inte hört om öppetstående ductus som upptäckts så sent men har hört om VSD som man hittat hos äldre barn. Även där det ovala fönstret varit öppen hos vuxna för det ska ju oxå stängas i samband med op.

Bess surt sånt är... Men vad ska ni ta lån för? Sjukresor får ni betalda i efterhand, båda föräldrar har möjlighet till tfp, bor ni långt från sjukhuset betalar ert landsting boende på Ronald McDonald eller hotell. Visst det blir dyrare att inte vara hemma å tfp är lägre än normalt. Vidare kan det ta ett litet tag innan man får ut tfp. Men pengarna kommer iaf. Gå med i hjärtebarnsförbundet för det finns pengar att söka om där om ni blir liggande länge på sjukhus. Prata redan nu med kurator om det finns andra bidrag ni kan söka eller vad ert landsting betalar så att ni har alla de papprena klara. Finns möjlighet så börja buffra lite pengar nu, så det finns.

Vi visste inget om dotterns hjärtfel, trots att man borde ha sett det på ul. Vi är glada att vi inte betalde något för en dyrare försäkring - för då (2007) täckte ingen försäkring medfödda fel.