låjsan1

Äldre 29 Jan 18:29

1993 svar

Hjärtebarnen

Hjärtebarn =)

Hjärtebarn
Här fortsätter vi hjärtebarnsföräldrar

Gammla som nya -ligt välkomna

Här inne kan vi stötta varandra genom de tuffa operationerna och oron vi alla genomgår när det gäller våra älskade hjärtebarn.
Och är ni oroliga för ert barn så bolla gärna tankar med oss MEN det bästa är att ringa ert barns hjärtläkre eller hjärtmottagning.
Alla barns hjärtfel är väldigt unika så bara för att just ditt barn har samma typ av hjärtfel som någon annans barn så bi inte orolig för det behöver inte betyda att ditt barn har samma problem som det andra barnet. Ingen av oss föräldrar kan något om just ditt barns hjärtfel.
Hoppas ni förstod allt detta surriga jag skrev

Här kommer lite tips på vad man kan göra under ert barns op:

Gå i stan
VILA!!!
Läsa en bok.
Surfa runt på nätet om ni har dator med er.
Sen kan ni komma på era egna idéer på hur just NI vill fördriva tiden under op.
Kommer ni på något bra så säg till så skriver jag in det i listan.

Hoppas ni kommer trivas i tråden. Finns där något mer ni tycker det ska stå här i presentationen så säg bara till så lägger jag till det.

Intressanta länkar:

-------------------------------------------------- --------
Har gjort som innan och kopierat från start tråd!
Då fortsätter vi tre månader till då
Kram Låjsan
/www.barnhjartcentrum.se/www.hjart-lungfonden....

låjsan1

Äldre 29 Jan 18:29

#1

Välkomna hit!

låjsan1

Äldre 12 Feb 13:45

#84

Mamma ET skrev 2010-02-12 08:12:54 följande:

Är lite nyfiken på hur ni som har enkammarbarn har löst allt rent praktiskt?Har era barn gått på dagis innan sista operationen??L;s hjärtläkare har sagt att han inte ska börja på dagis innan han gjort sin sista operation och det kan ju dröja mer än 2år innan han kan börja, jag funderar bara på hur man ska få föräldrardagarna att räcka?? Och även kunna leva hyfsat bra rent ekonomiskt.Undrar även hur ni har gjort med tex, gå på öppnaförskola, gå i affär osv.Hans läkare har sagt att han inte ska vara med i affärer och inte gå på öppnaförskola ja inte vistas bland mkt folk.Så under dom senaste 7månaderna har vi suttit inne hela dagarna bortsätt från att vi har varit ute och gått när värdret har tillåtit.Är såå trött på att bara sitta hemma hela tiden.Förra veckan sa hans läkare iaf att han fick följa med in på dagis vid hämtning och lämning av dom andra barnen, förhoppningvis betyder det han tycker att vi kan börja leva lite mer normalt, men eftersom jag inte pratade med honom personligen vet jag inte vad han anser om affäre och sånna ställen, har försökt ringa men inte fått tag på honom men får fråga vid ett senare tillfälle.Jag personligen tycker a´tt dagis borde vara ett av dom värre ställerna att ta med honom till om man inte vill att han ska bli sjuk.Snälla hur gör ni??? Tar ni med era barn överallt???

jag tror att status på barn avgör lite de där med dagis. Vår kille började i höstas, då han var 1år och 4 månader. Han har två syskon på dagis så smittan kommer ju hem ändå. Hur som helst så har de gått jättebra. Nu hade vi turen att få honom TCPC opererad i januari så på måndag ska han tillbax till dagis. Han äter waran som jag verkligen inte gillar men får vara glad över att hans status är så god så dom har sänkt waran tiden till 3 mån i stället för 6

De där med dagis får man som sagt själv ta ställning till lite för att sätta barnet i "skyddad verkstad" är ju verkligen inget bra för dom är ju trots allt barn i första ledet å hjärtsjuka i andra. Kram

låjsan1

Äldre 12 Mar 11:22

#154

Trifastar: ingen aning vad Hjärtkonsult är men det låter som en extra hjärtläkare :))

Jonte har åkt på en hel del infektioner efter TCPC ...inte pga av den men lite för att han en månad efter op var tillbaks till dagis och imunförsvaret var nog inte på topp just då men vi blev ju inte sjukskrivna längre. Med facit i hand så är det nog bättre att vid denna årstid dröja en-två veckor till innan dagis men,men. I övrigt e han super go, satration på 99-100 ( sååååå gött å se) och ingen hosta så han kräker när vi är i kylan, fantastiskt! Hämtat hem vikten efter op så nu är han 86 lång och väger 13.650! ...1 år och 8månader..på lördag

Stora stora styrke kramar till er kämpande föräldrar och barn...glöm aldrig hur fantastiska ni är!! <3<3<3

låjsan1

Äldre 18 Mar 13:23

#171

Små Hjärtan skrev 2010-03-17 10:11:48 följande:

Igår fick Trinity ta sitt absolut sista PK prov =). Från och med den sista Mars ska hon gå på Trombyl. Känns helt fantastiskt bra.

Åhh så skönt. Längtar oxå å nu e de 3 veckor tills han ska sluta och bara ha Trombyl som enda medicin :))

låjsan1

Äldre 30 Mar 13:24

#218

Små Hjärtan skrev 2010-03-30 09:22:57 följande:

Är så glad idag, Trinity ska ta sin absolut sista Warandos i kväll. I morgon åker Waranbrickan. Så sur hon kommer bli eftersom hon älskar sin Waranbricka, min lilla tokunge. Tur hon har massor med andra halsband.

Så skönt!!! vi har hmmm.....12 dagar kvar!!! ska bli så j-la skönt å visst har man vant sig men just det när alla tre grabbarna springer i full fräs så är det lätt å åka i backen. Jag har inte varit stressad över öppna sår utan just dom inre blödningarna som kan ske...men som sagt nedräkning!!

PUNAKETTU: Vi är många här med "enkammarbarn". Vi som oxå fått veta det innan födseln har nog gått igenom det du har so hang in there. Min underbara kardiolog ( NOT!!) som undersökte mig i v 26 berätta snabbt var det var sen sa han att vi kunde gå hem å googla på HLHS!! Jamen smart!! helt galet å man läser en massa tråkigheter men det är ju för att många sidor inte är uppdaterade till dagens kvot av räddningar. Sörj du nu för när din lille kommer behöver du din styrka och mod för att ni tillsammans ska må bra! kram

låjsan1

Äldre 31 Mar 10:39

#226

Små Hjärtan skrev 2010-03-30 15:00:00 följande:

Oj då behövde ni inte gå på waarn så jätteläng då ju, lyx.Jo tack det känner man igen. Trinity är i full fart hela dagarna. Hon har trillat i tarppor, skurit sig på en kniv (korkade pappa hade lagt dom lättillgängliga) slagit huvudet ett par gånger men vi har sluppit åka in med henne tack och lov. Hon är en riktigt vilding ha ha men Gud så härligt ändå.

Nä vi fick 3 månader bara så de e man ju super glad för:)) Waran bricka fick vi men blev tillsagda att inte ha den på honom för dom kan skada sig med saker runt halsen.

Kram

låjsan1

Äldre 29 Apr 12:14

#291

Tråden går ut idag!!!!!

Ny upplagd

www.familjeliv.se/Forum-3-22/m52252843.html

låjsan1

Äldre 29 Apr 18:14

#295

Okej, då vet jag det. Hinner inte vara inne på FL så mycket längre. Hoppas ni har det bra i övrigt alla!

Kram

låjsan1

Äldre 21 Jun 19:13

#424

Fina Filip! Jag har inte varit inne på ett tag. Jag vill bara av hela mitt hjärta beklaga din förlust. Det är ingen som förtjänar en sådan sorg som du försätts i . Mina tankar går till dig och din familj. Kram Låjsan

låjsan1

Äldre 13 Jul 09:11

#480

Hej allihop!!!

Idag fyller Jonathan 2 år!!!
Vi har en sprudlande sjungande klättrande storbadande brunbränd kille!
Visst är där påminnelse om att begränsningar finns, men som Trifastar skrev så ser vi oxå bort från det så mycket som går och fokuserar på det friska.

Tcpc gjordes för ett halvt år sen och det tog tid att landa. Nu äter han Trombyl som enda medicin men hade han haft en annan kardiolog så hade dom gett honom mer mediciner för att många andra har det ( fick det svaret av en kardiolog i Lund?!?!)

Sköt om er alla och stor kram från oss!!! <3

låjsan1

Äldre 8 Aug 22:38

#581

Jonte fick oxå tillskott i början men klarade sig bra sen. Tråkigt bara med trugandet varje måltid och aldrig slappnar jag av med tiderna frukost lunch mellis middag kvällsvälling och ofta ger jag honom på natten. Han är nu ca 92 cm och väger 15 kilo :O Men det märks tydligt när han inte får tillräkligt med mat då dippar han, samt när han får mat i sig med trugande så sjunger han när han e mätt ha!ha!

o

låjsan1

Äldre 14 Aug 22:42

#604

Mamma ET skrev 2010-08-12 20:57:54 följande:

Fick reda på idag att Ludvig är planerad att göra sin CT inför tcpc i januari (han är då 1 1/2år).
Vår läkare har hela tiden sagt att han trodde det skulle bli nu efter somman så jag blev något förvånad.
Vi tar ju givetvis detta som något positivt att dom anser att han är så pass pigg att man kan vänta.
Nu till min fråga honjag prade med sa att man gjorde tcpc op när dom var 2 - 2 1/2 års ålder, detta var helt nytt för mig då dom hela tiden har sagt till oss vid 1 1/2- 2års ålder (inte jättestor skillnad men endån).
Någon som vet om dom ändrat detta???
Hur har dom sagt till er som ska göra den nu snart??

Hej! Så här har det varit tidigare. I Lund har dom TCPC runt 2 år för dom inte hunnit med tidigare men en vikt gräns på minimum 10 kg och i Göteborg har dom ca 3 år ...av någon anledning som jag inte minns. Nu har dom sänkt åldern lite igen i Lund vilket ev kan bero på att vårdtiden är mycket kortare än innan, detta sen 2009 då den fettfria kosten efter op infördes vilket resulterade i att det dränar mycket mindre. Vi ...eller rättare sagt Jonte gjorde sin januari i år då han var 1,5 år men hade en vikt på ca 14 kg.

Kram Louise

låjsan1

Äldre 4 Oct 13:43

#730

Hej allihop!!!

Hur har ni det?????

Kram Låjsan

låjsan1

Äldre 5 Oct 10:46

#735

willsam skrev 2010-10-04 18:04:08 följande:

vi har det iaf. bra.=) var på UL idag, och allt såg bra ut, lite läckage vid alla klaffar men det gör inget sa dr. bosse=)
dom tog bort lite vätskedrivande så nu har hon snart bara kaptopril och waran. skönt.
hur är det själv?
kram alexandra

Vad skönt att höra:)
Lite lägage är ju baggis i det stora hela, det har Jonte oxå:)
Vi har det bra. Sommaren har varit kanon men nu närmar sig hösten ordentligt och med den kommer hostan på Jonte. Lite trist då han är som ett duracellbatteri menn blir nu stoppad av hostan när han är ute.
Som vanlig är ju maten ett evigt traglande men med konsekventa mattider och MYCKET trugande är han uppe i 15kg och ca 94 cm lååååång ( han är så lång ;)) 2 år och snart 3 månader:)

Ibland (läs ofta) så tänker jag på framtiden. Gör ni oxå det? Jag menar tror man att det är som "värst" nu men att det kanske blir sju resor värre när dom är, låt säga 10 år? Är normalt väldigt positiv men jag tror att nu när alla tre op är gjorda är där plötsligt plats för eftertanke:/

Hur som helst så är det fint att kunna följa er alla på tråden även om det inte är varje vecka precis....tyvärr tar FB upp min "vakna" tid he,he!

Kram

låjsan1

Äldre 6 Oct 11:11

#741

2små2stora skrev 2010-10-05 19:51:23 följande:

Min dotter som är 1 år äldre väger 15kg och är 95cm lång.

Det är ju toppen!!! Tjejer väger alltid mindre än grabbarna så det där är ju en jättebra vikt:))

Kram

låjsan1

Äldre 8 Oct 11:21

#749

Jonathan får fortfarande välling på natten, enda sättet att hålla vikten på honom ...sova får jag göra när jag är gammal....ehh....äldre ;)

låjsan1

Äldre 11 Oct 14:07

#755

KramMiiis skrev 2010-10-08 14:23:16 följande:

Tänkte höra hur era hjärtebarn har sovit när dom var omkring sju-åtta månader? Har i märkt någon skillnad, sover dom mer än ett "vanligt" barn? Charlie sover mellan 3-3.5 timmar på dagen. Sen somnar han för källen vid 19, vaknar oftast vid 20.30 och är vaken fram till 22 då han får medicin och välling... Önskar att han kunde komma till ro för natten vid 19.. Kanske att han sover för mkt på dagen? Fast han är då såå trött när man lägger honom i vagnen, somnar som en klubbad säl...

Jonte, som är 2år, har reducerad sömn på dagen till max 30 min. Sover han mer somnar han inte förän vid 21-21.30 tiden. I somras sov han inte middag alls och somnade vid 8 på kvällen. Han har alltså ett litet sömnbehov precis som sina bröder..suck ;) Han "sover" istort sätt när han äter på natten oxå.

Kram

Hjärtebarnen

INNEHÅLL