Inlägg från: lillebebisen |Visa alla inlägg
  • lillebebisen

    Hjärtebarnen

    Hej! Vi har en dotter på 4 månader... På hennes 2månaders kontroll på BVC hittades ett blåsljud i hjärtat... Hela min värld rasa samman, läkarn försökte förklara att det inte behövde vara något allvarligt men skulle skicka en remiss till hjärtkliniken... i min chock frågade jag og minst 5 ggr om han va säker på vad han hade hört och han försökte förklara bäst han kunde.... jag ansträngde mig så mycket jag bara kunde för att få in det han sa men det gick INTE! Hans mun rörde sig men jag hörde bar...a, remiss, hjärtoperation...avakta 2-3månader på kallelse...
    ALDRIG i livet.... Jag vägrar vänta så länge sa jag till han... väl hemma sa jag till min sambo vi väntar max en vecka sen åker vi in! Jag vill veta vad som är fel.... det gick 3 dar...sen började vår lilla tjej äta mindre å mindre.... vi åte in! väl inte gjordes ett ultaljud som visade: hjärtsvikt, ett mycket förstorat hjärta (av allt kämpande så hade hjärtat förstorats) , VSD (hål mellan kammrarna) och förträngning i klaffarna (pulmonalisstenos)....
    vi skickades akut till Drottning Silvias barnsjukhus och bodde där i 2veckor sedan vidare till närliggande sjukhus för yttligare en veckas vård och för att lära oss all denna medicinering...
    Jag vill komma i kontakt med föräldrar som har liknande hjärtfel...
    Hur lång tid tog det innan det blev operation för er? Vi ska tillbax vid årsskiftet för att en bedömning....då är vår lilla 5 månader!
    Jag är livrädd för vad som komma skall, känner mig maktlös!
    Hjärta  //Veronica

  • lillebebisen
    Klunsen111 skrev 2011-12-04 14:22:31 följande:
    lillebebisen: Fy vilken start på lillans liv!  Vad bra att ni åkte in! Vi fick vänta tills vår kille var sex månader på operation. Han var snabbandad ca 60 andetag/minut, och svettades så kudden var alldeles blöt när han sovit.  Han sov nog 18-20 timmar om dygnet tills han var fyra månader. Hans VSD var 9mm och han hade även ett mindre ASD. Båda korrigerades med operationen. Efter den var det tufft i några månader men efter han fyllt ett vände det. Det värsta var att få i honom mat. Från han var fyra månader åt han endast via sond i näsan. Vi fortsatte en och en halv månad efter operation. Han kunde inte äta ngt annat heller. All mat klöktes han av. Typ gröt och sånt. Nu är han en pigg men liten treåring! Det enda som vi märker är att han får problem med mycket slem vid förkylning och då kräks han. Han har haft lunginflammation två gånger och är känsligare än våra två andra gossar. Lycka till och fråga mera här om du undrar!
    TACK för ditt svar! Hjärta
  • lillebebisen
    Klunsen111 skrev 2011-12-04 14:22:31 följande:
    lillebebisen: Fy vilken start på lillans liv!  Vad bra att ni åkte in! Vi fick vänta tills vår kille var sex månader på operation. Han var snabbandad ca 60 andetag/minut, och svettades så kudden var alldeles blöt när han sovit.  Han sov nog 18-20 timmar om dygnet tills han var fyra månader. Hans VSD var 9mm och han hade även ett mindre ASD. Båda korrigerades med operationen. Efter den var det tufft i några månader men efter han fyllt ett vände det. Det värsta var att få i honom mat. Från han var fyra månader åt han endast via sond i näsan. Vi fortsatte en och en halv månad efter operation. Han kunde inte äta ngt annat heller. All mat klöktes han av. Typ gröt och sånt. Nu är han en pigg men liten treåring! Det enda som vi märker är att han får problem med mycket slem vid förkylning och då kräks han. Han har haft lunginflammation två gånger och är känsligare än våra två andra gossar. Lycka till och fråga mera här om du undrar!
    Åh TACK!! Hjärta
    Här delar jag med mig om en text jag skrivit nu under den jobbiga perioden!

    Mina tankar & Känslor! Mitt hjärtebarnHjärta

    En gravid kvinna säger för det mästa: Könet spelar ingen roll, bara min bebis är frisk... det sa jag oxå!
    Men inners inne hade jag min förbjudna önskan, önskan om en dotter.... jag kollade upp könet och visste att jag väntade en liten tjej, en lillasyster till Leo!!
     Jag var så lycklig, köpte små rosa kläningar till min lilla prinsessa och livet va helt perfekt...förutom min diabetes som kom med graviditeten.
    Vi fick vår älskade lilla dotter, vår underbarn Angelina!
    Det vackraste lilla flickebarnet jag någonsin sett!
    Allt var helt perfekt och vi va så lyckliga!
    Vi åkte hem från BB med en frisk underbar liten tjej och världens STOLTASTE storebror
    OCH så kom du hjärtfel!!!
    Hela världen förändrades när du kom till oss. Hjärtfel vad innebär det? Rädsla, ovisshet, sjukhus... Huvudet bara snurrar.
    Tillslut landar vi och börjar vår långa resa!
    Mina ögon älskar dig. Mina händer vill hålla om dig. Mina armar vill sluta sig runt dig! Hela jag vill beskydda dig mot allt ont!
    Jag älskar dig/ Din mamma
    När man tror att man landat i situationen kommer det som en smäll!!

    Man stannar upp en liten stund i sin vardag, tänker, känner efter & så kommer tårarna, ångesten, paniken, rädslan....
    Jag gör allt i min makt för att Leo inte ska märka av min sorg... Jag tar på mig min super mask av stål och möter folk runt om mig som om allt är bra!
    Folk stannar mig på Ica och frågar hur jag mår, hur Angelina mår...va det är för fel på henne!!!!
    Vissa nöjer sig inte med mitt svar: Läget är stabilt och jag har svårt att prata om de! utan dom öser på med frågor jag själv inte har svar på....
    När ska hon opereras? Blir hon helt bra igen? varför hittade dom inte felet tidigare.....????
    Jag märker och vet vilka som verkligen bryr sig om oss och vilka som stannar mig för att fråga av nyfikenhets skull.
    Vi har fina människor runt omkring oss som ger oss massa god energi! Dom har vart ett enormt stöd & de vet vilka Dom är
    Att vara stark är inte att springa fortast eller att hoppa högst. Att vara stark är inte att veta bäst och vara främst. Att vara stark är att acceptera livets vilkor. Att vara stark är att tänka om, när livet inte blir som du planerat. Att vara stark är att se möjligheterna i det som verkar omöjligt!!
    På olika sätt tränas acceptering av situationen och att se den i ett nytt ljus men ibland är det svårt, speciellt när verkligheten och det man har framför sig kommer ikapp en...Jag vet att det kommer en dag....en dag då jag ska sitta med min bebis i min famn, lägga masken över hennes ansikte och vänta in på att hon ska somna... lägga henne på en brits för att kirurgen ska skära upp henne, stanna hennes hjärta och rädda henne!! RÄDDA HENNE SÅ VI KAN LEVA MED HENNE I HELA VÅRT LIV! Se henne göra framsteg, lära sig att krypa, lära sig att gå, börja dagis, skolan, ta studenten, sitt körkort, se henne i en vit brudklännig och växa till en vacker blomma!


    Åh, min älskade dotter, min förbjudna önskan! Jag älskar dig och skulle aldrig byta ut dig mot nått annat

  • lillebebisen

    Hej!


    Vi väntar nervöst på en tid nu i Januari till vår lilla tös... Vi trodde det enbart skulle vara ett "vanligt" UL på hjärtat... men efter att ha pratat med DS så ska hon läggas in och hon kommer att sövas... dom ska göra undersökningen med en kamera inifrån... Jag är rädd och ledsen... känner mig så maktlös! Har nån av era små hjärtisar gjort en sådan undersökning??... Hur låg tid tog den? Hur va ert barn efteråt? komplikationer som kan uppstå? snälla mata oss med information... Hur länge fick ni stanna på lasarettet?


    Hjärtekram! Hjärta

  • lillebebisen
    SophiaI.... När opererades din dotter? Vilken ålder?
      Min lilla på 7 månader har oxå ASD och ett VSD på 8mm vi ska in senast April för en hjärtkateresering...förhoppningsvis får vi ett operations datum efter de...

    MVH//Veronica
  • lillebebisen
    SophiaI skrev 2012-02-29 13:33:57 följande:
    lillebebisen: Hon opererades när hon var tre månader. I Lund. Dom var helt fantastiska där!

    Skrev om det på hjartatines.isthisdesire.com om du vill läsa.

    Lycka till!

    Tack så mycket! Ska ta mig modet  och gå in å läsa  nu {#emotions_dlg.flower}
  • lillebebisen

    Åh...TACK för att jag fick följa er resa genom din fina blogg! Jag gråter, och känner smärta, oro och en enorm rädsla för vad som väntar oss med vår lilla Angelina...
    KramHjärta

Svar på tråden Hjärtebarnen