Hjärtebarnen

Hej allihopa!
Jag har varit inne i den här tråden massvis med gånger men aldrig gett mig till känna, tänkte att det var dags nu.

Vi fick vår dotter den 28 februari och eftersom hon var tillväxthämmad vägde hon bara 2145 gram. Hon mådde dock utmärkt vid födseln men fick åka till neo för att kolla att hon höll värmen och blodsockret. Jag snittades pga hennes tillväxthämning samt att hon låg i säte så därför började dom koppmata henne på neo. Men hon gillade inte det och fick sondmatas innan hon lärde sig amma. Fem dagar efter födseln hade ammningen kommit igång så bra att det blev dags att åka hem. Läkaren skulle bara undersöka henne en sista gång.

Det var då han fann blåsljudet på hennes lilla hjärta. Då det var helg fick vi vänta till måndagen för att kolla upp blåsljudet med ultraljud så vi stannade kvar på neo. Ultraljudet visade VSD och ASD. Hon hade dock inga symptom så vi fick åka hem och var så fruktansvärt chockade och ledsna. Dom på neo sa att vi skulle ringa om det var något, om vi var oroliga. Jag tror vi var på neo en gång om dagen efter det för vi var oroliga för ALLT. Men efter ca en vecka började det sjunka in och vi mådde lite bättre.

Vi har aldrig själva sett att hon mår dåligt av sitt hjärta, inte att hon blir andfådd och svettig när hon äter.

Efter andra besöket hos kardiologen fick vi lite bättre information och började även med impugan och kajos och barnkardiologen tyckte på besöket efter att hon såg ut att må bättre. Han sa också att VSD-hålet förmodligen är av den typen att det inte kommer växa igen av sig själv och han tyckte det skulle bli operation inom 3-4 veckor, han skulle dock höra med sina kollegor i Lund (de som utför op). Dagen efter fick vi höra att några i teamet visst trodde att hålet kunde växa igen så vi skulle vänta någon månad till för att se om det visar tecken på att växa igen.

Och här är vi nu. Lilltjejen väger "hela" 3390 gram (idag) och vi väntar på ett nytt besök hos kardiologen. Går regelbundet hos dietisten och hjärtsköterskan här i Malmö. Hon följer sin egen viktkurva men ligger såklart långt under medel. Tror hon ligger mellan -3 och -4.

Nu verkar det finnas en liten risk att hon är komjölksallergiker och jag känner bara att jag inte orkar mer problem. Först tillväxthämningen. Sen hjärtfelet. Och nu allergin. Vet inte hur mycket man ska orka stå ut med?

Här tror man att man ska få uppleva den lyckligaste tiden i sitt liv och så går bara allt åt helvete. Kunde inte min lilla flicka bara få vara frisk?

Jag har en blogg också som jag ibland skriver om Ines hjärta. blog.isthisdesire.com heter den.

Ser att detta blev väldigt långt men idag är en riktigt dålig dag så jag ville bara skriva av mig lite för dom (er!) som förstår hur vi har det. Oftast fungerar ändå vardagen fint. Men idag, inte så roligt.

Idag fick vi tid för operation av Ines hjärta i Lund. Det blir redan på måndag. Nervöst men ändå skönt att det ska bli av.

Verkar som att operationen blir på tisdag istället för måndag.

Vår lilla tjej har fuktiga lungor trots vätskedrivande medicin. Är väldigt snabbandad, 60 andetag per minut (normalt är 35-40) samt hon går upp dåligt i vikt. Hennes VSD sitter på en sånt ställe där dom inte tror det kan växa igen på. Så det är därför vi fått tid för op så snabbt.

Ines opererades i tisdags och än så länge går allt enligt planen! Hennes VSD var stort men på ultraljudet efter operationen fanns det inget läckage, så vi hoppas på samma resultat på ultraljudet som nog blir i helgen.

Är ju inlagda på avdelning 67 i Lund. Om någon är intresserad av att läsa om vår tid här kan ni göra det på hjartatines.isthisdesire.com

FamÅsling: Jag har en dotter som föddes den 28 februari med just hål mellan kammrarna. Du får gärna läsa på min blogg om henne/oss på blog.isthisdesire.com och när vi var inlagda för hennes operation på hjartatines.isthisdesire.com. Om du undrar över något speciellt får du gärna skicka meddelande!

Bebiis08: Jag tror hon menar vid operationer och så med jobbiga avsked :)

FamÅsling: Min dotter föddes med VSD och ASD i februari iår. Vi gick på ganska täta kontroller då hon var påverkad och åt vätskedrivande från ca 3 veckors ålder. Hon opererades i Lund när hon var tre månader. Hon fyller sju månader idag och mår jättebra!

Vet inte vad jag ska skriva för att lugna dig, men jag tycker det låter som att din bebis mår bra! Och om det skulle vara så att hålet inte sluter sig själv kan jag bara säga att bebisar återhämtar sig jättefort efter op. Och då kan det bara bli bättre :) Det är så himla skönt att slippa mediciner och all denna oro. Vi är så glada att vi hade tur i oturen att hon "bara" hade VSD (ASDn var inte så stor så den påverkade inte henne då), för det är trots allt ett hjärtfel som är relativt lätt att åtgärda, och dom allra flesta blir helt friska efter operation.

Vi ska på ny kontroll först i maj nästa år.

Lycka till och berätta gärna hur det går!

Om du vill läsa om vår tid i Lund kan du göra det på hjartatines.isthisdesire.com
Varnar dock för lite obehagliga bilder.

Hej!

Min dotter föddes sista februari iår och när vi låg inne på neo (hon föddes lätt för tiden, 2145 gram i v 38+3) upptäcktes också blåsljud som några dagar senare visade VSD + ASD.

Hon gick upp dåligt i vikt och var snabbandad, fick vätskedrivande från kanske tre veckors ålder. Sov typ konstant. Hade vätska i lungorna och barnkardiologen ville se att operation skedde så snart som möjligt, dock ville kirurgerna i Lund vänta och se om hålet skulle växa igen, något som kardiologen inte trodde.

När hon var lite mindre än tre månader fick vi "order" av dietisten att mata varannan timme, fast hon inte ville ha/orkade. Hon gick ju upp så dåligt i vikt. Vi fick träffa barnkardiologen igen och han berättade efter undersökningen att han var väldigt missnöjd med beslutet att inte operera redan efter förra undersökningen. Men nu tyckte han att det verkligen var dags! Och tack och lov tyckte även kirurgerna det. Så inte ens en vecka efter besöket hos kardiologen blev vi inskrivna i Lund. Då vägde vår lilla tjej 3,5 kg, tre månader gammal.

Operationen gick jättebra! Hålet hade varit stort och hjärtat var påverkat. Hon hade sond i en vecka efter operationen sen började hon äta ok (vi tog bort sonden dagen efter vi kom hem från sjukhuset). Tack vare dietisten fick hon specialersättning, Infatrini, som är extra kaloririk.

Idag är hon nio månader och jag kan inte förstå att hon varit så sjuk! Hon är fortfarande en liten tjej, 7,3 kg vid nio månader, men hon har klättrat jättemycket på kurvorna! Och är pigg och (oftast) glad, precis som vilken tjej som helst :)

Du får gärna inboxa mig om du vill veta något mer, eller besöka mina bloggar. Eller skriva här såklart.

hjartatines.isthisdesire.com
Här skrev jag om tiden vi var i Lund, varnar för obehagliga bilder!

blog.isthisdesire.com
Min vanliga blogg, om du vill läsa hur det såg ut före och hur det ser ut efter operationen, skriver ganska mycket om vår flicka.

Kan ju också säga att ärret på bröstet har läkt ortroooligt fint! Det är bara ett smalt streck och det har än så länge bara gått ett halvår sen operationen.

Du är inte ensam! Jag vet vilket helvete det är när man får ett sjukt barn, det var ju inte direkt det man väntade sig.

Jag har själv virkat en hjärtekatt :) Gjorde den strax innan min dotter opererades i maj.

Ogi: Vad härligt att höra :)

Lillafrejasmamma: Vid röntgen på vår tjej upptäcktes att hon hade fuktiga lungor. Hon hade också VSD (och ASD). Man kan säkert se mer saker.

Lycka till med tjejen!

lillebebisen: Hon opererades när hon var tre månader. I Lund. Dom var helt fantastiska där!

Skrev om det på hjartatines.isthisdesire.com om du vill läsa.

Lycka till!

lillebebisen: Ja det är en omtumlande tid men det blir bara bättre! Har uppdaterat bloggen nu, men har även en vanlig blogg om du vill se att allt blir "normalt" efter operationen. Har adressen till den in min sidfot.

Det är ju ofta ganska svårt att få sjukförsäkring på hjärtebarn. Min dotter har än sålänge bara en olycksfallsförsäkring hos Trygg hansa, men vi skulle återkomma ett år efter operationen (lagat vsd och ASD) för att se om vi kan få teckna sjukförsäkring också. Antar att hjärtat är undantaget då såklart.

ACE är ju ett bra alternativ om man inte får rätt till en sjukförsäkring, av anledning som skrivits ovan.

Och vi var nu förra veckan på HUL, ett år efter op. Och allt ser "skitbra" ut enligt kardiologen. Underbart! Två år till nästa kontroll. Så nu ska vi ringa försäkringsbolaget igen.

Vi fick sova ett par nätter tillsammans på 67an, pappan och jag. Första natten sov vi på patienthotellet då flickan låg på BIVA. På hotellet ingick frukost för oss, annars kunde man köpa billigt på 67ab. Vi bodde i dubbelrum men det var bara vi där.

Men som sagt, efter två nätter fick bara en av oss sova med flickan på avdelningen.

Skönt att det har gått bra och att ni fick sova tillsammans! Vem är kirurgen? :)

kokosbulle: Min dotter föddes med VSD och ASD. Opererades vid tre månader. Gick jättebra. Jag ammade henne i 2 1/2 månad och varvade sen med extra kaloririk ersättning (infatrini) då hon åt för lite.

Du får gärna pm:a mig om du vill fråga något!

Vi har en dotter sen innan som föddes med ett stort VSD och mindre ASD. Hon opererades när hon var tre månader och mår nu jättebra.

Nu väntar vi en tös till och var på RUL igår, ingenting avvikande syntes på hjärtat (det gjorde det inte på första dottern heller) men vi ska på UL hos hjärtspecialist om några veckor.

Hur är det med er andra som fått barn efter ett hjärtebarn? Har allt gått bra och gjordes extra anatomigranskning?

Om det visade sig vara ytterligare ett barn ned hjärtfel, syntes det på RUL då?

Tacksam för svar!

Vi gjorde hjärtgranskning förra veckan och allt såg perfekt ut! ASD går ju inte utesluta eftersom alla har det när man föds.

Så vi kan med största sannolikhet förvänta oss ett hjärtfriskt barn!