Hjärtebarnen
willsam skrev 2010-03-18 19:05:40 följande:
ja man längtar ju inte till waran- tiden... =( man får njuta så länge det bara är trombyl. sen blir det passning!!
Inlägg från: Små Hjärtan
|
-
Ja, man är glad så länge dom går på Trombyl. Waran är inget att leka med precis. Jag är glad var kunnig om det redan innan så oron har inte varit så stor.
-
Ge inte upp än. Det mesta går att fixa idag.lessermatters skrev 2010-03-25 13:24:33 följande:Som jag skrev i ett annat inlägg förra veckan så fick vi en tid till UL redan idag. Fostrets hjärta undersöktes av både barnmorskor, förlossningsläkare och hjärtspecialist. Alla kunde se att det inte såg ut som det skulle. Hjärtat är inte symmetriskt och det verkar bara vara tre rum (två kammare och en förmak). Vi ska få komma till Linköping i början av nästa vecka för en ytterligare kontroll men läkarna här verkade inte särskilt positiva till att det är något som går att fixa. Allt känns bara skit. Jag varken kan eller vill föreställa mig hur det är att tvingas gå igenom en förlossning mot sin vilja där man inte ens får ut något av det. Bara ett dött foster som skulle bli vår bebis. Jag vet verkligen inte vad jag ska ta mig till.
Vår dotter är född med bara en kammare och ett förmak m.m och för ett halv år sedan fick hon sista operation och hon är som vilken 2 åring som helst (lite värre
)
Hon är född med enkammarhjärta men har nu ett fullt fungerande enkammarhjärta.
Här inne kan du få stöd och råd. -
Är så glad idag, Trinity ska ta sin absolut sista Warandos i kväll. I morgon åker Waranbrickan.
Så sur hon kommer bli eftersom hon älskar sin Waranbricka, min lilla tokunge. Tur hon har massor med andra halsband. -
Läskigt i början men jag vet sedan tidigare hur man handskas med det och har gett det tidigare fast till min mamma, så för mig var det inte så jätteläsigt. Men för dom som inte har vana sedan innan är det nog läskigt.bea79 skrev 2010-03-30 10:10:32 följande:Vad skönt att få slippa Waran, vad jag har förstått så är det lite läskigt att ha dem gåendes på waran.
-
Waranbricka är som ett halsband med en bricka i där det står att man behandlas konentinuerligt med waran så att om det skulle hända något så vet läkaren det även ambulanspersonalen om man skulle behöva åka ambulans.helma skrev 2010-03-30 13:24:39 följande:GRATTIS förstår att det måste vara jätteskönt, vi har väl en sisådär en 10 år eller livstid kvar på waran .... Men du waranbricka?? Vad är det?
Oj oj det är lång tid ni har kvar då ju. Vet tyvärr hur det känns med det. Min mamma har gått på waran i 14 år och kommer göra det i resten av sitt liv. -
Oj då behövde ni inte gå på waarn så jätteläng då ju, lyx.låjsan1 skrev 2010-03-30 13:24:49 följande:Så skönt!!! vi har hmmm.....12 dagar kvar!!! ska bli så j-la skönt å visst har man vant sig men just det när alla tre grabbarna springer i full fräs så är det lätt å åka i backen. Jag har inte varit stressad över öppna sår utan just dom inre blödningarna som kan ske...men som sagt nedräkning!! PUNAKETTU: Vi är många här med "enkammarbarn". Vi som oxå fått veta det innan födseln har nog gått igenom det du har so hang in there. Min underbara kardiolog ( NOT!!) som undersökte mig i v 26 berätta snabbt var det var sen sa han att vi kunde gå hem å googla på HLHS!! Jamen smart!! helt galet å man läser en massa tråkigheter men det är ju för att många sidor inte är uppdaterade till dagens kvot av räddningar. Sörj du nu för när din lille kommer behöver du din styrka och mod för att ni tillsammans ska må bra! kram
Jo tack det känner man igen. Trinity är i full fart hela dagarna. Hon har trillat i tarppor, skurit sig på en kniv (korkade pappa hade lagt dom lättillgängliga) slagit huvudet ett par gånger men vi har sluppit åka in med henne tack och lov. Hon är en riktigt vilding ha ha men Gud så härligt ändå. -
Inte?? Vad jag vet så får alla som går på waran en sådan.helma skrev 2010-03-31 10:06:31 följande:AHA en sådan bricka har vi inte fått - fast å andra sidan skulle jag inte vilja ha ett halsband på min 2,5-åring heller... Vore ju bra om man hade haft något annat istället - kanske skulle tatuera henne eller så Såhär efter dryga 2 år börjar vi ju få in vanan på waranet och lärt oss vad som påverkar eller inte påverkar medicineringen för det är ju tydligen väldigt olika, men det är inte kul att ha ett litet barn som konstant ser ut som hon blivit misshandlad ;-(
Trini8ty är med 2,5 år och hon vägrar vara utan halsband. Hon blev sur i morse när jag tog av henne kedjan med brickan i.Vilken lyx ni hade då ha ha. Men skönt med.låjsan1 skrev 2010-03-31 10:39:31 följande:Nä vi fick 3 månader bara så de e man ju super glad för:)) Waran bricka fick vi men blev tillsagda att inte ha den på honom för dom kan skada sig med saker runt halsen. Kram
Det sa dom inte till oss utan till oss sa dom att vi kunde ta av det vita bandet och sätta i en kedja istället , men och andra sidan så är dig pojke yngre än min tös med, så det är nog mycket därför. -
Gud vad skönt för er.lessermatters skrev 2010-04-01 17:41:39 följande:Idag har vi fått besked om fostervattensprovet. Allt såg normalt ut! Fasen vad lycklig jag är nu! Jag har varit helt nere de senaste veckorna och har haft svårt att hålla de negativa tankarna borta. Jag känner en sån otrolig lättnad nu och kan se fram emot allt igen! Det kommer ju att bli en hjärtoperation i vilket fall så jag hänger nog kvar i den här tråden. Verkar finnas mycket bra stöd här från alla er som gått igenom samma sak! Glad påsk på er!!
Känner själv igen känslan av oro.
Med allt det vår dotter är född med så brukar dom födas med kromosonavvikelse men även vårt fostervattensprov var normalt så glädjen och lättnaden var obeskrivlig.
Är glad för er skull
Grattis
-
10/5 ska vi till Lund för sista undersökningen i forskningen Trinity är med i. Börjar undra när hon ska till Kardiologen igen. Fortfarande inte fått någon kallelse till honom.
-
Till oss sa dom att det var större risk för att Trinitys lillasyskon skulle få spalt (Trinity har ju det med) än hjärtfel. Att bebisen skulle få hjärtfel var nästan obefintlig lät det som.Fröken Julie skrev 2010-04-28 21:52:12 följande:Vi har börjat fundera på att skaffa ett syskon till våra tjejer. Nu funderar jag på det här med ärftlighet och hur stor risken är att nästa barn också har hjärtfel. Vem pratade ni med? Eftersom vi bara har kontakt med hjärtläkaren en gång om året vid kontroller vill jag inte besvära henne men vem ska man prata med? Har ni andra som skaffat syskon begärt extra ultraljud eller kollas det upp automatiskt?
Vi har fått extra ultraljud automatiskt för att kolla hjärtat på den lille. Min barnmorska skickade remiss till till ultraljudsenheten i Lund för dom extra ultraljuden.