Inlägg från: norpansnorpan |Visa alla inlägg
  • norpansnorpan

    Hjärtebarnen

    Miranda05:
    Maja har gjort det. Först totalvägrade hon för det är en ganska stor manick hon skulle in i. Sen fick hon lugnande och vi satt och pratade en stund och hon fick se när en annan gjorde undersökningen, sen gick det bra.
    Prova prata med honom innan om vad de ska göra så han är lite införstådd i vad som ska ske. Sen kanske att ni kan hitta på nåt (fika etc) när det är klart som en liten 'belöning'..?
    Maja ville ha ett grönt äpple och betala själv (med en femma) när hon var klar. Sen fick hon visserligen vänta i 4 timmar innan hon fick äta äpplet, men det gjorde inget.

  • norpansnorpan

    Fujji:
    Det är vanligt att man känner sig nere. Just när man får veta att ens barn är sjukt är man så inne i det. När man väl slappnar ev, som när jag kom hem efter man upptäckt dotterns hjärtfel blev jag väldigt loj och tyckte allt bara var så orättvist.
    Jag hittade mycket stöd i BVC-sköterskan och kontaktsköterskan på barnhjärtmottagningen. Det finns även kuratorer som man kan prata med.

    Men jag tror det viktiga är att man gör just det, pratar med andra om det. För varje gång du själv pratar om det bearbetar du allting samtidigt.
    Du kan ju alltid ringa eller skriva e-mail till kontaktföräldrarna för hjärtebarnsföreningen här i Uppsala. Jag har pratat mycket Jennie, hon har ju själv varit med om operationer m.m. med sin dotter.

    *kramar*

  • norpansnorpan

    Jo anna:
    Min dotter har haft mycket problem just med lunginflammationer.
    Hon är vaccinerad mot pneumococcer men får ändå 3-5 lunginflammationer per år.
    Brukar ta väldigt på henne, hosta och trötthet sitter kvar flera veckor efteråt.
    Även förkylningar är jobbigare för henne än för lillebror som inte är hjärtsjuk.

    Blir din pojke bara slöare och tröttare tycker jag du ska vända dig bums till hjärtssk eller höra med sjukvårdsrådgivningen.

  • norpansnorpan

    Tifastar:
    Maja hade en hjärtkonsult med på ett besök till hjärtläkaren.
    Detta var innan hennes första op och det var bara för att de ville kolla lite mer noggrant inför planeringen av hennes op.
    När är det planerat att lilleman ska opereras igen?

    Kram Sandrine

  • norpansnorpan

    Klunsen111:
    Dottern har också en tendens att tappa mycket i vikt trots att hon har sin knapp.
    Tipset vi har fått från dietisen är att inte försöka ge nya saker när hon är sjuk, utan fortsätta ge det hon är van vid.
    Håll koll på att han kissar ordentligt, kan gå fort vid ev magsjuka och feber!
    Detsamma om han bli väldigt trött och slö.

    Maja hade tappat från 14.900 till 14.300 på en vecka men 3 veckor senare hade hon gått upp det igen (dock tack vare knappen ).

    *Krya på sig Harry*

  • norpansnorpan

    Tifastar:
    Maja går på hab och träffar b la sjukgymnast och dietist.
    Hon började inte gå förrän 5 dagar innan lillebror föddes (hon var 1,5 år då) men hon kröp hellre än att gå fram tills hon var ca 2 år.
    Sen vet jag att Hanna (FinaFilip06) får hjälp av sjukgymnast på hab då hennes son Filip fortfarande inte går (3,5 år).

    Hoppas ni får bra hjälp på habiliteringen!

  • norpansnorpan

    Mamma ET:
    Jag har sökt vårdbidrag 3 gånger nu och har precis fått beviljat nytt
    Det är svårt det med extra/merkostnader.
    Jag gjorde så att jag räknade ut ett ungefärligt genomsnitt per månad.
    Men SKRIV NER ALLA KOSTNADER som du anser att ni har, sen gör FK en bedömning på vad som är giltligt/rimligt.

    Jag fick beviljat för resekostnader, en del medicinkostnader (som inte ingår i högkostnaden), parkeringsavgifter för läkarbesök etc, extra tvätt pga b la kräkningar och extra slitage på kläder, näringsdrycker och leverans för näringsdrycker.. (är säkert mera men kommer inte på nu på stående fot).

    Tillhör ni habiliteringen så vänd er dit. Kuratorn har färdiga mallar där som man får hjälp att fylla i. Annars vänd dig till err hjärtssk och fråga om hjälp.

    Jag skrev en egen del till ansökan där jag gick igenom en helt vanlig dag med dottern (alla rutiner, mediciner, merjobb).
    Behöver du fler tips eller har du kört fast får du gärna skicka PM!

  • norpansnorpan

    Lyckosam:
    Jag fick med lillebror gå på 2 extra UL, ett i vecka 20 och ett i vecka 32.
    Då undersökte de alla delar, inte bara hjärtat. Hjärna, lungor, ryggrad, gom/mun, ben/armar, fötter/händer, tarmar..
    De kollade också vikten och gjorde en viktuppskattning i vecka 32.

    De kan inte se ALLA hjärtfel men chansen att barnet föds med hjärtfel om de inte kan se det på dessa UL är bara några procent.
    Det kändes lugnande med mig.

  • norpansnorpan

    minelli:
    Maja har gjort många katetriseringar och de brukar gå in med 3-4 slangar (båda ljumskarna) och hon får alltid stora blåmärken och har fått knöl 2 gånger.
    Har gått tillbaka på några veckor, både knölar och blåmärken (eller bankmärken som Maja säger )

  • norpansnorpan

    Etl1:

    Min dotter föddes med en form av Fallots kombinerat med andra missbildningar på kärl.
    Jag kände mig som du, väldigt ensam. Det är svårt att prata med andra som har 'friska' barn.
    Det går väldigt mycket i perioder. För mig har det varit så att när min dotter varit dålig har allting kretsat kring det.
    Man är helt uppe i allt som händer med sitt barn så man hinner inte med riktigt själv.

    Sen när hon mådde bättre mådde jag dåligt. Allting 'hann ikapp' en.
    Jag orkade på nåt sätt igenom allting, men det är först nu (dotter är idag 5, hon opererades vid 9 mån och 2 år 3 mån) som allting börjar kännas ok.

    Det kan vara skönt att prata med en kurator. För mig fungerade inte det riktigt. Kändes bara som jag velade allting.
    Men jag hade några kompisar som jag kunde prata med. Eftersom dottern var infektionskänslig så fick vi inte vara hemma hos någon vintertid, inte gå i affärer med osv. Så vi gick långa promenader några dagar i veckan.
    Det gjorde väldigt mycket.

    //Sandrine 

  • norpansnorpan
    Etl1 skrev 2010-12-14 14:15:06 följande:
    Jo det är väl så. Min dotter har inte varit dålig på något vis för sitt hjärtfel.. utan hon ser ut som vilket friskt barn som helst, vilket är jätte skönt. Men jag går ständigt omkring och oroar mig för att hon ska bli blå eller sluta äta och bli trött osv.
    Att prata med andra föräldrar med friska barn är väldigt jobbigt som du säger för jag tror inte dom riktigt vet vad dom ska säga. Endel verkar inte tro att det är så allvarligt med henne just för att hon inte "ser" sjuk ut. Men trotts det så krävs det en operation för att hon ska överleva.
    Igår var vi hos läkaren och hennes poxvärde var lågt så läkaren sa att det blir operation här efter helgerna. Så i januari blir det av.. känns bra att det blir gjort nu så fort som möjligt men samtidigt så vill jag ju inte att min lilla tjej ska behöva gå igenom allt detta. Men det är ju nödvändigt för henne :/
    Det är nog det som är det svåra för andra att förstå, eftersom barnet inte SER sjukt ut.
    Min dotter var 'bara liten'. Nu när man tittar på kort efteråt ser man hur blå och svullen hon var, men det hade hon ju alltid varit sen hon föddes så inget man tänkte på då.

    Jag har ett litet tips, nu är din dotter liten, men jag gjorde en liten fotobok med väldigt enkel text sist min dotter opererades (skrev ut foton från tiden före, vid och efter operation och skrev små kommentarer under bilderna).
    Den gillar hon att sitta och titta i nu. Det var ett sätt för mig att bearbeta allting också.
    Hon har även haft med den till dagis där barn, fröknar och andra föräldrar tittat och läst.

    Det är en konstig känsla man får när ens barn ska opereras. Man VET att barnet behöver operationen samtidigt är man rädd att något ska gå fel.

    Man får ta en dag i taget och försöka vara så förberedd mentalt som det går.
    Jag försökte läsa allt om min dotters hjärtfel och ta reda på vad som händer där osv.

    Kram Sandrine
  • norpansnorpan

    Mirakel08:
    Så länge pappan godkänner detta så fungerar det.
    Mina föräldrar har gjort det vid ett par tillfällen
    Kom bara ihåg att säga det till läkaren som skriver intyget innan ni åker från sjukhuset.
    Annars kan FK komma att neka.

  • norpansnorpan

    Ogi:
    Min dotters hjärtfel upptäcktes när hon var 6 månader, då vi åkte in akut och hon hade fått RS-viruset.
    På henne hördes inget blåsljud eftersom hennes VSD var så stort.

    Läkaren som kollade henne innan vi åkte hem från BB blev sedan hennes hjärtläkare.
    Inte ens han kunde höra hjärtfelen när hon var nyfödd.

    Hon åt dåligt och kräktes massor, gick upp väldigt lite i vikt, minskade vissa veckor i vikt. 
    Skrek massor, men trodde eftersom det var mitt första barn att det skulle vara så.

    På läkarkontrollerna på BVC koncentrerade de sig bara på vikten.
    De ville se om jag matade fel när jag ammade henne. Ville jag skulle väcka henne varannan timme och mata henne med tillägg (vilket inte heller fungerade för hon bara skrek och det lilla som rann ner kräktes hon bara upp).

Svar på tråden Hjärtebarnen