Hjärtebarnen

Hej på er!

Jag hoppar in här... Har en dotter som snart är 20 månader som blev opererad för Fullständig AV Commune för 3 veckor sen nere i Lund. Dom var helt fantastiska där och nu ska lillan vara återställd sånär som på ett litet läckage. Hon får Impugan och Kaptopril som hon förmodligen kommer få fortsätta med tillsvidare.
Hon ska även få en peg i magen då hon inte äter något och har i princip inte gjort sen hon började äta fast föda. Nu har hon sond genom näsan.

Tråden är lååååång så jag har inte hunnit läsa så mycket än men ni som har barn med AV Commune får jättegärna berätta om era erfarenheter. Och alla andra också förstås :) Ska försöka Läsa igenom det mesta av tråden när jag hinner...

Vad skönt att allt har gått bra för er, Fröken Julie! Har er dotter behövt äta medicin efteråt?

Ni vars barn har gjort öppen hjärtkirurgi, hur har det sett ut efteråt? Vår dotter blev opererad för drygt en månad sen nu och bröstbenet ska vara läkt nu som jag har förstått men hon har fått en hård "utbuktning" över bröstbenet.
Är det någon som vet om det kan bli så? Det kanske lägger sig så småningom? Men just nu ser det lite konstigt ut..

Vår dotters hjärtfel blev upptäckt när hon var 1,5 år. Vi har TryggHansa och kontaktade dom men dom sa bara att iom att det var ett medfött hjärtfel så gällde inte försäkringen. Däremot kunde man ansöka om ersättning för ärret.

Flickanfin: Håller verkligen tummarna för er på onsdag! Hoppas att det går bra! Stor kram till dig och din lilla tjej!

Vi ska in i morgon på kontroll. Hoppas få svar på hur länge Lovis måste äta medicin eller mer om hon kommer att klara sig utan.
Alltid nervöst inför dessa kontroller :S

Lovis äter Kaptopril för att underlätta för klaffen då hon fortfarande har ett läckage. Det kanske är nåt liknande som dom har tänkt sig för er Alicia.
Har varit på kontroll nu och i det stora hela såg det bra ut. Vänstra kammaren var något påverkad av läckaget men som det ser ut nu behövs ingen ny op. Blir det dock inte bättre med tiden kan det bli aktuellt med att hon behöver byta ut klaffen. Medicinen behöver hon tills vidare..

Skriv gärna några rader här imorron när ni är klara, om du orkar. *håller tummarna*

Hihi.. Har du glömt mig? ;) Vi har pratat i våra gb. Lovis har samma fel som Alicia. Fullständig AV Commune.

Ja, jag förstår det. Man får otrevliga flashbacks =/ Var är det ni går på kontroller? Vi går på ALS i Huddinge.

Hej Spiran86!

Ville bara säga att vi var också inlagda på Huddinge när dom upptäckte vår dotters hjärtfel och vi fick verkligen bästa tänkbara stöd och hjälp där! 
Ssk Helene nere på barnhjärt. mott. är en riktig pärla!

Håller tummarna för er och hoppas att er dotter snart blir bra! 

Vår dotter är också ganska  liten.. Fyller 4 den 25:e aug. Väger 13kg och vet inte exakt hur lång hon är men har precis kunnat börja använda storlek 92 i kläder.. Hon är opererad för VSD, ASD och lite annat.. 
Hennes pappa är också hjärtopererad och fick äta tillväxthormon då han också var väldigt liten. Jag har en liten teori om varför vissa hjärtebarn är så små.. Kroppens försvar. Ju större kropp ju hårdare måste hjärtat arbeta. Om ni förstår hur jag menar!? Vi ska på återbesök på hjärt på måndag, ska fråga om min teori då :)